元気なのになぁ～（´д｀）

今日は通園の母子通園日

いつもは10時から15時まで預かってもらってる母子分離なんですが、月に１回半日付き添いの日があります(o^-^o)

最近は通園に着くと泣き出すなっちゃん

離れる時に「バイバイ」って言おうもんなら大泣きに。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

今日は玄関からまた泣こうと準備中。。。

着いてやっぱり泣いちゃいましたが、「今日は母ちゃんがいる。。。あれ？」すぐに泣き止んでくれました(o^-^o)

今日の保育プランはクッキング～

ミキサーでミックスジュースを作りました( ＾ω＾ )

ほとんど先生がしてくれたんですが、格好はいっちょ前

初めはマスクもしてたんですが苦しそうにモゴモゴしてたんで外しました(￣▽￣)

ミキサーをマックのボタンスイッチでウィ～ン

なっちゃんもみんなと一緒にスプーンでたくさん飲みました

おいしかったのかゴックンのペースもよく、10口くらい飲めました

やっぱり手作りはおいしいんだな～(≧ｍ≦）

風邪から治ったなっちゃん。

とっても調子がよく機嫌も良好

元気ないっぱいなのに。。。どうも夜泣き？がひどいです

私が顔を見せると何とか泣き止むんですが、また寝ようとすると「かぁっ！」とのどを鳴らし

夜泣きをしたあげくに夜中から朝まではパッチリ覚醒

6時ごろ朝寝に入り出発するまで寝てます。。。（－－）ＺＺＺｚｚｚ

今日はほんと睡眠不足で、久々に辛かったです（＞_＜）

しかも、こうきちを朝起こしたときに言われた一言。

「母ちゃんがいっぱい動くから寝られへんかったやんかぁ！」

と言われちゃいました。。。（u＿u。)

5歳児に睡眠不足を負わせるのはあまりにかわいそう。。。（；；）

ベビーベッドをやめて布団をマジに考える母です。。。(≧ヘ≦)

今日は通園で寝れなかったから、夜8時から爆睡

きっと夜中から起き出してまた泣くんだろうな。。。

あ～こうきち今日もごめん（人＞＜。）

なっちゃんファミリー☆ ｂｌoｇ について

なっちゃんファミリー

なっちゃん一家は４人家族です

なっちゃん父は疲れたサラリーマンの父ちゃん３５歳です(;´д｀)

　普段は母ちゃんのでっかいおちりに敷かれてる温和な性格が、飲んだくれると凶暴化するAB型特有の２重人格の持ち主です（普段のストレスが大爆発）

　なっちゃんのお世話（特に医療的な事）は不器用な手先で苦手ですが、母ちゃんの言われるがまま頑張ってやってくれています。

クールに見えますが、お笑い好きでなかなかのユーモアあふれる経理マンです

どうぞよろしく

なっちゃん母は現役整形外科の看護師、２９歳の母ちゃんです

　いつもは強気で突っ走るタイプですが、少しつまづく事があるとウジウジ、クヨクヨ悩みだし父ちゃんにうざがられる性格です

時間にルーズで早起きが大の苦手(｡＞0＜｡)

