明日 退院して1ヶ月です!!!（＾０＾） and 我が家の金環日食

まだ1ヶ月なんや・・・と言う気持ちが本音です。
もう何年も前から、こうやってなっちゃんが眠ってるような気がします。
笑っていたなっちゃんは、遠い遠い過去のようで、
今は眠り姫のなっちゃんのいろんな法則を知りつつ、なっちゃんの1番になれるように頑張っています！

自宅に帰ると当たり前だった生活が変わり、いろんな場面でいろいろ思い出すことも多いです。
今思えば、なっちゃんとのお風呂やご飯は、忙しい中の素敵なスキンシップでした。

ゴロゴロ痰の音がして頻繁に吸引する作業も、立派なコミュニケーションでした。

2人きりの毎日のドライブは、大変だったけど本当に楽しいひとときでした。

たくさんのふれあいが難しくなったいま、まだこれに変わる関わりを上手く持てないでいます。

抱っこもあんまり出来てない。
寒くなったりする事や、1人で出来ない事ばっかりで、したい時にしたいだけ出来ない。

これが最近は辛くなってきます。


どうにかして誰もいないところで、いつでも、ゆっくり、したい時にしたい。

無理な事かもしれませんが、私の性格上こう思うのです。


いきなり暗い話題になりスミマセン
でも、出来なくなった事ばかりじゃありませんよ！

学校では少しずつ少しずつ、いろんなことに挑戦しています
ボールプールに抱っこで
ここにたどり着くまで、５．６人の先生のお手を煩わせたなっちゃん
呼吸ができないと言うのは、少し移動するだけでも本当に大変です

ガタガタ、ゴロゴロ・・・

振動にややびっくりしながら、いっぱい楽しんでるようでした
乗ってから心拍が１０ほど上昇
おめめも普段より大きく開いていたので、先生や母ちゃんもびっくりしました

お家でいたらなかなか味わえないよね！
学校へ来たら、せっかく命張って来てるんだから、いっぱい経験させてあげたくなります。
寝てるのはお家で充分だから・・・

血圧も体温も今日は順調でした


朝の会ももう3回目です
何度聞いても、お名前の歌で、なっちゃんが呼ばれると涙が出そうになります
お返事しないなっちゃんが寂しいのと、何だか感動と・・・
早く慣れなきゃ

みんなが給食の間、ギターでお歌も歌ってくださりました
曲名はなっちゃんお得意の『ドレミの歌』です

ハンドベルも鳴らしました

今日もステキな時間を過ごせました
たくさんの先生方、ありがとうございました

次は木曜日の校外学習で電車に乗ります
またたくさんご迷惑おかけすると思いますが、よろしくお願いします


そうそう、今日は金環日食でしたね
こうきちが見たい見たいというので、めがねを探しまくりましたが、どこも売り切れ・・・
夜にが降り出したので、諦めてたのに、朝はまさかの晴れ
いそいで、近所のおじいちゃんに電話し、なんか案がないかたずねたら、厚紙の真ん中を1センチくらい穴開けて、そこを太陽にあわせその光が当たるところに紙を置いて影を見るという方法・・・

何だか意味が分からず、家にその様子を見に行ったり、7時28分から始まるのに7時からバタバタ準備し、なっちゃんの学校の準備もあったりで、かなり忙しい中、できました

こうきちはTVで見てたので、あまりの小ささに少しがっかりしてましたが、自分で作った装置でめがねなしに見れたので、私的には大満足です(≧∇≦)

こうきちも必死で写真とってました

きれいな映像はで見ればいいし、こんなのもいいですよね！（負け惜しみ）

なっちゃんまさかの？？？

なっちゃん水曜日に、週1の外来受診に行ってきました

採血で肝臓の数値が高かったので、エコーしてもらいました

結果。

ま、まさかの結構な脂肪肝

あんなに痩せていて体重に悩んでたなっちゃんは眠り姫になって、3ヶ月で4キロも体重が増えました

消費カロリーが少ないのは分かっていたんですが、低血糖もあったのでカロリーはあんまり減らせず、ここまできましたがとうとうダイエットに乗り出しました(ﾟｰﾟ;

少しエンシュアを減らし1週間後また受診です。

ほんとうに今までのなっちゃんは全力ガールだったんだな～と、驚きです

すくすく育っていくのはいいのですが、肝臓に脂肪がついたりし、動きが悪くなったりするのは良くないので、やっぱり何でもほどほどにですね・・・

15キロでとどまってくれるように、来週まで祈ってます

そんななっちゃんは今まで着ていた洋服がほとんど入りません
しかも寒がりさんになったなっちゃんは、今までの薄着では無理なので、着れる洋服が数枚・・・
購入しようにも冬服はもう売ってなくて、いろんな方から譲ってもらっています
ほんとうに助かっています
しかも前開きにしてくれたりで、とても着やすくなっています


採血の結果は低ナトリウムはやや改善。（まだ低いですが）
炎症は１．４で変わらず。
貧血はやや進んでます

そして最近血圧が120を越えることが多くなりました。
低い時は50台の時もあるので、変動が激しく不安です。
高いのはいいのですが、130あったのに、1時間後は70台とか・・・
心拍数も80を超えることがしばしば。
いい兆候なのか良くないのか・・・
「先生は日内変動はいい事だから。高いのや低いのがずっと続いたり、心拍数が低いのが続いたら連絡してね。」と言われました。

そして最近なっちゃんは、左半身が汗っかきです
寒さ対策でアルミをまとっていたんですが、夜良く見るとアルミに水滴が・・・
それも左だけ。 蒸されるなっちゃん・・・
通気性良くしたら寒いし、悪かったら蒸れるし・・・
しかも半身だけって、無理があるよなっちゃん。(-ε-)

暑さ対策も悩みに悩んだけど、寒いのも難しいね～（u＿u。)


順調で外来受診は1週飛ばしてもいいと言われましたが、肝臓の数値が気になるのでまた来週

こうやって毎週行くと、行かない日が続くと不安になりそう・・・

やっぱり淡路島！

GWに渋滞やEDチューブ詰まりが心配で、毎年恒例の淡路島旅行を断念しましたが、GW明けの土日でやっぱり我慢できず行って来ました(*^-^)

