逆流検査と胃ろう

１０月２９日

日頃吐くことが多いなっちゃん、Ｋ大病院に検査に行きました

ＰＨ（ペーハー）モニターというセンサーを鼻から胃まで入れて、２４時間監視する装置につなげます。胃液が食道に上がってきたら、モニターの値は酸性に傾きます。食道付近の値が酸性になる頻度から％を出し、４以下が正常、１０以上で内服治療、１５％以上で手術適応になるそうです。

以前検査した時は４．７％で吐いてることが多いも関わらず、低い数値でした。

なので、ガスターとガスモチンという内服で経過観察。。。

胃食道逆流症は腹圧がかかったとき（咳や体位、緊張が強いとき）などに胃の内容物が上がって来る事をいいます。そうなれば年中関係なしに起こるのが普通ですが、なっちゃんの場合、去年、今年と続いて６月から１０月にかけて起きてます。

暑くなる季節です。

多いときで１日３回くらい吐くときは、さすがにかわいそうで、えずいてるなっちゃんがとてもしんどそうです(｡＞0＜｡)

胃からも血がひける事も度々あり、どうしたもんかと。。。

もう１度検査をして今後のことを考えようということになりました。

今後というのは『胃ろう』をするかどうかです。。。

『胃ろう』とは胃に直接穴を開け、そこから栄養を入れるようにします。

最近、欧米の影響を受けてか、長期間鼻から栄養をとる人は、胃ろうにする事が当たり前になってきてます。

逆流がある子は吐かない様に、胃の入り口を軽く縛る手術もします。

鼻から毎週チューブを入れなくてもいいようになり、なっちゃんの苦痛も減ったり、少し嚥下もしやすくなり、食べる事もしやすくなる？というメリットがあります。

ただ、やっぱり手術ですから、全身麻酔の影響や傷の感染、痛みを伴ったりすることはあるわけです。

父ちゃんは体に傷つけるのが抵抗あるし、あまりしたくない様子。。。

母はなっちゃんの様子をみていて、吐くのがなくなるのであればしたほうがいいし、嚥下の効果にも期待したい。。。

いずれはしなきゃいけない手術。。。

今はまだしないほうがいいのか、しておいたほうがいいのか。。。（´～｀）

先生もそれぞれで、意見はバラバラ。。。

あ～悩む～(´△｀)

まぁ結果はまだなんで、とりあえず結果待ちなんですがね。

あ～でもきっと中途半端な結果でまた悩みそう。。。

と。。。今のなっちゃんですが、このセンサーを入れる時の造影剤の影響か、下痢に悩んでます（－－）

皮膚が強いさすがのなっちゃんも、おしりが痛々しい事に。。。(/□≦､)

