食べる練習

　今日は2週に1度のSTに行きました(*^-^)

なっちゃん専用スプーンが見つからず、結局ゼリーを買って付いていたスプーンで。。。

ほんとは座位でするんだけど、なっちゃんはしんどくなるので寝たまま15度くらい起こした状態でしてもらってます

行く前から鼻水がたら～っと。。。

こんな日はヨダレも多いわけで、お口の中はすでにアワアワで満タンでした

しかし先生は容赦なく、ゼリーをスプーンに半分くらい入れる、入れる。。。。。

ヨダレが多いので少しくらいでは、食べ物の存在が分からないということで、結構多めに。

と言うことでした。

仰向けなんで自然と流れていくはずが、アワアワで減る気配なし。

ようやく半分くらいになったら、またゼリーが。。。

なっちゃんちょっとうんざりって感じでした

でも反射的か、口にスプーンを当てるとお口を開けるので、先生にその反応はいいよ！と褒めてもらいました

口を閉じる事が苦手なので、飲み込む時は舌で閉じる動作をするようです。

私もやってみましたが、口を閉じないで飲み込むのは難しいね。。。（＾＾；）

たった40分で何にも進歩もないけれど、いろんな情報は得られた

ほんとリハビリって気の長い話だ┐(´д｀)┌フゥ～

そうそう今日人工鼻のフィルターをふと見たら、な、なんとカビ生えてた

特に清潔にしなくてはいけないとこなのに、びっくりした

詰まらないからって1ヶ月も同じの使っちゃ駄目だね。。。

みんな気をつけて～

明日はS園にこうきちとPT＆診察です

鼻水もこうきちも不安だけど、頑張って行って来るべ～ヽ(○´3`)ﾉ

サイボーグなっちゃん

風邪もすっかりよくなったなっちゃん

痰も激減して、1時間くらい空くようになりました

この間のPTでは先生がすごい装置を持ってきてくれて、なっちゃんで着けたらどうなるのか試してみましたo(*^▽^*)o

腕をぶら下げて、微量の力で動けるようなものです

なっちゃんはこの機械の力を借りても、ほとんど腕の動きは出せませんでした

でも目の前で自分の手があり、風船なんかを真ん中に置くと挟みにこようと、肩に力を入れて少し動いてる様子でした。

いつもは手は体の横にダランとあって、自分の視界に入ってないのであんまり意識することなく、なっちゃん自身も興味がない感じでした(^-^;

これをきっかけに「手はこうやって使うもんなんだよ」って分かってくれたらな。。。

こんな装置はすごく高いみたいで家ではできないので、何かを代用して作れないかな。。。と考え中です

今までリハビリといったら、体幹の運動や足が主なリハビリでしたが、最近は手を使ったリハビリを先生達は考えてくれてるようです。

少し動く足でどうにかスイッチなんかを押せないかと思って先生達は考えてくれていたんですが、ほとんど機能しない手をあきらめられてるような気がしていました。

他の人が見たら全く動いてないように見える手なんですが、私が見ている限りではほんとに少しずつですが自分で何とか動かそうとしていってるようです。

手と足でなっちゃんがいろんな事をして楽しいや嬉しいが感じられたらいいな。。。と前よりもっと思うようになりました

頑張ろうね！なっちゃん！

始動！！！

風邪引いてるなっちゃん、そろそろ活動再開です（￣ー+￣）

痰がよくからみ時々SｐO2を下げてますが、徐々に痰も減り肺がクリアになっていってるようです

明日は朝1で医大受診と、久しぶりのOTです( ＾ω＾ )

問題は朝の痰攻撃です((･(ｪ)･；))

なっちゃん頑張って！！！(｡＞0＜｡)