5年間、毎年3回ほど行ってるので、こうなりゃ故郷のような場所

だいたい、夜に出発するのですが、呼吸器などもあるので明るい早朝に出発

渋滞もなく2時間で到着！

車の中で、抗利尿ホルモンの薬を点鼻したり、血圧体温測定・・・

さすがにおしっこを出す圧迫排尿は、移動中の車中は無理なのでサービスエリアに1度休憩し、おしっこも出しすっきり！

そうそうなっちゃんのバギー（MIU）が新しく変わったんです
一緒に入院していた、同じ脳症の男の子。
2年半頑張りましたが、残念ながらなっちゃんの入院した3日後に亡くなり、呼吸器や随分大きくなったなっちゃんの為に、車いすを譲ってもらいました。
何だか出会うべくして会ったかのような、不思議な感覚。
すごく頑張ったお友達と同じ車いすに乗れる事をすごく嬉しく思います。
車いすといっしょに見守っててね！なっちゃん頑張ってるからね！
ありがとう。いっぱいのお出かけで大事に使わせてもらうからね

車いすの詳細はまた別で記載します

淡路島に到着し、イングランドの丘に行きました
ここはコアラで有名な場所。
写真撮りましたが、遠くて・・・？？？はっきり見えないかな～？
　まぁ・・・一応証拠写真と言うことで・・・
この日も何故か、天気悪く寒かったので、なっちゃんはいつものミノムシ状態で行きましたよ
ようやくお昼になり暖かくなってきて、お外でご飯
お花もいっぱい＼(^o^)／



パーク内のバス？列車？にも乗りました

こうきちは動物がだ～いすき
ウサギやかめさん 早く行くよ～って言ってもなかなか離れない

母ちゃんのカメラ充電切れ(ノ＿≦。)ほんとぬかりだらけ・・・
仕方なくじいちゃんのカメラでいっぱい撮ったけど、サイズオーバーに
後は携帯の写真のみです(;д;)

5時間滞在したけど、呼吸器を2台持っていってたから、バッテリー切れの前に交換し安心安心・・・
ただ、モニターが2時間しか持たないから、ところどころで電気泥棒してました
今はどこへ行っても、コンセントを無意識に探してしまう癖がつきました
（ここならなっちゃん、来れるな・・・ｷｮﾛ(･_･ )( ･_･)ｷｮﾛ）

低体温とゲリッピ以外は元気元気

次の日はいつも行っていた海にも行きました
寒かったので入りませんでしたが、こうきちやこたちんたちはヤドカリ狩で必死
なっちゃんは顔を日陰に、体を日光に・・・という作戦で挑みましたが、さすが5月の海。
紫外線最強でした∑(ﾟ∇ﾟ|||)

帰ってからなっちゃんの顔を見ると、マスクをしてない目の部分だけ真っ赤
おめめはつぶってるので、まぶたと目の下が痛々しい感じになって、少しクーリングしました(/□≦､)
ごめん！なっちゃん照り返しってほんとだね～

海に行った後はこれもいつも行ってる、花さじきに行きました
なっちゃんなつかしいね・・・ 向こうの山に四つ葉のクローバーがあるんだよ～。分かるかな？

出来ないと思ってたこと、来れないと思ってたこと。
生きていれば何とかなる！
こうやって新たななっちゃんの思い出をしっかり増やしていこうね

一泊2日のドタバタ旅行でしたが、快く受け入れてくださったお義姉さん一家、いつも迷惑ばっかりかけどおしのじいじばあば。ありがとうございました

みんなの協力がなかったらなっちゃんは淡路島に行けませんでした・・・

快く送り出してくださった先生にも感謝

なっちゃんは疲れてるのかどうなのか。全く分かりません

いつもと変わりないスヤスヤのなっちゃん
寝てるって事はお出かけ中もあんまり疲れないのかな？

前のなっちゃんよりタフな気がします

次はどこへ行こうかな？？？

なっちゃんとまた2人でいろんなお出かけしたいな・・・
いつも一緒にドライブしてたもんね

でもやっぱり小学生だから、学校主体で頑張っていきたいです
週1回の学校も休まず行けてます
今週の学校はグループ学習で、医療ケアの子達（低学年みんな）で集まり、歌やDVDを鑑賞しましたこの日はブレーメンの音楽隊
なっちゃん専用の動くベッド（ストレッチャー）に呼吸器が乗るように台を取り付けてくれたり、4つの電気確保や、とてもたくさん考えてくださっています


なっちゃんに会いに授業を覗きにきてくれたママたち。

いっぱいいっぱい心配かけてゴメンナサイ
なっちゃん頑張って通ってますよ

なっちゃん、私達家族は本当に幸せモンだと、こころからいつも思っています

来週は学校2回だよ
病院もあるし、なっちゃん相変わらず多忙だね～

なっちゃん・・・くちゃい！

今日は学校もなく、病院もないので比較的ゆったり～

今日はこうきちの遠足の日
遠足は分かっていたんですが、なぜかお弁当の事をすっかり忘れていたんでおかずがなく（ミートボール・ウインナー・・・と決まってるので）急遽ばぁばにお願いして買ってきてもらいました＼(;ﾟ∇ﾟ)/

こうきちには「それぐらい覚えといてよ～」と叱られる始末

母がこうだと、しっかりしてくるもんだ～
と妙に成長に嬉しくなりました

朝11時に訪問看護師さんが来て、のお手伝いをしてもらい入りました
前にアップした野菜洗いの大きなコンテナで、リビングのテーブルに置いて呼吸器を着けて入っています。

最近はお風呂や抱っこでも顔色蒼白にはならなかったのに、今日は久しぶりに顔色青白く、唇も真っ白
左手の肉芽の部分も紫になっていました(￣◆￣；)


輸血の効果切れてきた・・・
終わって、ベッドに戻るとすぐに赤みが戻りました(||´Д｀)
血圧や体温、酸素濃度は問題ないし・・・
明日受診なんで採血見てもらわないと

