いのちの誕生

今日はだんなのいとこの出産祝いを持って、親戚の家に行きました

5月28日に生まれた、颯佑（そうすけ）くんに会いに行きました

何回見ても赤ちゃんて癒されるわ～

しかも、もう2人産んでるから、ちょっとおばあちゃんの心境。。。

そんな嬉しい日でもありましたが、悲しい辛い日でもありました。。。

でいろんな天使になったお子さんのHPを見る機会があり読んでいたら、涙が止まらなくて止まらなくて、久しぶりに大泣きしました。

出産のトラブルで脳死状態になった赤ちゃんが天使になったお子さん、元気に生まれてきたのに脳炎で寝たきり呼吸器装着となり天使になったお子さん。。。

お母さんの気持ちが痛いほどに分かり、会ったこともない名前も知らない子だけど、家族のような気持ちになって。

どちらも思ってもいなかった事で。。。

なっちゃんも思ってもなかったことで。。。

どれを読んでもやっぱりなっちゃんが重なり、覚悟はしている事だけど、リアルな話を読ませてもらっていたら、

いつか来るその日が怖くて、怖くて、悲しくて辛くて。。。

今まではどんな辛い事があっても、いろんな人の力を借りて、乗り越えられてきた。

でも乗り越えられないと思う。

乗り越える自信がない。。。

そんな気持ちが湧き上がってきて、抑え切れなくなってしまった。。。

横を見るといつものなっちゃん。

TVを見て笑ってて、こっちを見て笑ってくれる。

でも、なっちゃんは今、こうやって元気にいてくれてる。

ちょっとずつ抵抗力もついてきたし、ちょっとずつ出来る事にも光が射してきている。

いつくるか分からない日を怖がって泣いてる場合じゃないな。。。ってなっちゃんの笑ってる顔で、涙が止まった。

ごめんね。。。なっちゃん。

どんな辛い時でもやっぱり、子供に助けられてるんだね。

そう、母が亡くなったときもそうだったよね。

何にも知らない子供たちの笑顔で、立ち直れる事ができたんだよ。

母ちゃんはまだまだですわ。。。

明日からまた頑張るね！

そのHPを読んでて、心の中で変わったこと。

それは出産について。

私は子供が出来れば、たくさん欲しくて大家族にあこがれてるんだけど、なっちゃんが生まれてからもその気持ちはあんまり変わってない。

でもやっぱり怖い気持ちはある。

でも普通に陣痛が来て赤ちゃんを自然に産みたいな。ってずっと考えてた。

なっちゃんが逆子だって分かった時も、帝王切開を選ばず普通分娩を選んだ。

元気な子だと思い込んでいたにしても、そのせいで、骨折もしたし呼吸も危なかった。

悩んでどうしようかと、今日のその時まで迷っていたけど、いろんな出産のトラブルを知り考え、選べるなら帝王切開にしようと決断できた。

避けれる事は事前に避けたい。

なっちゃんがこの世に生きれてる事は、あの出産にしたら奇跡に近いと思う。

授かるか分からない命だけど、自分の気持ちより、やっぱり安全なお産を選ぼうと思いました。

勇気を持ってHPに載せてくれた、天使ママさんたちありがとうございました。

これは私の正直な気持ちであり、自然分娩を否定する事ではありません。

こういう経験をした母、いろんな事実を知り危険を考えて、選んだ、１人の母の気持ちです。

最近調子いいんですぅ♪

風邪から復活したなっちゃんは、閉じこもってた日を取り戻すように毎日頑張っています！

いや、頑張らせているのかな？（＾＾；）

月曜日に通園に行っても、「なっちゃん！痰も少ないしすっごいいい感じでした♪」とお墨付きを貰い、「火曜日空いてるけどどう？？？」との誘惑に負けてしまい、今日も通園に預けてしまいましたヾ(´ε｀*)ゝ ｴﾍﾍ

