リビング

なっちゃんはいつもは１階の和室で寝ています。

ベビーベッド、呼吸器、酸素。。。全てここに置いてあります。

６畳の和室に４人で布団をひいて寝ています。

リビングにはじいじ、ばあばお手製のミニベビーベッドがあります。

お昼はここで過ごそうと、じいじたちがホームセンターでラックのようなものを買って作ってくれました（＾＾）

すごいでしょ（＾ｍ＾）

下にはたくさん物が置けるし、高さも変えられるし、ちょっと寝るにはなかなかのベッドです！

ただなっちゃんのように動かなくって、小さい体でないと寝れません。

なっちゃんも少し小さくなってきました。

全てセットで８０００円くらいです。

少し高いですがなっちゃんがおっきくなった時は棚にすればいいし、ベッドを買うよりはお手頃やと思います（＾＾）

少し前までは呼吸器をずっとつけていたので和室から離れられませんでした。

というより、いろいろ運ぶのが面倒になっていました（＾＾；）

でもやっぱり明るいしＴＶおっきいし、お昼はリビングにいないとなーと思いました（＾０＾）

こうきちとなっちゃん遊ぶの図。 にらめっこ中。。。

こうきはニャンコの目をしてるみたいです（＠＠）

『何それ。。。全然笑えねぇ。。。』（－－）となっちゃん。

こうきはいつまで経っても勝てない様子でした。

胃食道逆流症

なっちゃんは最近嘔吐が頻繁になってきました（；；）

普段なら肺炎などのしんどい時しか嘔吐することはなかったんですが、６月末くらいから２，３日に１回くらいのペースでミルクを吐くようになってきました。。。

一番考えられる原因は胃食道逆流症か幽門狭窄症。。。という病気。

逆流症は胃の入り口の開閉がゆるく、体勢や腹圧（おなかに力を入れたとき）、ミルクを多く入れすぎたり、注入する速度が早すぎたり。。。といろんな原因が考えられますが、なっちゃんの場合は筋肉が弱い為胃の入り口がゆるいのか。。。という感じです。