そうそう・・・
タイトルにもあるように、なっちゃんにおうんです
においで何でも判断する母ちゃんは何でもクンクン嗅いでしまうのが職業柄でしょうか・・・

で、どこがって？？？

まずは左手。
ご存知の通り、なっちゃんの左手は、急変した時に恐らく手の動脈が血栓で詰まり、左手の手首から先が壊死しています。
中指と薬指はほぼ壊死し、黒く黒化していますが、手の甲や手首は表面なんで壊死は免れました。
ただ手の甲はやや深かかったようで、まだ治る途中です。
その甲の1部が臭いんです・・・
やや膿っぽいのも出てるし、嫌～な感じ(ﾉ_-｡)
今のなっちゃんの大敵は感染なんで、それだけは避けたい！
抗生剤も塗ってるんだけど・・・
明日皮膚科で培養とってもらおうっと


もう一つはお口とお鼻。
退院時に鼻や口から汚い分泌物が多いので培養を取ってもらった結果、MRSAが検出されました。MRSAはそんなに悪いものではなく誰もが持ってる可能性のある菌ですが、抵抗力が弱ると他の菌を押しのけて前に出てしまうらしいんです。
バクトロバンという鼻腔用の軟膏を塗っていたんですが、一応3日間という期間が決められていて3日間だけ塗ったんですが、最近になってまた増えてきた様子・・・
今日は鼻から鼻水が出てるし、口もよだれと言うか少し汚い分泌物が多い。
拭いてにおってみたら、おっさんのにおいがなっちゃんからして、ビックリしました
またさっきから、軟膏とふしてるし、なっちゃんは気管と喉頭を分離してるので、気管や肺に垂れ込む事はないけど、なっちゃんがくさいのは絶えられない


週1の診察は大変だけど、少し心配になってる事も数日様子見ればすぐに外来の日がやってくるので、今はいいかも知れないと思い出しました

父ちゃんもいっつもなっちゃんのにおい（前は汗っかきだったから、汗のにおい。今はシャンプーやエンシュアのにおい）を嗅いで、ふぅ～～～と癒されてるから、ほんとにおいって大事なんです
においはずっと残るし、なっちゃんのにおいがこんな臭いのに定着したくないです！

あっ。臭いって言っても、普通の人は臭いと思わないかもしれないくらいのにおいですよ
なっちゃんの名誉の為に言っておきます

こうきちがそろそろ帰ってくるな～
こうきちはほんとに家族揃ってる事が嬉しいようで、可愛いくらい甘えたさんです

外来受診と聞けば不安になるようで、「帰ってくる？」と必ず聞きます。

こうきちには心配をかけないようにと、なっちゃんの事はあんまり言ってませんでしたが、この間、なっちゃんの状態を予め説明しました。
3年生に酷かな？とも思いましたが、こうきちは思ったよりいろんな事を考えてるようで、大人が思ってるほど子供ではないのかな？と思いました。

なっちゃんはもう起きないかも知れないよ。
起きる事は奇跡に近いんだよ。
もしかしたら、もう長くは生きれないかもしれない。
でももう駄目かとみんなが集まった時にほんとは死んじゃうくらいだったけど、こうきやみんながなっちゃんに会いに来てくれて、なっちゃんは奇跡を起こして、退院できないと言われてたけどこうやっておうちに帰れたんだよ。

って言う事を話した。
私は説明しながら泣きそうになったけど、こうきちも泣いちゃうと思って我慢して話した。

こうきちは目をウルウルさせて聞いて、「え～いやや。起きへんのー？」って今にも泣いちゃいそうだったけど、現状をこうきちなりに理解してくれたようでした。

それからも、前の写真を見るたびに「起きて欲しい。」と、悲しそうになるけど、

なっちゃんとの時間を、もっと大切にして欲しいから、本当のことを知っておいてほしいと思いました。

家族で誰よりも心配性で、もしかしたらなっちゃんのことを1番理解し、考えてるのかもしれないと思います。


でもみなさん心配しないでくださいね！

こうきちも所詮子供です。

なっちゃんの心配もそこそこに、自分の甘えの方がずっとずっと前を行ってますので


また近々更新します
読んでいただきありがとうございました

お家生活2週間突破～！！！

何とかお家の2階に無線Wi-Fiを置いて、何とか繋がってます・・・(;;;´Д｀)
いつ切れるか分からんけどこのまま頑張ってます！

脳症になって3ヶ月・・・

退院して2週間が経ちましたイエ～ィ

おうちの生活どうかって？？？
いいのはいいんだよ(o^-^o)
でも、何だか忙しい～ヽ(;´Д`ヽ)(ノ;´Д`)ノ

退院して1週間は退院して2日目に初登校で初遠足！に始まり、外来受診、EDチューブが詰まり緊急受診

2週間目は連休になり、公園へお出かけやなっちゃんのお家でのお風呂に奮闘

またまた連休後半は、なっちゃんお得意のアニマルパークや公園、ばぁばの家にお泊り、そしてショッピングモールにも少し行ったり・・・

誰が明日あさって危ないかもって？退院できないかもって？
誰が学校行けないかもって？誰が訪問教育受ける・・・って？

どこが～～～～？？？(￣▽￣)
みんなもうなっちゃんに会えないかも・・・と急いでなっちゃんに会いに来てくれたのが申し訳ないくらい元気元気ψ(｀∇´)ψ

相変わらずな眠り姫だけど、ただ眠ってるだけな女の子（-.-）zZ
血圧は低めだけど、別に今日明日・・・って思えないくらいの落ち着きようです(*^-^)

たまに血圧１００超えてたのが６０スレスレになったり、脈波が低くエラーで測れなかったりが続きだすと、どきッと「いよいよ来たのか・・・」と少々焦るけど、また1時間後測るとまた血圧が100近くまで上がってたり

覚悟のようなドキドキ感を常に持ちつつ、その日しかないと思いながらのその日暮しをし、お出かけ満載の2週間でした

父ちゃんとは、「いつ入院になるか、なっちゃんがいつパワー切れになるか分からないと言いながら、こうやって何年も過ぎたら笑えるよね～」
なんて、家族でしか言えないようなジョークで笑っている余裕さです。