風邪で肺炎が怪しいのもあり、リハビリもお休みして閉じこもってます（＾－＾；）

ほんと最近風邪ばっかり。。。

３人兄妹みたい♪

こたちんが来てこうきちもなっちゃんも大はしゃぎo(*^▽^*)o

弟が出来たようでこうきちは、じいじのところに入り浸ってます

１歳５ヶ月のこたちんは最近、なっちゃんのお世話を焼きたがります

この年齢からもうすでに、母性って目覚めるんでしょうか。。。？

頭ナデナデ、よだれを拭いてくれたり、いないいないばぁでタオルを取ってくれたり。。。きっとこたちんはお兄ちゃん気分なんだろうなぁ～

こたちんがこうきちに『ここに座れ』と指示をして、こういう図になりました(^-^;『前が見えないよ～（＞＜）』

そんなこたちんともお別れまた帰ってきてね

作品展&アニマルパーク

さかのぼってたまってる日記から。。。

１０月２６日　日曜日

この日は朝から雨模様。。。（；ω；）

朝は作品展。昼からお弁当もってお出かけしようと思ってたのに残念。。。

まぁとにかく、こうきちの保育園に行ってきました

部屋に入ると、遊園地のような飾り付けでとってもメルヘンでした!!(ﾟﾛﾟ屮)屮

こうきちの作品は 車？？？と。。。

きのこです

絵や習字もありました みんなきれいに書いてありました

隣の部屋では当て物ゲームや、お菓子が売ってありました

全く当たりませんでした

お昼からは雨の中、こうきちと約束していたんでどこかへお出かけしなくてはならなくて、なっちゃんをお迎えにへ。。。（混雑を予想してばぁばにお預けしてました）

屋内で遊べる所とか。。。いろいろ考えた結果、前に行ったアニマルパークに行く事にしました

ところがここ、事情があって駐車場が離れた所にあり、雨風の中なっちゃんを連れて歩かないといけないのです(((ﾟДﾟ)))ｶﾞﾀｶﾞﾀ

寒くて、強風の中傘は役立たずだし、なっちゃん初めての恐怖体験でした(｡＞0＜｡)

そんな気候だもんだから動物を見に行く勇気もなく、結局屋内でお弁当を食べるだけでした

こうきちは中にある遊びスペースで、結構楽しんでいましたが。。。（＾＾；）

今日は動物愛護のフェスティバルで、バルーンアート？を無料で配ってたり、折り紙で動物を作ろうみたいな催しもされていました

なっちゃんもいっぱいもらいました

こうきちはお姉さんに教わりながら折り紙。。。

寒くて行き当たりばったりの割には、楽しかったね

音楽会出場？！

水曜日にＯＴと医大受診に行ってきました

朝からも降ったりとスッキリしないお天気。。。涼しいのは嬉しいけどね

なっちゃんのＯＴはほとんどＭＴ（音楽療法）です

楽器や音楽が好きななっちゃんに合わせて、ＭＴの先生も入ってくれます

くるくる回るベルです♪

この後はなっちゃんが椅子に座って足でキーボードを弾いて、ＭＴの先生もキーボードを弾いて合わせてぽにょを合奏してました♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:

結構音楽に合わせて足を鳴らしてました♪

上手くできれば月１回の音楽会に出場出来るとか。。:.｡..｡.:*･゜(n‘∀‘)ηﾟ･*:.｡..｡.:*･

そんな日が来たら夢のようです★゜・。。・゜゜・。。・゜☆゜・。。・゜゜・。。・゜

そんななっちゃん、風邪なのか何なのか、痰の激増がかれこれ１ヶ月続いてます

少しましになりつつあるんですが、何だかなぁ～？という感じです（u＿u。)

ＯＴの後に医大の診察で、一応風邪薬もらいました

気温の変化で気管が反応して痰は多くなるみたいで、それなら冬になりきった方がましになるとか。。。（－－）

熱は出てないのでそうかもしれないなぁ。。。

前回の検査で栄養状態を詳しく調べて欲しいとお願いしてあったので、その結果も教えてもらいました。

総蛋白、アルブミン、貧血はもちろん、肝機能も筋肉に必須なアミノ酸も全てＯＫでした(≧∇≦)

なので、今のミルクとエレンタールの配分量で当分いくことにしました（＾＾）

いつまでミルクを飲まないといけないのか、こんな栄養剤のみで果たしてたりてるのか疑問だったんですが案外いけてました！

でもいつか流動食でもいいんで、母の料理で栄養をとっていけたらなぁ～なんて夢も抱いてます。。。(*￣ー￣*)それをするには胃ろうがいいんだけど。。。

体重も先月から１００ｇ増えて８３５５ｇになってましたΣ(･ω･ﾉ)ﾉ！

毎月１００ｇ増えていってるのですごく体はいい感じみたいです。。。

前は増えてくれ～とミルクの増量に必死でしたが、最近は贅沢になったもんで、『重たいからもうこのくらいで。。。（＾＾；）』なんて思ってる母です。。。

でも体重も増えないと筋肉も増えないし、まぁボチボチいくか～

母も鍛えていかないとw(・へ・)w

木曜日は通園の日だったんですが、なっちゃんも痰が多いのと、母がちょっと外出疲れで欠席しました

今日はＫ園の運動会だったんですが、の為延期に。。。

久しぶりに２日間のんびり出来ました♪

今、義理姉がこたちんと帰ってきてるんで、もうすぐばぁばのに遊びに行く予定

こたちんは１歳半！かわいいお年頃です

なっちゃんの声

10月20日

Ｒ病院の小児科の診察に行きました通園の様子の話。。。

休みながらも順調に通えてる事、すごくいい刺激になってる事10分くらい話しました。

最近チェッチェと舌を鳴らして歌を歌う事、全体的にいろんな事が分かってきてるっぽい事を話して、なっちゃんに言葉を与えれないかを相談しました。

どの人に話しても少し鼻で笑われる感じの話題ですが、母はものすごく大真面目。。。(-゛-ﾒ)

