お知らせ

長らくブログを放置してすいませんでした

忙しい日が続き、なかなか更新できないのも理由の１つでしたが、ブログという形式に少しずつ疑問を持ち始めたのも正直理由にあります。

ブログを始めたきっかけは、３年前になっちゃんと言う可愛い可愛い女の子が誕生し、生まれながらに「先天性ミオパチー」という初めて聞く名前の病気に侵されていたことを知り、明日の事。。。全てに不安を持ち、どうにか前を向いて歩いていけるよう、毎日何時間もネット検索に明け暮れていた時、いろんな大変な病気を持ちながら毎日を精一杯生きておられる方々に出会い、たくさんの勇気や希望、喜びを頂きました。

そんな中なっちゃんの将来、我が家の将来への光が見え始めてきたのをきっかけに、ブログを始める事にしました。

なっちゃんに関するいろんな情報や、お母さんの思い、苦労した事、嬉しかった事、腹が立ったこと。。。いろんな事を、またいろんな人に知ってもらい少しでも力になれたら。。。少しでもなっちゃんの病気が普及し、なっちゃんが住みやすい世の中になるように。。。いろんな思いを込めて時間があるときには、日記を書き、出来るだけ分かりやすく見えるように、なっちゃんやこうきちの写真もたくさん載せてきました。

たった１年３ヶ月という短い期間の中で、たくさんの方々と出会い励まされてここまでやってきました。

出会った方とのやり取りが楽しくて、自分の日記よりお友達の日記の更新が楽しみな日々を過ごしていました。

そういう気持ちをみなさんも持ちながら見に来てくださってるとばかり思っていましたが、世の中には純粋に私達家族を見守ってくださってる方ばかりではないことに気づき、これから公に日記を書き、どなたでも家族のプライベートが覗けるようになっているブログに不安を感じてしまいました。

今まで名前を書いてコメントくださる方に対して何の疑問も持たずに、たくさんの方と知り合えたらと思いやってきましたが、そういう不安を感じてしまった今、どんな方に対しても、不信感を持ってしまい、そんな気持ちで会話を続けていく事に対して疑問を持ちました。

純粋に応援してくださる方、助けを求めてる方にも、そういった不信感を持ってしまっていれば、すごく申し訳ないと思い今回、ブログを休止させていただく事になりました。

こんな形でしか対応が出来ずに、いきなりやめてしまう事にすごく心残りですが、今までたくさんコメントを書いてくださった方、陰ながら応援してくださってる方、たくさんの方に出会えて感謝の気持ちでいっぱいです。

これからは応援する立場として、皆さんのブログにお邪魔して行こうと思っていますので、これからも末永くよろしくお願いします。

１年余りという短い期間でしたが、こんな家族にお付き合いくださいましてありがとうございました！！！

皆様もお体に気をつけてお過ごしください。

追伸。。。

こうきちは高熱が５日間続きぐったりでしたが、「プール熱」との診断を受けて、今はすっかり良くなり、また保育所に通う日々を過ごしています。

なつかはリハビリや通園。。。と忙しい毎日を元気に過ごしていましたが、やはりうつったのか、昨日から高熱が出ていて家で療養中です。

でも案外元気なんでご心配なく。。。

お久しぶりです

夏本番ですね

毎日猛暑が続いてますが、皆さん夏ばてしてませんか？？？

こちらは、通園やリハビリ、花火にプール、川に行ったりして、かなりハードなスケジュールをなっちゃんと共にこなしてる毎日です

通園は８月７日に４回目となり、５日と７日は母は別室待機となりました

３回目でいきなりの別室だったんで、急に言われて寂しくて離れたくなくって、すごい不安ででも保母さんに「お母さん、もういいよ。バイバァ～イ」って満面の笑みで追い出され、１０時から１３時まで別室で過ごしました