そんななっちゃん、相変わらずのアウトドアなお出かけ報告です～

4月28日土曜日はこたちん（甥っ子一家）とじいじばあばたちと、総勢9人で公園へ
暖かい日だったので、なっちゃんにはちょうどいいやと、日光浴のつもりが暖まりすぎて３８℃超え
脳症になってからの初アウトドアだったので、呼吸器のバッテリーが心配で2時間半で帰り、急いで解熱の為にお風呂に入りました＼(;ﾟ∇ﾟ)/

でもそれ意外は、アウトドアデビュー成功でしたよ
きれいな八重桜もいっぱいでした
シロツメクサでかんむりも作ったよ～
暑いからシュラフ開放中～

なっちゃん号に乗って帰りま～す

5月4日の連休はアニマルパークへ行きました
あいにくので動物には会えなかったけど、館内では高校生の吹奏楽部の方達の演奏会がありました
すごい人だかりでいる場所がなく、吹奏楽の方達の後ろ側を好意で譲ってもらい、そこで鑑賞しました爆音で起きていたなっちゃんなら号泣でいれる状態じゃなかったけど、スヤスヤ大きな音にもびくともしなかったので、最後までゆっくり聞けました


週末にはいつも行っていたじいじばあば家にも3ヶ月行けずにいました。
いつもは朝に行って夜に帰っていましたが、夜に移動するのは不安なのでお泊りさせてもらいました

　甥っ子達やこうきちのはしゃぐ声、けんかの声、いろんなにぎやかな音がなっちゃんには聞こえてるかな？？？


5月5日にはショッピングモール、ラーメン屋さんにも行きました
電気頂き中・・・（人＞＜。）

５月６日　連休最終日には、また違う公園に行きました
またまたお天気が悪く雷も(lllﾟДﾟ)
なっちゃん９５％くらいの確立でお出かけ日はです
こうきちもこたちんも嬉しそうていうか、ジャンプしてる後ろの子すごい・・・ 



こうも毎日いろんなところへ行ってるのは、少し焦ってる自分がいるのかもしれない・・・

なっちゃんが行っていた場所にはもう１度行っておきたい。

こうなっちゃったから行けなくなった、と思いたくない気がして、落ち着いてるその日に行っておけば良かった・・・と後悔だけはしたくないと、思ってしまう。

こうも焦らなくていいのかも知れない。
なっちゃんは鉄の女だそうだ（父ちゃんいわく）
そんな可愛くないネーミングやめてよね～（byなつ）


通っていた通園やリハビリにもお礼を言いに行きたい
もうちょっと余裕が出来たら行こうね

待っててね～先生


そうそう今日は遠足に続いて２回目の登校です
また朝から
なっちゃん雨好きだよね～（はるな愛風）

バギーに呼吸器を乗せて（２台レンタル中）なっちゃん乗せて、呼吸器装着！

出発～

と思ったら、酸素モニターのアラームが40から30台に

「なっちゃ～ん」

きゃぁ～～～～～～

何と！呼吸器のスイッチを入れてないのに、なっちゃんに付けてたんです

急いでつけるけど間に合わず、バギングバギング

すぐに90台に戻りましたが、も～ショックすぎて倒れそうになりました(｡＞0＜｡)

最悪に自己嫌悪です・・・

急いで準備して呼吸器の電源は、バッテリーがもったいないからと最後につけようと後回しにしてしまったのです・・・

家の前で工事をしていて、呼吸器の作動音も酸素モニターのアラームも聞こえず、なっちゃんはマスクをしていたから顔色も分かりにくく・・・

ほんと最悪でした
なっちゃんごめん（人＞＜。）

これから気をつけるから

何事もやっぱり時間に余裕をもたないとね・・・

そんなこんなで車に乗るなり、呼吸器のアラームが(lllﾟДﾟ)
バッテリー切れ。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

なんで～充電してたのに・・・o(；△；)o
道中学校に着くまではバギングで。
帰ってみると、延長コードのコンセント抜けかかってました（u＿u。)

ハプニング続き（って言っても全て私の失態(;;;´Д｀)）で何とか到着ι(´Д｀υ)

学校ではなっちゃん専用のストレッチャーが用意されていて、電気毛布も準備万端
高い位置から快適に学校生活エンジョイできました


小学部の子達が一緒に集まり、お誕生会の日
みんなで歌を歌ったり、踊ったり、ストレッチャーが回ったり・・・
なっちゃんとってもいい刺激いっぱいもらいました(≧∇≦)

ふと思いにふけってしまうと「こうやって学校に来れてよかったなぁ・・・」とすぐに涙が出てしまいます
今日も会の途中、涙をこらえるのに必死でした

学校の先生には本当に感謝します
何も反応のない、寝ているだけの子供に感じてもらいたいの一心で、本当に一生懸命
考え関わってくださります。

なっちゃんに届いてるかな？

届いてないかもしれない。

でもこうやって母ちゃんに感動を与えてくれてる事だけでも、学校に来てよかったと自己満足かもしれないけど心から思います。

医学的な根拠は全くないけど、でも、こんなにいろんな音や揺れ、家では絶対無理な事がたくさんあるなかで、なっちゃんに届かないわけはないと不思議と思えます。

リスクは大きいけど、学校でみんなと過ごせる時間は何者にも変えがたい、ステキな時間です。

たくさんの人手や電気、物もいりご迷惑おかけしますが、私達親子にこんな時間を与えてくださりほんとうにありがとうございます

次は来週火曜日に学校へ行きます

また明日更新します
よろしく～

順調！順調!?

なっちゃん今日は外来受診２回目？いや、EDチューブ入れ替えしたから３回目か…
行ってきました(^-^)/

皮膚科では左手の壊死部分(中指と薬指)の下の方(手の甲)が少し深く、長引くと言われた前回でしたが、かさぶたになりかけてきたから良くなってるようです(^-^)b
貧血だからなかなか治りが良くないけど 頑張ってるなぁ…なっちゃんのおてて(^.^)

小児科は採血と体重測定…採血は炎症が２から０.８に下がってたし、LDH(細胞が壊れた指標)もやっと1100で 肝機能や貧血は横ばい
問題は低ナトリウムです(-_-;)
内服で塩を２倍にしてもらってから１週間…
変わっちゃいねぇ〜(TT)
なんで〜?!