向上心、好奇心旺盛！何事もやってみるまで我慢が出来ない。

こつこつ、毎日続ける事が苦手なA型のもうすぐ三十路女です

なっちゃん兄は５歳の保育園児まさにクレヨンしんちゃんです

わんぱく真っ盛り！体はちっちゃいけどパワーは人１倍（パンチキックはかなり痛い）

でもなっちゃんには誰よりも優しく、一緒にどこへでも行きたがる妹思いのお兄ちゃんです

家では暴れん坊でわがまま放題外では恥ずかしがり屋でプレッシャーにものすごく弱い

典型的内弁慶な慎重派A型男です

なっちゃんは３歳の女の子

首が細く手足が硬く動かない、呼吸も不安定な体で、逆子なのに３時間の普通分娩で生まれてきたスーパーミラクルなｂeｂｙです

妊娠中はごく普通な胎児だった（気づかなかっただけ）のに、生まれてからいきなり寝たきりの重症障害児に早代わり

確定診断ではないものの、先天性ミオパチー（ネマリンミオパチー）乳児重症型と病名が付きました

生後２ヶ月で幽門狭窄の手術、５ヶ月で気管切開、８ヶ月のNICU生活を終え、１歳１ヶ月で気管喉頭分離術を受け、１歳２ヶ月で退院となりましたヽ(´▽｀)/

今まで１０数回の肺炎入院を繰り返し生死をさまようこともありましたが、今となっては市販のシロップで治る事もしばしば。。。酸素が外れ夜の呼吸器がお友達

月曜から金曜まで３箇所のリハビリ、通園施設に通う超ハードな毎日を送る寝たきり重症児です

前歯むき出しのスマイル、白目や寄り目、舌打ちで歌を歌う毎日でレパートリーは１０曲以上

いろんな人に芸を披露し笑いを取るのが生きがいの、AB型のお調子者なっちゃんです

そんなごく普通？の平凡な家族です

どこへでも出掛ける！何でもチャレンジ！誰も我慢しない！がスパルタがモットーで家族仲良く過ごしています

四つ葉のなっちゃんブログについて。。。

ブログといっても気まぐれな不定期更新です時には休止あり突然再開ありで皆さんを困惑させます

なっちゃんの病気を知ってもらいたい、寝たきりの重症児でもいろんな事にチャレンジし、可能になることもたくさんあること、同じ病気、違う病気、元気な人にも少しでも元気や勇気を分けられたら。。。私がそうであったように、そんな思いでこのブログを書き始めました。。。

時には母の愚痴公開場所と化しますが、そこんところはお許しを(*_ _)人

書かれてる内容で快く思われない方もおられるかも知れませんが、どうかそのような方はそっとスルーして下さいますようお願いします　o(_ _)oﾍﾟｺｯ

また、ブログ内の画像について、無断で転載することを固く禁じています。

心無いコメントも無断で削除させて頂きますので、ご了承の程よろしくお願いしますm(_ _)m

新規の方も、常連さんも、見てるだけの方もこれからも、末永くよろしくお願いします

季節の変わり目

胃ろうについて、たくさんの貴重なご意見ありがとうございましたm(_ _)m

とりあえず紹介状持って行かなきゃいけないので、父ちゃんにはとりあえずサラッと言ってみました((･(ｪ)･；))

「先生がいいって言ってんならいいよ。」って。。。……(ﾉﾟοﾟ)ﾉﾐ(ﾉ _ _)ﾉ

ほんとすんなりだったんで、拍子抜け。。。（＾＾；）

とりあえず、新しい病院受診の父の許可もらったんで早くも行きたいのですが、何やら初診予約申込書って言うのをＨＰでダウンロードして、内容を主治医に書いてもらわないといけないので、４月末の主治医の受診で書いてもらおうか考え中です(=ﾟωﾟ=;)

最近の病院受診はハイテク（死語？）になってるんだね～(ﾟ０ﾟ)パソコンがない人はどうすんだろ？？？

春っぽくなってきたこの頃ですが、体調を崩しやすい季節の変わり目。

こうきちお熱を出しましたヾ(.;.;ﾟДﾟ)ﾉ

「のどが痛い。。。のどが痛い！！！」と２日前に言ってたので怪しんではいたんですが、夜中に高熱（おそらく３９℃くらい）を出してうなされ、朝には下がる。

今日は朝にも下がらなかったんで、保育所をお休みしました

いつものことながら、お休みが決まると元気モリモリに。。。(;´д｀)

なっちゃんも痰の量が半端じゃなく、昨日少ししんどそうだったんで通園も休んで３人で１日過ごしました

ビデオ見たり、本読んだり、すごろくしたり、なっちゃんは三三七拍子をずっと舌打ちしてるし、１日とても早かったです

市販のシロップを２人飲んでるんですが、飲んでからかこうきちは熱は出なくなり、なっちゃんの痰も激減

そんなに効果あるとは思えないんですが、何はともあれ良かった良かった？？？

花粉症で痰ってそんなに増えるんかな？

明日はこうきち保育所にやって、なっちゃんＫ園のリハビリがんばるぞ～　

またまた胃ろうのこと（＾＾；）

お部屋の端っこで座るなっちゃん

さて、水曜日の診察内容の事書きたいと思いま～す(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ

お察しの通り、「胃ろうのこと」なんですが。。。

なっちゃん体重が秋ぐらいから増えてません。。。

というか減っていってます∑(ﾟ∇ﾟ|||)

８．６キロあった体重も、水曜日測ったら何と！７．４キロ(￣◆￣；)

背はぐんぐん伸びてるのに、体重が減っていってるもんでますます細長く、ガリガリになっていってます(;´д｀)