でも３０分が限界で、ドアの隙間から覗きに行ったりして１０回以上、そんな事を繰り返し、長かった３時間を過ごしました

覗くと椅子に座って朝の会をしていて、なっちゃんの名前を呼ばれて恥ずかしそうにはにかんでる姿や、楽器をトントンたたいて喜んでる姿、緊張した表情で周りの人の事をジッと見つめる姿。。。どれも初めて見るなっちゃんで、すごく遠くへ行っちゃったかのような気持ちになって涙をこらえきれずに、ドアの隙間で泣いていました

保育園に通えるなんて思いもしなかったし、ましてや母から離れて過ごす事なんて考えられませんでした。

ここまで成長した嬉しさと、だんだんこうやって離れていくかと思うと寂しくて、複雑な心境になりながらも、手や口をはさみたいのをグッとこらえていました

お昼のミルク中に寝ちゃって、起きたときに私の姿を見つけると、今にも泣き出しそうな顔で放っていったことを怒ってるのか、安心したのか、ものすごくにらまれました

なっちゃんも慣れない環境で、しかも母ちゃんがいない所で泣きもせずに頑張っていたんだね！

母ちゃん、また泣くと思うけど、頑張るね

８月から本格的に通いだした通園ですが、週１回の予定でしたがとりあえず２回入れておいて、体調に合わせてボチボチ行こうと思います。

Ｓ園とＫ園のリハビリ。

そしてＲ病院の通園。３箇所の診察。

なっちゃん、売れっ子アイドル並みにハードです

週４，５回はどこかへ通い、土日はお家でお休み

こんなペースが身についていけたら、すごいですよね！

今でもこんな感じだけど、帰ってお昼ねを２，３時間みっちりして、夜は１０時には寝て、朝は６時に元気に起床

案外なっちゃんは、元気でこんな規則正しい生活を送れています

こういう生活のリズムをつけると、体って強くなるんだって！

夏って言う事で多少ばて気味だけど、風邪も引かずにグッと睡眠をとったら、元気に朝を迎えられる。。。思ったよりいけるみたいです

ただ風邪も引くだろうし、疲れも出るかも分からないけど、そんな時はじっくり治してまた元気になったら、頑張って。。。

周囲も私も少し恐る恐るではあるけれど、なっちゃんの状態に充分注意していこうと思います

先生と他のお子さんとの関わりで、いろんな音や声が耳に入ってきて、動きを目で追い、喜怒哀楽をいろんな人に表せていけたり、楽しいと思える事やなっちゃんの大好きや大嫌い、怖い思いや寂しい思い、普通の３歳の子が感じる事をなっちゃんにも味わってもらいたいです！