体の水分が多いと低くなるみたいやけど、おしっこちゃんと出てるし(3時間毎に出して、量りで測ってるし)浮腫んでなさげやし…

体重は14.8キロで１週間で800グラム増Σ(￣◇￣*)

通りで母ちゃん手が腱鞘炎に…(T-T)

カロリー減らそうにも、血糖値５０台やから減らせないから、とりあえず水分だけ絞る事にしました(^_^;)
EDチューブの詰まり予防で3時間毎におさゆを流したりしてるから、トータル結構な水分になってるみたい(^^;

エンシュア&エレP&おさゆのおさゆを100から70に…
しかしなっちゃん分かりやすい!!

栄養剤が濃くなった途端、心拍数が上がり下痢ぴーさんです(*_*)

もぉ〜どぉしたらいいの〜(ToT)
繊細ななつか姫の体はそう簡単にいいあんばいが見つからない…(´-ω-`)

でもぱっと見 元気そうやし、血圧も100台頻発やし、おしっこも体温もいい感じだからやっぱりお家は安定させる何かが発生してるのかなぁ…と思います(^з^)-☆

移動もお風呂も慣れてきました!!
おっきなお風呂も父ちゃんと2人でもスムーズに入れるようになりました(^^)vやっぱり沐浴より体は温かいし、なっちゃんの頭も洗いやすい♪

そうそう、お出かけもやっぱり我慢できずチョロチョロしてます(*^_^*)
連休に甥っ子や家族みんなで公園へ行きました♪
暖かい日やからなっちゃんにちょうどいいと、寝袋の上から日光浴させてたら
体温が３８℃まで上がりびっくり(@_@)
どんだけ左右されるん…(*_*)

帰ってお風呂にじゃぶじゃぶですぐ下がったけど、こんな下げ方でいいの!?と父ちゃん…(・・;)
分からん…いいんじゃないかな…(^_^;)
アイスノンはまだちょっと恐ろしく使いたくないし…

とりあえずまた来週外来です(^_^;)
学校も月曜日に行く予定です！

明日から淡路島に行くと勝手に予定してたけど、EDチューブの詰まりの恐れと渋滞を避けて連休明けの土日に行くかも〜と考え中です(^-^)

今日は携帯からの投稿で写真が変な載り方でごめんなさい(^-^;

バギー下の呼吸器やらをカバーする囲いみたいなんを作ったから見てもらおうかと思ったけど、見にくいね(・・;)

また近々家にネットつなぐ予定だから、そこまでお待ちを〜( ´∀`)/~~

では皆さん良い連休を！！

退院した気がしない・・・

お家生活、今日で６日目ですが・・・

何だか退院した気がしない

日曜日に退院して、早くも3日目に初外来

そしてその2日後に、今また病院に来ています

なっちゃんの栄養ルート（EDチューブ）が詰まった～(｡＞0＜｡)

退院する前に詰まったから入れ替えて帰り、まだ1週間しか経ってないのに～

栄養を混ぜてるからか、持続でゆっくりしているからか、なっちゃん1ヶ月は全くもちません

朝6時の薬を入れようと押すがうんともすんとも

病院に電話し朝の診察に来ました



先生が押すがやっぱり無理で、小外の先生に入れ替えてもらう待ちです・・・

家でパソコンが出来ないから、病院なら電波届くのでちゃっかりPC持ってきました
こういうとこWi-Fiは抜群なんだけどな～


遠足も無事に済み、次の日は外来でした
皮膚科受診をし、左手の壊死部分を診てもらいましたが感染兆候はなし。
まだ治りかけのところの深いところは、数ヶ月かかるでしょう・・・との話
まだまだ先は長い・・・

退院間近で低ナトリウム血症になって塩化ナトリウムを内服で出されたんで、小児科の採血で診てもらいましたが、やっぱりまだ低めで量を倍に増やされました
塩分取りすぎのこのご時世、なっちゃんは塩分足りなさ過ぎだそうです

貧血でHb６台だったので退院前に輸血もして帰りました。
外来の採血では、９．９あったHbはすでに８に下がっていました
ほんとに3ヶ月はもつのか・・・(-ε-)

CRP（炎症反応）は2台でまずまず。

肝機能は悪いなりにも横ばい。

栄養もまずまず。

その他は異常なしだったんで、初外来クリアしましたo(*^▽^*)o


しかもなっちゃん代謝と栄養のバランスが悪く、またまたお太りになられたようで、14キロになってましたΣ(･ω･ﾉ)ﾉ！

なっちゃん・・・3ヶ月で3キロは駄目だろうよ・・・

着ていた服がパッツンパッツン



ここぞとばかりに更新しときます

前に書いたなっちゃんのお風呂です
少し寝かすとつま先が当たりますが何とか入れました
後は入る場所と、ネットでなっちゃんを浮かすかどうか・・・
左手を浸けないように包帯で吊るすように・・・とか試行錯誤中です
また今度お風呂方法もアップします


なっちゃんのお部屋紹介
場所はリビングです。

みんなのご飯場所やったり、寝床やったり、4人家族がほぼ1室６畳で生活しています
２階はほぼ物置。
１階の和室も物置化してきています

　みんなが集まる場所のど真ん中になっちゃんはいつでもいます
少々狭いですが、効率もいいし、何より寂しくありません
ベッドは２段ベッドの１つを使っていて、少し低いので腰が痛いですが、ナチュラルな木でできているので可愛い
ベッドのすのこを半分だけ使って、なっちゃんが寝る部分の真ん中だけに置きなっちゃんの足元頭元は空いています
意味分かるでしょうか・・。
空いた部分に酸素や吸引機呼吸器をベッドの中の枠に入れてしまえるので、なっちゃんスペースはベッドの部分のみです

下には服やタオル、おむつなど。
横の高さのある棚には物品全てが入っています。
在庫は２階にストック。

１つ１つの作業が効率悪いとイライラするので、全てが短距離短時間で。
いろいろ配置換えするのが大好きなんです
だから模様替えもしょっちゅうで、看護師さんに場所がコロコロ変わる・・・と困った様子でした