増えなくても減らなかったら、長い目で見るようにと言われていたんですが、減って言ってるし最近は便秘で浣腸しないと平気で１週間出ない。。。

毎日どんなに硬くても自力でウンチしてたのに

診察でその事を相談してみると、先生の意見としてはやっぱり「胃ろう」なんだそうです。

体重はまず今注入してる量じゃ足りないという事で、増やせたらいいけどなっちゃんの胃は１回２００ｍｌが限界でしかも1時間半かけてしてます。

それを胃ろうにして流動食にすると量を増やしても時間もあまりかからないし、便秘にいい繊維物を摂ったりできること。。。

などから体重も増えるし、便秘も良くなるということでした。

胃ろうにすれば流動食が食べれるけど、それが体に負担でやせる子もいるみたいで、流動食が果たしてどれだけ食べれるのかが疑問だけど

その辺を1回専門の先生に聞いてみたいと言ったら、すぐに紹介状を書いてくれました！

行く先は、前にマーゲンチューブがそのまま胃ろうに入ってる方法をとってるＢ病院。

でも、その方法を他の病院もとってないのは何かがあるのかな？ってちょっと引っかかってます。

Ｋ病院に今月行く予定があるので、その辺も突っ込んで聞いてみたい（｀・∞・´）

いろんな意見も聞いて、父ちゃんとまた激論かも知れないけどなっちゃんがいっぱい元気になるように頑張ろうね！

まだ父ちゃんには言ってないので、それが先だけど。。。

父ちゃんはやっぱり麻酔の影響で何かが起きたり、手術が上手くいかなかったり。。。そういう心配があって。もしそれでなっちゃんが今以上にしんどくなったりするのが嫌で。。。

今がそんなに悪くないのでギリギリまで粘りたい。

と言う気持ちが強くて。。。

何でも１００％じゃないし、ギリギリまでって言う気持ちはよく分かる。

結果どうなるかは分からんからはっきり言えないけど、先生は酸素も外れて体調のいい時にする方がリスクは減らせるかなって。

いつ呼吸器が外せなくなるか分からんし。。。

ますます悩んでます

関係ないけどＫ園でのリハ めっちゃ怒ってました

ブランコはだ～い好き

はしご。。。再び（－－；）

今日は医大受診、Ｓ園のリハビリでした

いつもはリハビリが１２時ごろで、医大診察２時ごろで帰宅が４時か５時。。。

前回も２時間半待って、帰宅が６時(;;;´Д｀)だったんで、もうあんなに待ちたくない！

なので、一応予約は２時なんですが、朝１番は来る人が遅れる事が多いみたいで、裏技で朝１番に行ってひょいっと入れてもらうという事にチャレンジしました

朝寝するなっちゃんを起こしていざ出陣

着くとやっぱり空いてて、看護師さんにリハがあるので１０時半には帰らないといけないこと、無理なら２時にまた来る事を説明して、あいてる時にできたら早く呼んで欲しいとお願いしてみました(ﾟｰﾟ;

勝手に早く来て、勝手なお願い。。。

案の定まだ来られてなかったみたいで、９時ジャストに呼んでもらいました

薬で時間がかかったのは予定外でしたが、無事１０時に済みましたヽ(´▽｀)/

待ち時間は合計３０分で、空いた時間で市役所行ったり、コインランドリーの乾燥に行ったりしました

ばあばを迎えに行ってＳ園にリハへ行ったのはいいんですが、なっちゃん少々お疲れ？？？

椅子に座って手作りドラム（太鼓とシンバル）をしてた最後のほうで、泣いて汗だくに

帰りランチの途中で寝ちゃいました

朝寝の途中で起こされて眠たかったのか、リズムが狂ったのか結果時間はかなり短縮されたんですが、なっちゃんにとっては？？？の結果になりました

とは言え、やっぱり待ち時間がない朝１番は魅力なので来月はちゃんと朝に予約して帰りました

診察の内容を書きたいのですが、なっちゃんを寝かす準備に入りますのでまた次回に

明日はＫ園のリハ

花粉がめっちゃ飛ぶみたいなんでまた恐怖～です

ではお休みなさ～い(◎´∀｀)ノ

♪おひなさま♪

３月３日

我が家でもお雛様パーティしました(*￣ー￣*)

父ちゃんは遅いのでばぁばとじいじと一緒にする事に

この日はも降る寒い寒い日だったので、実家でするとなっちゃんが寒いだろうとばぁば達に出張してもらいました(*^-^)

歩いて５分の距離なんですが、ばぁばは全部家で作って持ってきてくれました(o^-^o)

普通はひな祭りはちらし寿司ですよね。。。

父ちゃん一家はちょいと違うんです（￣ー+￣）

ここで是非紹介して広まったらいいな～なんて。。。(≧ｍ≦）

押し寿司なんですが、大き目のタッパに炒り卵から順に入れて次に酢飯、しょうゆと砂糖で甘辛く炒ったシーチキン、また酢飯という順にぎゅっと詰めていきます。ふたを下にしてゆっくり開けて、包丁で適当な大きさに切って絹さや、紅しょうがをのせて出来上がり５人で５合くらいです。

シンプルで安上がり、簡単なのになぜかご馳走気分です

お子ちゃまの集まりなんかにもＧＯＯＤおすすめですよ

その他にもハマグリのお吸い物、菜の花のからし酢味噌あえ、サラダも作って持ってきてくれましたいつもありがとうございます

こうきちは保育園で覚えた「うれしいひなまつり」を手話で披露してくれました