喉頭分離してるんで声は一生望めないものと思っていましたが、いろんな事を調べてるうちにハッと気づきましたΣ( ゜Д゜)ﾊｯ！

喉頭がんの人とかで喉頭摘出してる方が、のどにペンライトみたいなものを当てて電気的な声を出して話す事が出来るんですけど、なっちゃんにこれができないかと。。。

声帯を空気が通らなくても話せるんです。口の形が言葉の形になっていれば、電気的な刺激を与えて声にするんです！

言葉になるまではすごく練習は必要ですが、ちょとでも声になると楽しくなっていつか会話にならないかなぁ。。。って真剣に考える毎日です（－－）

そういった情報が少しでも入るように、摂食訓練も含めてＳＴ（言語療法）を受ける事にしました。

たぶんそんな簡単には出来ないと思うし、できないかも知れないけどやる前から諦めたくないし、幼い、たくさんの可能性を秘めてるうちに、何でも試してみたいんです！

これを見ている方でこんな情報知ってるよという方、何かあれば教えてくださ～い(*ﾟ▽ﾟ)

いたって母は真剣です＼(*｀０´)／

ロン毛のなっちゃんおっとなぁ～

終わってから時間が空いたんでお買い物にも行きました

その後はＫ園のＰＴに行きました

痰が多くて恐る恐るでしたが、一通り頑張れました！

大好きなボールに乗ってご機嫌さんヽ(´▽｀)/

すすき高原

10月19日

すごく天気が良かったので、すすきで有名な曽爾高原に行きました

車で1時間少し。。。無料の駐車場から坂を登って、山道を少し登るとそこはありました。。。

本当はもう少し上まで登ればすすきの大草原が見れるのですが、バギーなのでここで断念。。。(つд⊂)ｴｰﾝ

写真で見るとただの野原？？？

やっぱり自然っていいなぁ。。。

父ちゃんもお疲れ様

運動会デビュー

10月18日

待ちに待った通園の運動会の日、なっちゃん痰が多いながらも出席できましたヽ(´▽｀)/

9時半から10時半までなんで、あっという間に終わっちゃいましたw(ﾟoﾟ)w

午前中に1部と2部に分かれてて、1部はなっちゃんのクラス（肢体不自由児の重症の子）と少し軽い子（寝たきりでない子）が出演します。

2部は自閉症の子や知的障害の子などが出ます。

種目1番目は『列車でＧＯ！』という種目で先生が馬になってその上で、抱っこしながら進んでいくものです

なっちゃんは抱っこが少し危険？という事でボディボードにしました

すっごく喜んで笑顔満開でしたo(*^▽^*)o

2番目はバギーに乗って、風船のトンネルとかをくぐりながら進んでいくもの。

トンネルをくぐる時の笑顔がまたいいんですが、母もばっちり写ってるものしかないので載せられないー(ノд・。)

先生のダンスＣＨＵ－ＣＨＵ－ＴＲＡＩＮの時も音楽に合わせて、眉毛を上下させてノリノリψ(｀∇´)ψ

大爆笑させてもらいました(*^ーﾟ)b動画で載せたいくらいです。。。

後はじゃんけんゲームなどをして終了。。。

母が付きっ切りなんで、写真が少なくてすみませ～ん(；´Д`A ```

父が頑張ってとを頑張って撮ってくれてたんですが、ほとんど母がばっちり写ってるので。。。誰か～写真の顔を隠す方法教えて～

それにしてもこの体育帽笑っちゃうでしょ(*≧ｍ≦*)

ぶかぶか～です。。。

こうきちも保育園さぼって応援に来てくれました

来年も元気で出れるといいな。。。

運動会イヴ（＾ｍ＾）

今日は1ヶ月ぶりにＳ園のＰＴに行ってきました

明日に運動会を控え、痰が多いのでどうしようかと朝まで悩んでいたけど、朝からはいつもに比べて良さそうだったので思い切って（いつもながら。。。(ﾟｰﾟ;）行ってみました♪