疲れることも、風邪を引くことも、それにも見合う価値は大いにありだと思う私は甘いのかな？？？

まぁ何より元気が１番なんで、自分にブレーキをかけつつ続けていきたいです

なっちゃんのすましたお姿を、みんなにも見てもらいたかったんだけど、他のお子さんも写るんで遠慮しときました

また今月末に母子通園があるんでその時に、パシャッと

まだ当分別室待機なんで、今度はパソコン持ち込もうかな？？？

なっちゃんの実況中継

でも今は部屋に置いてある、乙武さんの「五体不満足」に読みふけっているんで、当分退屈しない。。。

あの本はいいよ～今の私に追い討ちをかけるかのように、前進する気持ちが湧き上がってきます

いきなりですが、なっちゃんあさって８月１２日で３歳になります

風邪を引くのも３歳までが大変。と言われて３歳が待ち遠しかったあの頃。。。

早かったです！

いろんな事あったけど、２歳から３歳までなっちゃんは大きく変わりました。

風邪を引いても肺炎になる回数も減り、入院も減り、それと共に外出も増えてたくましくなっていくなっちゃん

表情も豊かになり、笑顔と嫌な顔もはっきりして、面白い顔をして周囲が笑うと「やったった」と言わんばかりの顔。

これからも何があるか分からないけど、なっちゃんの成長が楽しみです！

その１６日後にはこうきち５歳の誕生日

まだ２人のも買っていないので、どうしよう。。。と秘かに焦っております

プールデビュー

７月３１日木曜日

市内の総合プールで市内の「障害者の水泳交歓会」が開催され、本人と家族３人が招待される事になりました

やっぱり空いていたんで座るのも泳ぐのも、ス～イス～イ

食券も４人分もらったんで、いろんなものが無料で食べまくれました

冷やしまくってたけど、暑すぎてかやっぱり熱が上がっちゃったなっちゃんでしたが、プールに浸かってる時だけは、涼しげでした

午前中だけでしたが、無料でしかも悠々と楽しめたんでラッキーな１日でした

最後にお座りなっちゃん

椅子でお勉強

７月３０日　水曜日

ｎｅｗ椅子に座って早速お勉強

こうきちがなっちゃんの手を持って数字を書いてあげてるんですが、たぶん手が痛いみたいで眉間にしわが寄ってます

座るとすぐにこうきちが寄ってきて、いろいろ遊んでくれるんでなっちゃんもうれしそう？

こ「この数字はおかしいなぁ。。。」

な「え～？なんのことぉ～？（白目）」てな感じでまだまだお勉強には程遠い感じでした

なっちゃんお風呂後で、前髪が横わけです

何だかお姉さん

さてさてこの椅子の事なんですが、通園でも使うので通園用をもう１つ作る話なんですが、家に帰って父ちゃんに話したところ、「そんな簡単に承諾したんか！」とお怒りに。

「でもいるもんはしょうがないやん！」と。。。大喧嘩！

ちょっとでもいい椅子に座って、ちょっとでも長く座って、いい経験がたくさん出来たら。。。それをするには、多少の出費はしょうがないと考える母と、

借りてる椅子でもそれなりに座れてるし、週１，２回の通園で専用の椅子に座る必要がそんなにあるのか？家から持っていくか、Ｒ病院にある椅子で代用できへんのか！。。。と父の意見。

う～んそう言われたらそうとも思うけど、手当てが出てる中でこういう物に充てられたら、有効なんかな？と思ってたし、なっちゃんにはおもちゃやいろんな物を買ってあげれてないことを考えると、こういう出費は出来るだけ惜しみたくないと考えてきた。

ただ父ちゃんも、なっちゃんの為やから、どうしても必要ならＯＫなんだけど、「いるから作ってもらいます」と簡単に通園スタッフの人から言われて、それを簡単に承諾してきた私に腹が立ったらしい。

１割とはいえ、２，３０万の代物

しかも大きくなってきたらそれに応じて大きくしたり、作り直す必要があるということや、いらなくなった時にどうすんのか、学校に行くとまた作らないといけないし。。。

ということを話すとまたまた激怒！！！

「一体何個作んねやー！業者と病院の思う壺や！」と父。。。

確かに業者はすごい儲けてると思うけど、結果儲かってるだけであって実際は、なっちゃんの為を考えてみんな話してると思うんだな。

きっと椅子がなかったら寝かされてるか、抱っこやろうけど、なっちゃんが疲れたり、抱っこする人が疲れたりして、結局寝かされてるような気がするし。。。

簡単に承諾したつもりはないけど、そんなに深く考えてなかった事は反省

一応通園に代わりの椅子がないか確認して、あればそれで代用できないかを確認することになった。

ただ私も思ったけど、「いすがいるから作ってもらいます」と簡単に言われた時、ちょっとムッとした今作ったばっかりでまたいるの？いくら１割でも、数万円だよ？と。。。

まぁ通園に通って椅子が必要なんだな。。。って事は見れば分かってたし、なっちゃんの為と思えば惜しい気はしなかったから、何も言わずに承諾してきちゃった。

父ちゃんはそれに腹が立ったし、相手にも腹が立ったとの事です。

実際に通園へ一緒に行ってる母と、なっちゃんを家でしか見たことがない父とのギャップでしょうか。。。？

こうきちはこの口げんかの間、バシッバシッと父母、両方をたたいてけんかを止めようとしてました。。。その後そのままケンカが終わるのを待たずに、寝てしまったこうきちを見て、申し訳ない気持ちと、恥ずかしい気持ちでこうきちに謝りました。

話し合うことは大事だけど、ケンカはいかん！

それとお金は大事に使わないかんね。。。