昨日は父の日のを買いに行きました（＾＾）

スポーツ用品店に行って実父のゴルフ用品を。。。と思い行ったけど、結局ゴルフウエアの様な、ポロシャツとハーフパンツを買いました

プレゼントなのにお買い得品を狙うせこい娘。。。

ナイキのポロシャツも３０％引きやし、カード会員になるとさらに１５％引きになるとのことで、生まれて初めてクレジットカードを持つことになりました

永年会費も手数料も無料と言う言葉に惹かれて。。。

全部で1500円お得になっちゃった

しかも妹と半分こなんで、さらに値下がり。。。

安いものを定価で。ではなく、やっぱり、いい物をお値打ちで！ですよね

後は義父のだな。。。

食べる練習

　今日は2週に1度のSTに行きました(*^-^)

なっちゃん専用スプーンが見つからず、結局ゼリーを買って付いていたスプーンで。。。

ほんとは座位でするんだけど、なっちゃんはしんどくなるので寝たまま15度くらい起こした状態でしてもらってます

行く前から鼻水がたら～っと。。。

こんな日はヨダレも多いわけで、お口の中はすでにアワアワで満タンでした

しかし先生は容赦なく、ゼリーをスプーンに半分くらい入れる、入れる。。。。。

ヨダレが多いので少しくらいでは、食べ物の存在が分からないということで、結構多めに。

と言うことでした。

仰向けなんで自然と流れていくはずが、アワアワで減る気配なし。

ようやく半分くらいになったら、またゼリーが。。。

なっちゃんちょっとうんざりって感じでした

でも反射的か、口にスプーンを当てるとお口を開けるので、先生にその反応はいいよ！と褒めてもらいました

口を閉じる事が苦手なので、飲み込む時は舌で閉じる動作をするようです。

私もやってみましたが、口を閉じないで飲み込むのは難しいね。。。（＾＾；）

たった40分で何にも進歩もないけれど、いろんな情報は得られた

ほんとリハビリって気の長い話だ┐(´д｀)┌フゥ～

そうそう今日人工鼻のフィルターをふと見たら、な、なんとカビ生えてた

特に清潔にしなくてはいけないとこなのに、びっくりした

詰まらないからって1ヶ月も同じの使っちゃ駄目だね。。。

みんな気をつけて～

明日はS園にこうきちとPT＆診察です

鼻水もこうきちも不安だけど、頑張って行って来るべ～ヽ(○´3`)ﾉ

サイボーグなっちゃん

風邪もすっかりよくなったなっちゃん

痰も激減して、1時間くらい空くようになりました

この間のPTでは先生がすごい装置を持ってきてくれて、なっちゃんで着けたらどうなるのか試してみましたo(*^▽^*)o

腕をぶら下げて、微量の力で動けるようなものです

なっちゃんはこの機械の力を借りても、ほとんど腕の動きは出せませんでした

でも目の前で自分の手があり、風船なんかを真ん中に置くと挟みにこようと、肩に力を入れて少し動いてる様子でした。

いつもは手は体の横にダランとあって、自分の視界に入ってないのであんまり意識することなく、なっちゃん自身も興味がない感じでした(^-^;

これをきっかけに「手はこうやって使うもんなんだよ」って分かってくれたらな。。。

こんな装置はすごく高いみたいで家ではできないので、何かを代用して作れないかな。。。と考え中です

今までリハビリといったら、体幹の運動や足が主なリハビリでしたが、最近は手を使ったリハビリを先生達は考えてくれてるようです。

少し動く足でどうにかスイッチなんかを押せないかと思って先生達は考えてくれていたんですが、ほとんど機能しない手をあきらめられてるような気がしていました。

他の人が見たら全く動いてないように見える手なんですが、私が見ている限りではほんとに少しずつですが自分で何とか動かそうとしていってるようです。

手と足でなっちゃんがいろんな事をして楽しいや嬉しいが感じられたらいいな。。。と前よりもっと思うようになりました

頑張ろうね！なっちゃん！

始動！！！

風邪引いてるなっちゃん、そろそろ活動再開です（￣ー+￣）

痰がよくからみ時々SｐO2を下げてますが、徐々に痰も減り肺がクリアになっていってるようです

明日は朝1で医大受診と、久しぶりのOTです( ＾ω＾ )