天気はいいし涼しくて、お出かけ日和

なっちゃんも嬉しそうで、久しぶりに先生に会えてニコニコ笑顔が絶えませんでした

先生となっちゃんは夫婦漫才のように、いつもふざけて白目をむいてニヤリと笑ったり、チェッチェッと口を鳴らし合いしたり、先生がなっちゃんの呼吸に合わせるとなっちゃんは、わざと呼吸を止めてみたり、2人の間では何とも言えない空気。。。

ラヴラヴムードの横で、母ちゃんは蚊帳の外です。。。||Φ|(|ﾟ|∀|ﾟ|)|Φ||

痰も少なく帰りの道中も1回で済みました

明日の運動会はよっぽどの事がない限り、行けそうです

こうきちも保育園を休んで行くって言うし、父ちゃんもを休んで来るし、ばあばも来るし、なっちゃん！頑張れよ～

って言ってもなっちゃんは横たわってるだけ。。。頑張って走り回るのは母ちゃんでした

3歳になったなっちゃん最近は伸びてきた髪の毛をおさげにしてます（というか、しないとライオン丸？いや、なべあつ？）

　　　体重８．２キロ　　身長約９０ｃｍ　大きくなりました

久々の通園♪

今日は16日ぶりの通園に行きました

夜、朝と相変わらずの痰の嵐

どうしようかと少し悩んだけど、様子見で行ってみました

久しぶりの登園に先生も喜んでくれ、なっちゃんもすごく喜んでる様子

着くなり休んでた日の説明をして、今日は心配だから付き添いをしたいと希望してみた（u＿u)

すると、『え～っ？(ﾟ０ﾟ)』って感じで、あまり良くない雰囲気。。。（－－）

痰が上がってこない時とか、胸を押して出さないといけない事、何より寝起きで痰が増えるのですごく心配だった事。。。

看護師さんはいてるけど、調子の良くないなっちゃんを見てもらうのは初めてだし。。。

『お母さんの部屋で待っててくれたら、呼ぶから』と看護師さん。

『あんまり看護師さんと、ケアの方法のやり取りがはっきり出来てないし、看護師さんがどんな感じで見てくれているのかも知らないんで。。。胸を押すやり方とかも。。。』

と言うと、少しむっとした表情で、『好きにして、お母さんの』って感じで言われました。

そこで間に入った保母さんが『分離不安（お母さんと離れて寂しくなって泣いてる状態）の子がいるから、お母さんがいてるとちょっと良くないの。。。』と言われました。

『私一人でも分かるんですか？後ろのほうでいてるし、気づきますかね？』と言うと、

『分かるよ～敏感になってるからね。。。』と先生、看護師さんに声をそろえて言われちゃった。。。（＾－＾；）

実習生の人や、見学の人、保母さんも4，5人いて、ウジャウジャいる中で、果たしてジャージの人と私服の私の区別が1歳の子に出来るのかな？と思いながらも、しょうがないかと今日は別室で待機して、チョコチョコ見に来ますって事にした。

結果は何とか何もなく、元気ななっちゃんを見れて安心できたんですがね。。。

何だか、保母さんや看護師さんって母がいると嫌みたいで、早く部屋を出て行くように追い出されるし、看護師さんがいない時は、吸引の時だけ呼ぶから～とか。。。

そんなん心配やから、部屋にいさせてくれたらいいのに（－－）って思ったり。。。

信頼してないわけじゃないけど、心配な母の気持ちって分からないのかなって言うくらい、邪険に扱われてる気がする。。。(｀ε´)

病気の子の通園施設なんだから、臨機応変にって出来ないのかって言うくらいマニュアル通りなんですよね。。。

って愚痴ってもしょうがないけど、誰かに言いたくて書いちゃった

そんな母をよそに、今日はバギーでお散歩して、すごく喜んでたみたいで、運動会の練習でボディボードにも乗ってご機嫌さんでした

帰ってからまたちょっと、痰でギュウギュウいってますが元気です！

あさっての運動会行けるかな？？？

何なの？！この痰の多さは～？？？

お題にあるようになっちゃん、お風邪中です。。。(´・ω・｀)