コンセントもいっぱいなんで、こんな様子・・・
これでも足りないんです(;;;´Д｀)ゝ


なっちゃんのスケジュールも書いて貼ってあります。
忘れん坊の母ちゃんには必須です

あったかグッズも増えてきました。
プラスチックの湯たんぽと併用して、電子レンジ用のゆたぽんを購入しました７時間は？？？ですが、２分チンして４～５時間は大丈夫かな？


つづいて調子乗って遠足の写真ものせま～す

暑～いひだったけど、なっちゃんはこれでも３５℃台でした先生に帽子も借りたけど、やっぱり久々のお日様で日焼けもしちゃったけど、日光浴してカルシウム補給。
川のせせらぎや、そよ風や車の音、お友達や先生の声、がたんがたんと揺れる感触がなっちゃんにも伝わってるといいな・・・

やっぱりお外は最大の治療かもしれない(o^-^o)

ところでかれこれ２時間・・・
やっぱり待つな～
もう少し頑張ります・・・

おうち生活3日目

やっほ〜(^з^)-☆
ごぶさたです

退院無事にしてますよ(^^)

日曜日退院し バタバタ片付けしながら､父ちゃんになっちゃんを預け、大きなベビーバスを探しにホームセンターへ出かけました
いいのがありました
野菜洗い兼水遊び用の大きな容器です
中には水を抜く栓があり、80センチの長さでピッタリです値段も1900円でした
やっと落ち着き寝ようとした矢先…を見てたら後ろのベッドからブリブリと(すみません)すごい音がしました
恐る恐るオムツを開けるとすごい水様ウンチ
父ちゃんとオムツ交換しようと頑張りましたが、はみ出て服やしまいには寝袋まで汚しちゃいました
2人でアタフタ(^^;)(;^^)総交換し､しかも退院初日に寝袋なしで寝る事態に陥りました(>_<)
押し入れを夜中にごそごそ…(._.)ダウンジャンパーと湯タンポを見つけ何とか低体温にならず過ごせました(>_<)

月曜日は朝から訪問看護師さんが来てくれ、なっちゃんを知ってもらいながら、体を拭いたり左手の処置をしたりしました

今日は何と初登校で遠足に行ってきました
先週金曜日に学校の先生からたくさんのプリントを頂きその中に遠足のしおりが入っていました

先生は退院して3日目に遠足は無理だろうと、私もそう思いました…

いや…行けるかな…?
2日悩み病院の先生に尋ねるとちょっとびっくりした感じでしたが「行って来ていいよ」っていってもらえました
月曜日に学校に相談し ヘルパーさんに送迎のお願い、訪問看護師さんに送迎のお手伝いの連絡
行きたいって言っても簡単には行けません
急な依頼にも柔軟に応じてくれました
学校の先生も退院していきなり遠足と言うのはあり得ない順番ですが、なっちゃんの状況を理解して下さり行ける事になりました

朝から訪問看護師さん2人とヘルパーさんが2人来て下さり、なっちゃんはヘルパーさんので学校に出発しました

遠足は学校の周辺の観光名所巡りで徒歩で1時間程歩くものでした
暑くて久しぶりの外界は少々疲れましたが、なっちゃんには暖かく気持ちよい刺激になったんだろうなって思いますo(^o^)o
学校で校長先生教頭先生から､なっちゃんのペースで通っていいとの許可も頂きました！
帰ってからもやや体温が低め以外は元気元気!!
なっちゃん小学生になったんだなぁ…と教室でしみじみ感動してました(;_;)

学校に行くのは大変でたくさんの人の手を借りないといけないし、他の子達みたいにいろんな事が出来るわけじゃない…

通う意味について考えたけども､意味なんかないよね
1年生になったから学校に行く…ただそれだけの事だから。
通うお手伝いを私はするだけ。
その中でなっちゃんが何かを感じ取ってくれたらいいから…

明日は退院初の外来受診です
何だか前のなっちゃんの多忙さとあんまり変わりない気がしますが行ってきます

先生に「学校行ってきたよ」って報告しなきゃね

こうきちは久しぶりの家族で過ごせる事が嬉しく、何かしら甘えてきてます(*≧m≦*)
いっぱい我慢してたもんね！
そろばんには自分でで習いに行くようになったり、スイミングもで通うようになってます。
少しまた成長したこうきちに目を見張りながら…
また家の前が工事中で通りにくいだけで、泣きながら帰って来る、まだまだお子ちゃまな可愛い息子と日常を取り戻しつつあります
やっぱはいいわぁ〜(*´∇｀*)
久々の忙しさで頭痛を言い訳にゴロゴロなっちゃんと2人で寝てばっかりです

からだからがなく残念ですが
また投稿します

とりあえず元気な便りまで〜＼(^-^)／

振り返る・・・

長かったけど、あっという間だった80日。

明日はいよいよ夢にまで見た、いや夢にも思ってなかった退院の日です


振り返ると辛いけれど、あえて区切りとして心の整理をするために振り返ろうと思います。


2月3日節分の日、母ちゃんが知ってるなっちゃんがいなくなった・・・

のん気に熱でしんどいだけだと思っていた母ちゃんは、外来受診に来て全く予想もしなかった事実が信じられず夢を見ているかのような錯覚に陥っていました。

眠ってると思ってたなっちゃんは、夜中低血糖を起こし、恐らく家族が寝ている横でほとんど動かない体でわずかな痙攣を起こし、その後昏睡に陥った・・・

一瞬で意識がなくなったのか、苦しんでたのかは分からないけど、声を出せない体も動かないなっちゃんは『母ちゃん！母ちゃん！助けて！』と一生懸命呼んでたに違いない。

そんななっちゃんを想像するだけで、胸が押しつぶされそうになった。

1番近くにいた母ちゃんは、なっちゃんの事は誰よりも分かってると自信があった母ちゃんは大きな判断ミスをし、なっちゃんをこんな目に遭わせてしまいました。

母ちゃんじゃなかったら・・・あの時に戻ってくれればと何回、何十回と悔やんで悔やんで、
過去を思っても何にもならないけど、自分を責め、なっちゃんに申し訳なく謝ってばかりいました。