問題は朝の痰攻撃です((･(ｪ)･；))

なっちゃん頑張って！！！(｡＞0＜｡)

さて、話は変わりますがここ最近、続けて同じミオパチーのお子さんとママとネット上で出会う事ができました

同じミオパチーの方で、しかも医療ケアまで同じで、とても親近感が持てました！

このブログも見ていてくださっているようで、改めてブログ続けていて良かったなぁ。。。と嬉しいこの頃です

なかなかお役には立てませんが、一緒に頑張っていきましょうね(○｀･ｪ･)ノ

最後にたまってた日記の整理しときます

ダイジェストでどんぞ

足のスリングでおもちゃを必死にたたいています

ベビーベッドは卒業しました

夜泣き対策です

どこまでもカメラ目線。。。

王子さま

お姫さま

今度はおててのスリングでおもちゃのスイッチ遊びおててよ動け～

やっちゃった（＞＿＜）！！！

ここ数日間軟禁状態です(;;;´Д｀)

そうなっちゃん！また風邪を引いてらっしゃいます(;・∀・)

前回の日記の翌日はK園の遠足でした(ｏ・ω・)ノ))

風邪が落ち着いて１日元気だったので、行こうと決心してに乗り込んだはいいのですが、乗って３０分後痰は激増、汗だくになり、心拍も１５０台に。。。

後部座席で母も車酔いしながら、何とか吐くのだけは避けたいと、必死に吸引と自分の車酔いとの格闘でした(｡＞0＜｡)

１時間の間が何倍の長さにも感じようやく着いたはいいのですが、やっぱりしんどいらしく号泣しだすし、酸素も流す状態に。。。

こんな状態でいてても迷惑かけるだけだし、酸素が足りなくなると怖いので悩みましたが途中で退散する事にしました(ﾉω･､)

こんな時のお助けマン（勝手に命名）！妹にして迎えにきてもらうことにしました

妹はトラックの運転手で、この付近を走ってないかと安易に考え電話してみましたが、電話した時は美容院の最中。。。

でも「終わったら行くで！」と２つ返事で来てくれることになり、電話して１時間半で来てくれました

遠足先は伊丹空港のスカイパークでしたが、の騒音に睡眠を妨害されるだけの遠足となり、何しに行ったのやら、みんなに迷惑をかけるだけかけて早々と帰路に着きました(つд⊂)ｴｰﾝ

自分の車に乗り換え、そのまま医大に走り救急で診てもらい、肺炎には至ってないものの風邪かな？ということで抗生剤の点滴をしてもらい、薬をもらって６時半ようやく家に到着(;´д｀)ﾄﾎﾎ…

「前の日１日元気やったら行くよな～」と先生にも軽くフォローを受けましたが、よくよく考えてみるとやっぱり母の判断ミスで、何となく朝はしんどそうな表情だったな。。。

と反省＿|￣|○。。。

それ以後酸素入りの呼吸器から離れられないなっちゃん。。。ごめんなさい（；；）

今回はやや長引きそうで４日目に突入ですが、反省の意も込めて看病に励んでおります（当たり前か。。。＾＾；）

明日は通園。。。お休みだな

明後日は医大受診。。。行けるかしら？

近況～☆

相変わらず、さぼり気味ですみません。。。(;;;´Д｀)ゝ

なっちゃんは風邪ばっかりですが、通園やリハ、お出かけもしつつ基本元気にやっておりますヽ(´▽｀)/

先月の動脈ろう事件から２週間経ちましたが、風邪のせいか時々血は混じるものの大きな出血はなくなりました(ﾟｰﾟ)

とは言えよく風邪ひきますわぁ～(;;;´Д｀)

スッキリ治る前にチョロチョロするから、いけないのかな。。。？（＾＾；）

昨日は３８、３℃の熱が出てややグッタリでしたが、今日にはスッキリ！

呼吸器も外れています(v^ー゜)!!　