去年の１２月から入院になってない、つまり肺炎になってないなっちゃんですが、風邪は毎月のようにひいてます。。。（;´▽｀A``

高熱が出てプール熱疑惑の時も、受診せず自力で治りました

肺炎になったかと思うくらいしんどくなっても、次の日には回復してたなっちゃんでしたが、今回の風邪はひどいです。。。(｡＞0＜｡)

９月末から痰が増えその後、すさまじい量の痰でなっちゃん（母）を苦しめて、その痰が一向に減る気配無しなんです(´；ω；｀)ｳｳ･･･

すでに２週間が経ち、熱こそないものの夜や朝方の痰攻撃が襲ってくるのです

色は汚い色から少しましになってきていて、ＳｐＯ2も最初ほど下がらないんで呼吸器は日中外してます。

呼吸器を付けると痰が減るんだな～。

減るのはいいけど、体にとってはいい事なのか、痰を出したほうがいいのか、酸素チューブと呼吸器を両手に持ちながら悩む毎日です( ´･ω･`)

じっと寝てるより動いたほうがいいのかと、昼間元気であればＫ園のリハに行ったり、お出かけしたりしてるんですが、夕方くらいから痰が増えて鼻の穴開いてくるし。。。ヾ(；■；)э

去年10月には病院のトップバッターで『ＲＳウイルス』にかかり、入院した事を思い出し、もしかして『ＲＳウイルス』？？？との疑惑も。。。

これってかなり分泌物多いって言うし。。。(￣○￣;)!

でもきっと検査して陽性なら、入院決定だしね。。。(´Д｀;≡;´Д｀)

でもピークは去ってるだろうけど。。。

明日は久々の通園。。。

土曜日の運動会に備え休みたいとこだけど、競技（って言うほどではないけど）の説明もあるし

と、勝手な解釈でここまで、引きずって参りました(￣◆￣；)

明日は分離せずに付き添いしようと考え中です。。。

みなさんもこんな風邪引いてますかー？？？

元気そうなんだけどなぁ。。。

スイングスイング～

１０月８日　

Ｓ園でしていたスイングの訓練。

Ｒ病院に行くとＰＴ先生同士で連絡を取っていてくれてるらしく、同じくスイングの訓練をしました

吊られかたが違うけど、かなり動いてました⊂二二二（　＾ω＾）二⊃　ﾌﾞｰｰｰﾝ

ちょっと恥ずかしい格好ですが(/ω＼)、ビヨーンビヨーンと支柱が倒れそうになるくらい動かしていました!!(ﾟﾛﾟ屮)屮

これで動くイメージが出来てきたらいいなぁ。。。（＾－＾）

９月ダイジェスト～０（＾▽＾）０

涼しくなるどころか、残暑厳しいこの季節。。。

なっちゃんは暑さに負ける時もありながらも、入院せずに頑張りましたヽ(*≧ε≦*)

運動会やお出かけいつもながらよく出掛ける家族です┐(￣ヘ￣）┌

９月１２日　ゴムゴム体験

なっちゃんはタオルなどの摩擦抵抗があると、筋力が極めて少ないので動けなくなります。そこでＰＴの先生が考えてくれた訓練『スウィング』という訓練法でゴムでぶら下げて動きやすくし、筋力ＵＰを目指そうとするものです。

なっちゃんは動く手足を自分であまり見ることはないのですが、この方法では見ることが出来るので不思議そうに見ていました。自分でボディイメージが出来やすいのかな？？？

９月１４日　こうきち運動会

かけっこや玉入れ、大玉転がし、フォークダンス。。。１０個の種目に出場したこうきち(￣◆￣；)５歳児ながら忙しそうでした。。。ι(´Д｀υ)