誰もが母ちゃんのせいじゃないよと慰めてくれていたけど、やっぱりずっと、今もその思いは1ミリも変わらず、どんなに時間が経ってもこの気持ちは持ち続けていくんだと。

起きて笑ってるなっちゃんがいない。
汗っかきでいたずらっ子だったなっちゃんがいなくなった。

全てが変わってしまったなっちゃんの姿に、前のなっちゃんを重ねられず、知っているなっちゃんはいなくなってしまったと、思ってしまう自分が辛かった。

なっちゃんはここで頑張ってるのに、どうしても同じなっちゃんと思えず、それが頑張ってるなっちゃんにまた申し訳なく、そんな思いが苦しく、どんどん精気がなくなるなっちゃんを見てかわいそうだと思わずにいれなかった。

そんな状態の中、先生からなっちゃんは大人で言う脳死だと言われ、頑張って2週間だと宣告された。

目覚める事は奇跡だと言う事、点滴が漏れ抜いては刺し、皮膚が炎症し壊死する手を見て、治療に意味があるのかと葛藤する中で、なっちゃんは1日1日最後の力を振り絞るように、必死に生にしがみついていた。

脳死の状態で今後の治療をどうするかという決断を迫られた時、このまま薬を足していく事はなっちゃんの為なのか。なっちゃんはどうしたいのか。でもなっちゃんとは離れたくない。1日でも長く一緒にいたいと強く願う中で、夫婦で考え『ホルモン治療はせず、なっちゃんがなっちゃんらしく過ごせるように。』という苦しい苦しい選択をした。

今でもたぶんこれからも、この選択をしたことが良かったのか、ずっとずっと考え苦しむ事になると思う。

ただなっちゃんは、そんな選択をした私達を恨むでもなく、穏やかないつもの寝顔でスヤスヤ毎日の日々を癒し慰めてくれてるように、もう駄目かと思った日、治療もほぼ中止された日でも自力で這い上がり、周りを驚かせ、なっちゃんの生きる姿に絶望から希望の光を受けた。

笑う事、泣く事、目を開けることも、呼吸をすることさえも出来ない、ない尽くしのなっちゃんだけど、穏やかな顔で寝てるだけだけど、たくさんの人に勇気を与え、私達家族にも生と死を身をもって教えてくれている。

なっちゃんが元気に目覚め、笑って泣き、息をし、いろんな合図をする・・・
これがどれだけすごかった事か、失って改めて分かった。
いろんなことが当たり前になっていたんだね。

この先の事は先生も誰も分からない。

退院することがなっちゃんにとっていいのかは分からないけど、ここまで辿りつけたのは、やっぱりなっちゃんがそうしたかったんだと思う。

もう1度おうちに帰り家族で普通の日常を送り、楽しみにしてた学校へ行き、またお出かけもしたい。

姿は変わってしまったなっちゃんだけど、なっちゃんはやっぱり変わってないと思う。


いい意味でその日暮しをしようと思った。

朝を元気に迎えられたなら、「よし！今日はここ行こうか～♪」「学校に行ってみんなに会いに行こうか！」って・・・

明日やさよならする日は分からないけど、今日と言う日を精一杯生きるってことでもいいんだな～って思う。

思い出はまた新しく増やしていけるんだよ！

手探りのおうち生活だけど、きっとまた楽しい毎日が待ってると思います！

退院間近でこんな重い内容でごめんなさい
心の整理が付き、新たに自宅で気を引き締めていけると思います！


今までたくさんの心配をおかけし、たくさんの励まし頂き、皆さんには感謝の言葉しかありません。
ここまで曲がりなりにも前を向いてこれたのは、たくさんの方の支えがあったからだと思います。

笑ってるなっちゃんに会いたい。会いたい。と涙もしますし、後ろを振りかえってばかりで泣く事もあります。
そんな自分も大切にしながら、またなっちゃんと過ごしていきたいと思います。

また心配をおかけする事もあると思いますが、これからも親子共々応援よろしくお願いしますo(_ _)o

家に帰ってネットが出来ない恐れが十分にあります
きっとどうにかすると思いますが、できなくてもで投稿しますのでまた見てくださいね
次はお出かけショットをお見せできたらいいな～と思います


1日でもおうちで家族で過ごせるように、１つでも楽しい思い出ができるように、願っててくださいね


肝心ななっちゃんですが、貧血や低ナトリウムも改善され、お口もピンク あれ？何だか太った？？？
はい・・・太りました。闘病してたかとは思えないくらいすくすくと大きくなりましたよ
浮腫んでる浮腫んでる！と言っていたなっちゃんは、2ヶ月で2キロも大きくなりました
この先が怖い・・・

チーム☆なっちゃん

今日はやっぱり大忙しでした

っと・・・その前に昨日ブログを書いた後の出来事・・・

EDチューブ（十二指腸への栄養チューブ）が詰まり、注射器で押しても引いてもウンともスンとも動かない・・・(￣◆￣；)

主治医の先生が当直だったんで、ワイヤー通してもらったり頑張ってもらいましたが、チューブの詰まりはビクともせず。

泣く泣く、点滴入れられました(｡＞0＜｡)エ～ン

昨日は輸血もしたから痛い思いもしてるのに、それを抜いた後に詰まるし、

しかも本当は昨日EDチューブの入れ替えやったけど、輸血してるからという理由で次の日に延期してもらったのに、タイミングの悪さと言ったらない・・・(ノ＿≦。)

とにかく栄養が入らなかったら、低血糖や脱水の恐れもあるし、ナトリウムが低かったから塩分も入れないといけないので、急いで点滴を入れてもらい水分と塩分、糖分も補充してもらいました。

つくづく、医療に頼ってるんだな・・・と思い知らされました

またまた朝にその点滴が漏れ、また入れ替え・・・o(；△；)o

結局お昼にEDチューブを入れてもらい、しかも６．５Frから８Frにサイズアップしたから、注入もお薬も余裕ψ(｀∇´)ψ
こんなにお薬もスムーズに入るんだと、感動しました
退院間近に、なっちゃんは昨日から痛い事だらけで、先生も嘆いていましたよ
これで詰まりは当分安心かな？