今日は実母の２年目の命日でもあり、ばぁば（義母）の誕生日で複雑な心境。。。

とりあえず今からプレゼント持って父ちゃんの実家へ行ってきます

時間がないのでいっぱい書きたい事あるのに、近況はまた今度ごめんなさい

あわや。。。大惨事？！

金曜の夜、お風呂上りにいつものように吸引したら、真っ赤な血が吸引ホースいっぱいに広がった。。。

なっちゃんの気管はヒューヒュー言ってて、でもそんなにしんどそうじゃないし。。。

３回くらい続けて引いたけど、やっぱり真っ赤（＞＜）

すぐに吸引瓶が真っ赤に染まって、動脈ろうの話を聞いていたので途端に怖くなって、手が震えて動悸もするしパニックになったヾ(.;.;ﾟДﾟ)ﾉ

とにかくＫ病院に電話して小児外科の先生につないでもらって、状況を説明しようと思った。

電話に出たのはなっちゃんの分離手術にも関わってくれた先生で、動脈ろうの話も聞いてたみたいで、あんまりいい兆候でないので今から来て、と言われた。

夜７時を過ぎていて１人で行くのは怖くて、近くに住んでるばぁばに電話して付いて来てもらう事にした。

道中、値もよく出血も止まってなっちゃんも元気で、だんだん大丈夫なのかな？ってちょっと不安も薄れてきた。

着くとすぐに３人の先生が来てくれて、早速気管支鏡をしてくれた。

先生達は前に撮った画像とカメラの中とを比べながらゴニョゴニョ相談。。。

中に肉芽ができてるらしくそこからの出血かも？

中の肉芽はあんまり良くないので、どうにかしよう。。。ということで、場所がカニューレの先なので、応急処置でカニューレを切って短くする事に（ほんとはしたら駄目みたいですが）。

短くなった分角度も変わってカニューレが浮いて、顎に人工鼻があたるし、呼吸器を付けるとリークがひどくて圧がかからんので、紐を外してテープでそのまま固定する事にした。

外れそうで怖いけど案外いけるみたいで、穴に密着して入ってるし、体位変換してもむせないし返っていいかも(*^m^)

と言うことでまた、ビックリさせる内容でしたが、出血も止まってヒューヒューも治まってます

パルミコート（ステロイド？）を注射器でポトポトと朝晩、気管に入れて肉芽を治してます（ほんとは吸入ですが、吸入器がないので）

カニューレの先端がガタガタなのか、痰がすぐ引っかかってブーブー言います。

明後日にまた受診です。

できもの治ってるかな？？？

明日は朝１でイケアへ行く予定。。。なっちゃんの寝床を買いに

白浜２日目～（＾０＾）

天気が雨と言う予報でしたが、何とか朝から曇りで涼しくなっちゃんにとっては、絶好のお天気

アドベンチャーワールドに１０時に着き、早速双子のパンダちゃんを見に行く事に。。。かなり遠め(´-д-`) 生後半年の赤ちゃん可愛かったです ガラス越しでのフラッシュも禁止で、大人のパンダは野ざらしで扱いが全然違う。。。