当然写真やビデオ撮影に走り回ってた母も大忙し。。。（父ちゃんは肉眼で見たいと拒否気味）

バルーン演技もきれいでした

メインイベントはやっぱりマーチング

シンバルが重たいので嫌だとか、いろいろあったけど立派に演奏してるこうきちを見てホロリ(´；ω；｀) これだけのものになるまで、どれだけ練習したのか。。。

お疲れ様m(_ _)m

なっちゃんはお熱が出たんで、看護師さんに。。。来年行こうね

９月２１日　彼岸花

新聞に載ってた神社の名所に行きました

いつもに増して猛暑日(＠Д＠；

なっちゃんも行きましたが、ぐったりです

でも綺麗でした

ホテイアオイも見に行きました

９月２８日　佳作に入賞

保育園で書いた絵がコンクールに入賞しましたヽ（ﾟωﾟ ）ﾉヽ（ ﾟωﾟ）ﾉヽ（ﾟωﾟ ）ﾉ

佳作ですが３０００人の中から３０人しか選ばれてないという快挙です！！！

どこで選ばれたのかはやや疑問ですが、一生に１度あるかないかの事。。。

みんなで見に行きました 上のピンク色の絵がこうきち賞状ももらい写真もとってもらいました

８月ダイジェスト～（＾０＾）/盛りだくさん！！！

休んでた約２ヶ月。

相変わらずいろんなとこへお出かけしてました

こうきち＆なっちゃんのＢ・Ｄもあったりと、イベント盛りだくさんでした！

少し長くなりますが、どうぞ見てやってくださいm(_ _)m

８月１２日　なっちゃん３歳のお誕生日

ケーキがつぶれてる(ﾟｰﾟ;元祖ショートケーキです

プレゼントはキーボード、歌の絵本、お洋服、帽子などなど。。。 ガングロなっちゃん

足で練習して弾けるように頑張ってます

　通園センターでも祝ってもらいました(*￣ー￣*)

８月１４日　吉野川へ

ばあばと

吉野にぽにょ？？？

なっちゃんも入りましたが、じいじのなので載せられませんが、泣いてました。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

８月２０日　盗撮

なかなか撮れない通園風景（まだ、母は別室待機）

お外でシャボン玉をしてる様子を、隠し撮りしました

８月２７日　仲良しこよし

ライオン頭。。。w(ﾟoﾟ)w

８月２８日　こうき５歳のお誕生日

パズルにポケモンブック、洋服に恐竜キングのおもちゃ。。。

こたちゃんも祝ってくれました

８月はイベントいっぱいで、ハードななっちゃんはさらにハードに。。。∑ヾ(￣0￣;ﾉ

暑い暑い夏も、そろそろ終わりに近づいてます。。。

早く涼しくなるといいな

報告。。。

お久しぶりです！！！

やめたんじゃなかったの？？？って？？？

はい(-ε-)やめる決断をしました。。。

悩んで迷って、閉鎖することにしたんですが。。。

やっぱりやっぱり。。。

やめたくなくって書いてしまいました(｡＞0＜｡)

毎日毎日、ブログが気になる日々。。。

みなさんのブログに訪れるたび。

いまだ、写真を撮ってブログに載せようとしてる自分がいるたび。

なっちゃん、新しいことが出来たりすると、みんなに知ってもらいたい！

この「四つ葉のなっちゃん」はもう、わたしの生活の一部になってしまっていました(≧д≦)

まだ、不安がないとは言い切れません。。。

心配はなくなることはないと思いますが、一人の人のせいでやめる事がどうしても納得いきません＼(*｀∧´)／！

パス制にしてみようかとも思いました。

でも私がそうであるように、パス制になっていると消極的な私はなかなか入れないのが本音です。

そんな人でもやっぱり気軽に見れるように、パス制はしないでおこうと思いました。

（でもやっぱり不安になればするかも知れませんが。。。(^-^;））

毎日クヨクヨ悩むくらいなら、思うようにしてみようと思いました。

勝手な事ばっかりですみません。。。(;;;´Д｀)ゝ

また悩んでしまって、休止するかも知れません。

でもしたいという気持ちがある限り、出来るだけ続けていきたいのが正直な気持ちです。

皆さん、どうぞこんな勝手なブログですが、また応援のほうよろしくお願いしますｍ（＿）ｍ

たくさんの温かいメッセージありがとうございました。゜゜(´□｀｡)°゜。

一人の方でも見ていてくださる方がいる限り、頑張ります！！！

まずは、報告まで。。。