幽門狭窄は胃の出口の開閉がうまくできない病気で、生後２ヶ月のときに手術をしているのでなっちゃんでは有り得ない。

逆流の検査で胃にセンサーのついた管をいれ２４時間監視する検査をしたのは去年の９月。

少し逆流があるけどすぐに対処する程ではない。という結果でした。

対処とは鼻腔栄養にしているものを、胃に直接穴を開けそこからミルクなどを注入する『胃ろう』という手術です。その時に一緒に胃の入り口の手術もするみたいです。

寝たきりの子は胃の形が横にべちゃっとなるため逆流しやすい形になっていくことや、側湾がひどくなってきたりで、逆流は年々悪くなることが多いみたいです。

なっちゃんは１年もの間にそんなに進んでしまったのか。。。？

側湾もまだ出ていないし。。。（－へー）

う～ん。ちょっと違うような。。。

今週に入り嘔吐が１日３回出たり。。。と少し多くなって来、胃のチューブから血が混ざったものなどが引けてきたので火曜日急遽診察に行きました。

採血では夏風邪や腸炎などの疑いはなく、『おそらく逆流か、夏ばてでしょう。。。』と。。。

それに対する薬はなく脱水予防の点滴をするくらいだと言われました。

とりあえず点滴をしてもらい、Ｋ病院で（元々診てもらってるため）検査をしてもらうように言われ帰りました。（脱水傾向ではおなかの動きが余計弱くなるらしいです。）

それ以降嘔吐は見られず経過してます。

逆流であれば新生児が吐くのと同じような感じで、ただ上にミルクが上がってくるだけでそんなにしんどいものではありません。

なっちゃんは吐く前に口をとんがらせて、えづいてるような感じです。

見てるのもかわいそうです（>_<）

速度をゆっくりにしたり（１，５時間）体を起こしたり。。。とできることはしてるのですが。

体重が減っていていたり食道や胃が荒れていたりと、少し心配になっています（＾＾；）

今度１６日にＫ病院に行く予定をしましたが、何か分かるでしょうか。。。？

夏ばて。。。みなさんはこんな事ってありますか（？？）

３大デビューで大忙し（＋＋）

日曜日、父ちゃん、じいじ、ばあば、こうきち、なっちゃんで川に行きました♪

黒滝の道の駅に川があるんですが、芝生や売店レストラン、トイレなど設備もそろってて、ちょっとしたレジャー施設っぽくなっています（＾＾）

我が家は春夏秋になるとここの川に遊びに来るのが恒例になってます（＾－＾）

なっちゃんは海デビューに続き、川デビューもしちゃいました（＾＾；）

でも前回の日焼けの痛手があるので、なっちゃんは終始日陰で涼んでおられました（＾＾）

こうきは少し寒空の中、冷たい川の水にもひるまず海パン一枚で大はしゃぎ(≧０≦）♪

広い海より、ちっちゃい浅瀬の川がこうきにはぴったりに様子でした（＾＾；）

なっちゃんの入浴シーン(＾▽＾）

今までベビーバスに入ってたなっちゃんですが、今年の夏ビオレデビューしました♪

もう３回くらい入ったのですが写真を撮れず今日になりました。

シャワーを出すと泣き出していたのが、今はお風呂場に入るだけで号泣。。。

浴槽につかるもんなら嗚咽するような号泣になります（＾－＾；）

声こそ聞こえないものの声が出てたらすごい大泣きになるでしょうね。。。

そして、夜は近所の花火大会（＾０＾）

歩いて５分くらいのところに見に行きました♪

夜のお散歩はこれまた初めてのなっちゃん（＾－＾）

花火に見入ってるなっちゃん。

横で『おお～すげぇ！！でか～！！（・０・）』とはしゃぐこうきち。。。

２人にはどんな思い出になるのでしょうか。。。（＾＾）

なっちゃんはお疲れが出たのか、帰ってまた吐いちゃいました（；；）

ウズウズ。。。

最近調子がいいなっちゃん（＾＾）

旅行の疲れも出ず、機嫌も良好。

家でおとなしくして３日目。。。

そろそろ外へ出たくてウズウズしてきました（＝＝）

なので今日は午前中看護師さんが来てお風呂に入れてから、ばあばの家に遊びに行きました♪

土砂降りの合間をぬって。。。（・０・）急げー＝３＝３＝３

行く途中にあるコンビニへ寄ると、近所のおばさんに会いました。

『おおきくなったねー。こうきくんにやっぱり似てるねー。』って言われました。

大きくなってるんやー！こうきに似てるんやー！って素直にうれしくなりました♪

いつも一緒にいると分からないことも、家族以外なら気づくこともあるんですね（＾－＾）

ばあばの家でも特に何もすることはなかったけど、外に出るだけで楽しいです（＾０＾）

つくづく専業主婦って無理な私。。。

ばあばとなっちゃんの抱っこひもの話し合い（？）をして、寝てしまった（作戦か。。。？）こうきをおいて夕方家に帰りました。

家に帰っても元気ななっちゃん！

おててが動きにくいなっちゃん。

手に何か持たせると親指を少し動かして、にぎにぎしようとしてくれます（＾＾）

自分で何かを動かすことがないなっちゃんの目は真剣！

筋肉がないなっちゃんは、この小さな頑張りがいつか大きな成果になるのです。

最後にアイスノンを嫌がるなっちゃん（＾□＾）

かわいいでしょ（＾ｍ＾）

台風接近中

台風５号　接近中ですね。。。

今、宮崎県に上陸してます。

九州は台風が多いので住人のみなさんは大変ですね（>_<）！

十分気をつけてください。

ここは少し風が強いくらいで、まだ雨も降ってません。でも要注意です！

さてさて、我が家は平和なもんで家出中のこうきちも今日は家に帰ってきてくれてます（＾＾）

電王の塗り絵を楽しんでて、前は１色でなぐり書きだったのが虹のようなカラフルな色使いで、ここでも成長したんだなぁと感心しました（＾－＾）

あまりにきれいなのでパチリ☆

みなさん気づきましたか？こうきの肩に注目！（＠＠）

日焼けでペロッと皮がめくれています（＋＋）

取りたいけど取っちゃ駄目やし、こうきも怒るし、背中なんか『いーーーー！（><）』ってなるくらいめくれかかってます。

父ちゃんと２人でこんな状態やから、そこらじゅう皮だらけ。。。（－－）

なっちゃんの日焼けは少し赤くなったくらいで済みました（＾－＾）

ただ今、夕寝中。。。

リハビリ OTの日

旅行の疲れも取りきれてないなっちゃんですが、休む間もなく今日は家から１時間の所にあるリハビリ施設S園に行く日です（＾□＾；）

今日はOTの日です。

今日はスイッチ遊びをしました（＾＾）

PCをスイッチにつないで、手の動かないなっちゃんでも足でボタンが押せるようになっています。 ピンクの棒みたいなんがスイッチで、少しの力でも押せるようになってます。