オットセイのショーや

イルカのショーも見ました

ジャンプや水しぶきに笑顔満々

この後バスでサファリーパークを回ってる時に、を失くした事に気づき大慌て

イルカショーの座席に忘れていたと、掃除のおじさんが届けてくれていました(;;;´Д｀)ゝ

バスで回ったときにがなく写真を撮れなかったんで、もう１回徒歩で回ることに。。。

こんなに近くでキリンを見るのは初めて可愛いお目めでした

こうきちは餌をあげてベロンとなめられて、ネバネバのよだれが。。。

この後ぞうさんもダチョウもカモシカもクロサイやおさるさんも見ました

猛獣ゾーンは徒歩では見れないので、望遠鏡で。。。

途中一雨来ましたがちょっと雨宿りしてから、もう降る事はなくお天気にも恵まれました

朝１０時から４時までみっちり６時間、なっちゃんほんとに頑張ってくれました

何もなかったんでこんなこと言ってられますが。。。（＾＾；）

帰りのでは３人とも爆睡で２時間かからずに帰ることが出来ましたo(*^▽^*)o

いつもいろんな事をお世話してくれるばぁば、こうきやことちんのめんどうを誰よりも見てくれるじいじ、体調が悪いのに頑張ってきてくれたねえね、車の運転お疲れさんの父ちゃん、体調崩さず元気いっぱいだったこうきとこたちん、風邪なのに無理やり連れて来られたなっちゃん本当にお疲れ様でしたm(_ _)m

無謀な旅行でしたが何とか無事終わることが出来ました　o(_ _)oﾍﾟｺｯ

祈っててくれたみなさん本当にありがとうございました

そしてを拾ってくれたおじさんありがとう。。。

また、今度はＧ．Ｗ。。。淡路島かな？？？

今日は通園とリハビリの予定でしたがお休みして、明日は医大診察。。。

気管の事と栄養の事、風邪の事も言わなくっちゃ。。。(++)

ただいま～（＾０＾）♪

無事？！旅行から帰ってきましたヽ(´▽｀)/

前の晩痰も多くて、心拍も１４０～１５０と高め。。。初めて夜間休日診療所に診察に行き、診てもらいました（＾＾）

保健センターの中にあるもので、小児科医はほとんど医大の先生が来てるらしいので、安心して行けました（＾－＾）

採血やレントゲンはないものの、風邪薬を２日分出してもらえたのでちょっとホッ(*^-^)

でも夜中に微熱が出だして、呼吸器も外すとしんどそうだし。。。

朝のギリギリまで悩んでました（u＿u。)

出発を１時間遅らせてもらい、朝の痰と格闘しながら、父ちゃんとあ～だこ～だヽ(;´Д`ヽ)(ノ;´Д`)ノ

結局なっちゃん自身、元気はあったのでフル装備で行く事に。。。（＾０＾；）

酸素圧縮機も置いていく予定でしたが車に積んで、呼吸器を付けながら初めての長旅に！

かなりのチャレンジャーでした。。。(＠Д＠；

朝９時に出発して、１１時に到着o(*^▽^*)o

和歌山の観光名所『円月島』にまず行きました

次に『三段壁』こたちんと、うちの父ちゃん

こたちんは強風で怖がって抱っこでしがみついていました

こうきちは勝手にスタスタ波打ち際まで。。。落ちないかとヒヤヒヤでした(￣Д￣；；

なっちゃんは母ちゃんとばぁばと交代でお留守番

ホテルシーモアにチェックイン

早々と浴衣に着替えて、 子供たちの浴衣も用意してくださりパチリ

３人ともめ～っちゃかわいかったです

温泉になっちゃんも入るつもりでしたが、今回は我慢する事に(｡＞＜｡)

梅樽温泉っていって梅を漬けてた樽に入る温泉で、ほんのり梅の香りがしてお肌もつるつるに！

しかも露天の女風呂からは、他の旅館の露天男風呂が丸見え(＠Д＠；

見えてないと思い全裸で堂々と歩く男の人たちに大爆笑でした

温泉よりもそっちに興味津々な母たちです

夕食も１人１０００円プラスで部屋食にして正解でした

なっちゃんも呼吸器付けながらゆったり、子供たちものびのび遊び食べしてました

夜は片岡ちえこショーというものがあり、氷川きよしや夏川りみ、矢島美容室など知ってる歌で大盛り上がり７，８人の家族で芸を披露してくれ、１時間初めてのショー体験を堪能しました(*^ω^*)ﾉ彡

夜中はなっちゃんの夜泣きと痰で不眠でしたが、なっちゃんも悪くなることなく、朝を迎えられようやく２日目のアドベンチャーワールドへ。。。