家で急に詰まったら、救急で来ても入れる先生がいなきゃ、点滴しに入院しなきゃならないから本当心配
せめて１ヶ月もって欲しいです（人＞＜。）


朝から点滴が漏れて入れ替える間に、さっとお風呂に入り、その後点滴してもらい、
ひと段落ついた後に退院してお世話になるであろうヘルパーさんが、なっちゃんの様子を聞きに来てくれました。

今までヘルパーさんは利用した事がなかったけど、利用している人からヘルパーさんはいいよ～との勧めもあり、今回から利用してみようと踏み切りました。

ヘルパーさんは訪看さんと違って医療的な事はあんまり出来ないけど、移動のお手伝いやお風呂のお手伝い、お買い物に行ってもらったり、時間も比較的余裕があるのでいろんなところで助けてもらえそうです

今回来てもらう予定のヘルパーさんも、ヘルパーさんとは思えないくらいしっかりされていて、バギーへの移乗を見学に来てもらったはずなのに、逆にいろんなアドバイスをもらうと言う結果になりました

さすが呼吸器っこをたくさん見ているだけある

なっちゃんはとりあえず、車への移動と病院の通院のお手伝いをお願いしようと考えています。


２２日の日曜日に退院し、早速２５日に初外来
かなりドキドキしてます

父ちゃんがいなくて家からの数時間の外出・・・
初めてなので、看護師さんにも合わせてきてもらい、バギングなど手伝ってもらえる予定。

呼吸器が２台借りれる事になったから、かなり移動は楽になるんですけどね



ヘルパーさんが終わったと思ったら、EDチューブの入れ替え・・・
お昼から注入も始まり、点滴も抜けました

夕方に口腔外科の先生に来てもらい、なっちゃんのお口の中もチェックしてもらいました
歯茎から結構な出血と腫れ、たまに膿んでる様子もあり、ケアに困っていました。
前歯が抜けかかっているので歯茎がユルユルで膿みやすく、乾燥してるせいもあるとの事で、しっかりブラッシングを指導されました。
「かなり出血するんですが・・・」と聞いたけれど、止血機能に問題がなければOKとの事でスポンジブラシよりも歯ブラシを勧められました。舌や歯茎はスポンジでいいとの事。
明日からスパルタやで～

その後入学したての学校の先生７名と看護師さんが来てくれました。
なっちゃんが学校に通えるかどうかです・・・

結論は・・・

もちろんOK

主治医の先生はもちろん私も通学希望。
先生なんかは、私よりも真剣に考えてくれてるようで

「普通に通うこと同じように。腫れ物に触る様にではなく、同じ年の子供達の中に入れさせてあげたい。」
と言ってくださりました。

学校の先生はやはりなっちゃんの体が１番大事で、心配・・・
何かあったら・・・と思うのは当然の事です。
つい先日まで今日か明日がヤマだ。と言われていた子供が学校に通うことなんて出来るのか・・・
過去に例がないのは当然だし、訪問教育のほうが・・・と考えるのが普通です。

ただ、なっちゃんの状況が普通の呼吸器っこと違うのが現実。
おうちに落ち着いたから帰れるのは、今しかないから。

帰るタイミング、したいことをするタイミング、家族といれるタイミングが今だと言うこと。

「そんな～ん、良くなってくると信じようよ！」
と考えたいけど、今以上によくなる事はまた夢のような事。

諦めてるわけじゃないよ。

口に出す事はないけど、懲りずに私はまだ、なっちゃんの目が覚め笑ってる夢を見てしまうほどどこかで願ってる。
ただ、奇跡を待って今のタイミングを逃すときっと後悔すると思うから、出来る事は今したいと思うのです。

そんな思いを学校の先生や看護師さんは分かっていただき、
こんないい主治医の先生や看護師さんに出会えて良かったと、言ってもらえました。

母付き添いでという条件つきで、学校に通うことが決まりました


もう１回家族で過ごしたいから始まり、卒園式、外泊、お花見、入学式そして退院・・・

そして、そして学校へ通うこと

なっちゃん夢のようだね

ステキな先生に出会い、ステキな師長さん、ステキなたくさんの看護師さん、ステキなヘルパーさんに訪看さん、そして優しい学校の先生たち・・・

なっちゃんの人徳なのかステキな人ばかりを呼び寄せ、自分の道を自ら切り開いていくんだね(*￣ー￣*)

ちーむ　なっちゃん

まだまだ困難はありそうだけど、こんなに理解してくれ熱い人たちだったら乗り越えていけそうな気がするな

無理難題ばかり言うと思いますが、これからもよろしくお願いしますm(_ _)mペコリ

今日は嬉しいプレゼントが３つありました
１つ目は通園で一緒だったママがこんなものを持って来てくれました

でっかいのでびっくりしました
ありがとう！こういう行事ごと、病院にいたら季節感なくって忘れていたよ～

２つ目は学校へ通えないなっちゃんにCDのプレゼント
朝の会からお返事のうた終わりの会までピアノの伴奏ともに録音してありました。
しかし、先生たち・・・うますぎます( ´艸｀)ﾌﾟﾌﾟﾌﾟ
何回も聞くたびに味が出ていい感じです
「なっちゃ～ん！」って呼んでもらえるところは涙でした

以前もらった通園のCDもありますよ～
これはさすが保母さん！って感じできれいな歌声です

やっぱり声や音楽ってなっちゃんに１番響いてる気がします(*^-^)
少しでも届いてたらいいな・・・

３つ目は今日新入生歓迎会があったようで
なっちゃんもメダルもらいました

今日はむくみが取れてスッキリさん
でもお目目が開くので透明フィルムを貼ってます

こんな事してる間に日付が変わっちゃった
あ～どうしよう

退院が近づいてきた
また退院前夜ブログ書きます（ネットが使えるうちに）
なっちゃんおやすみ～´ω｀)ノ
みなさんおやすみ～