さて、話は変わりますがここ最近、続けて同じミオパチーのお子さんとママとネット上で出会う事ができました

同じミオパチーの方で、しかも医療ケアまで同じで、とても親近感が持てました！

このブログも見ていてくださっているようで、改めてブログ続けていて良かったなぁ。。。と嬉しいこの頃です

なかなかお役には立てませんが、一緒に頑張っていきましょうね(○｀･ｪ･)ノ

最後にたまってた日記の整理しときます

ダイジェストでどんぞ

足のスリングでおもちゃを必死にたたいています

ベビーベッドは卒業しました

夜泣き対策です

どこまでもカメラ目線。。。

王子さま

お姫さま

今度はおててのスリングでおもちゃのスイッチ遊びおててよ動け～

やっちゃった（＞＿＜）！！！

ここ数日間軟禁状態です(;;;´Д｀)

そうなっちゃん！また風邪を引いてらっしゃいます(;・∀・)

前回の日記の翌日はK園の遠足でした(ｏ・ω・)ノ))

風邪が落ち着いて１日元気だったので、行こうと決心してに乗り込んだはいいのですが、乗って３０分後痰は激増、汗だくになり、心拍も１５０台に。。。

後部座席で母も車酔いしながら、何とか吐くのだけは避けたいと、必死に吸引と自分の車酔いとの格闘でした(｡＞0＜｡)

１時間の間が何倍の長さにも感じようやく着いたはいいのですが、やっぱりしんどいらしく号泣しだすし、酸素も流す状態に。。。

こんな状態でいてても迷惑かけるだけだし、酸素が足りなくなると怖いので悩みましたが途中で退散する事にしました(ﾉω･､)

こんな時のお助けマン（勝手に命名）！妹にして迎えにきてもらうことにしました

妹はトラックの運転手で、この付近を走ってないかと安易に考え電話してみましたが、電話した時は美容院の最中。。。

でも「終わったら行くで！」と２つ返事で来てくれることになり、電話して１時間半で来てくれました

遠足先は伊丹空港のスカイパークでしたが、の騒音に睡眠を妨害されるだけの遠足となり、何しに行ったのやら、みんなに迷惑をかけるだけかけて早々と帰路に着きました(つд⊂)ｴｰﾝ

自分の車に乗り換え、そのまま医大に走り救急で診てもらい、肺炎には至ってないものの風邪かな？ということで抗生剤の点滴をしてもらい、薬をもらって６時半ようやく家に到着(;´д｀)ﾄﾎﾎ…

「前の日１日元気やったら行くよな～」と先生にも軽くフォローを受けましたが、よくよく考えてみるとやっぱり母の判断ミスで、何となく朝はしんどそうな表情だったな。。。

と反省＿|￣|○。。。

それ以後酸素入りの呼吸器から離れられないなっちゃん。。。ごめんなさい（；；）

今回はやや長引きそうで４日目に突入ですが、反省の意も込めて看病に励んでおります（当たり前か。。。＾＾；）

明日は通園。。。お休みだな

明後日は医大受診。。。行けるかしら？

近況～☆

相変わらず、さぼり気味ですみません。。。(;;;´Д｀)ゝ

なっちゃんは風邪ばっかりですが、通園やリハ、お出かけもしつつ基本元気にやっておりますヽ(´▽｀)/

先月の動脈ろう事件から２週間経ちましたが、風邪のせいか時々血は混じるものの大きな出血はなくなりました(ﾟｰﾟ)

とは言えよく風邪ひきますわぁ～(;;;´Д｀)

スッキリ治る前にチョロチョロするから、いけないのかな。。。？（＾＾；）

昨日は３８、３℃の熱が出てややグッタリでしたが、今日にはスッキリ！

呼吸器も外れています(v^ー゜)!!　

今日は実母の２年目の命日でもあり、ばぁば（義母）の誕生日で複雑な心境。。。

とりあえず今からプレゼント持って父ちゃんの実家へ行ってきます

時間がないのでいっぱい書きたい事あるのに、近況はまた今度ごめんなさい