大きなクリップはホームセンターで売ってるみたいで、つなげる電気の線は福祉機器屋さんでネット購入できるみたいです。

これはOTの先生の手作りです。作り方は詳しく聞いてないのでもし知りたい人がいれば、聞きますので言ってください。

スイッチを押すとPCのマウスのクリックと同じになります。

PCじゃなくてスイッチを押すと動くおもちゃなどいろいろ応用できるみたいです（＾＾）

なっちゃんはPCソフトのスイッチを押すと、花火が上がるのや、もぐらたたきができるもの、絵本が読めるものなどをしました（＾０＾）

楽しんでたというよりまだ仕組みが不思議みたいで、顔が真剣そのもの。。。。（－_－）

将来、コミュニケーションをとるときや、遊び、勉強などにお世話になりそうです（＾－＾）

次は、お歌遊びをしました♪

『きゅうりの塩もみの歌』やったかな？？？

『きゅうりができた～畑でできた～♪』っていう歌♪

なっちゃんがきゅうりになって先生がお水で洗ったり、塩でもみもみしたり、包丁で切って食べられるというちょっと怖い遊びですが（＾＾；）、なっちゃんはだーいすきなんです（＾０＾）

体を触りながら歌を歌ってもらってなっちゃんはニコニコで、『もう一回！』をおねだりしてるかのような目で３回位してもらいました（＾▽＾）

こんなことをしてる内に４０分はあっという間に過ぎ終わりました。

帰りはいつも爆睡。。。ZZZZｚｚｚｚ（UU）

暑い日でしたが良く頑張りました（＾□＾）/~

ところでこうきは今日も帰ってきません。。。（＝＝）

こたちゃんはもう淡路に帰ったというのに、やっぱりじいじの家がいいのか。。。（；；）

不良息子には困ったもんです。。。（_ _）

淡路旅行最後の日

とうとう家に帰る日。。。

楽しい時間ってあっという間ですね（＾＾）

最後の日は曇りで思いのほか涼しく、なっちゃんのお散歩日和だったのでこうき達の海水浴に着いて行く事にしました（＾＾）

２回目の海は多賀海水浴場で、めちゃめちゃ遠浅でちびっ子に人気の海でした（＾▽＾）

なっちゃんを海に少しつけてやろうと、抱っこして砂浜を歩いて行ったまでは喜んでたんですが、いざ海につけてやろうとすると泣き顔に。。。

やっぱり普通に怖い？？？（＾＾；）

こうきも２歳までは散々嫌がってたもんなぁ～（＾－＾；）

血は争えないね。。。

その後も何回か海に近づける度に泣いてはりました。。。（；；）

父ちゃんとたそがれる姿。。。

家族みんなで過ごせることのすばらしさを改めて感じ、幸せをもらいました！

淡路に呼んでくれたお姉さん夫婦。。。ありがとうございましたｍ（UU)ｍ

そしていつでもどこへ行くにも協力してくれる、お義父さん、お義母さん感謝してます（＾－＾）

みんなとっても疲れましたが、今まで行った旅行の中で１番心に残るものになりました。

こうき、なっちゃんはどうかな？

また行こうね☆

なっちゃんよく頑張ったね（＾＾）ｖ

なっちゃんの成長にちゃあちゃんは驚きの毎日です。

でも日焼け少し痛かったね。。。（＾＾；）

明日からまた頑張るぞー！！！（｀Д´）/

少し赤くなって腫れてしまった顔。。。

淡路旅行２泊目

今日は朝１１時からある『仮面ライダー電王』のキャラクターショーの為に、７時半に起きて朝食を摂り、９時過ぎには車で『淡路島公園ハイウェイオアシス』というとこに向かいました。

こうきちは父ちゃんとじいじと場所取り。。。

女性陣は暑いので室内で待機しました。

電王が始まってこうきは真剣に見入っていました。

暑いやろうなー。。。あの人たち。。。

ショーが終わって、お昼を食べに中華料理屋に行きました！

『リンロンゴ』という中国語のお店。

高そうでしたが、王将並みに安くしかも本格的な中華で大満足のランチタイムでした♪

その後は父ちゃんの１番の目的地、海に向かいました。

東浦サンビーチです。ギャルいっぱいいてました（＾ｍ＾）

めっちゃ暑かったので、こうきと父ちゃんと、じいじを置いて家に帰りました。 海にはほとんど入らずバケツと虫かごを持って、２０匹くらいヤドカリを取りまくってたこうきちでした（＾＾；）

夜はまたまた初めての花火☆

花火って言っても手で持つやつやねんけど、なっちゃんにしたら『何じゃこれー！！』やろうなー（＾ー＾）

初めは外で見てましたが、煙と蚊で部屋から見ることにしました♪

ちっちゃい花火だったけど、とっても喜んでくれました♪

去年は秋まで病院で過ごしてたのですが、１日で２年分の夏を満喫したなっちゃんでした♪♪♪

明日はとうとう帰る日。。。

旅行の最後の日って切ないですね（；；）

明日もいい思い出作ろうね（＾０＾）

淡路旅行１泊目

７月２８日（SAT）

夜に父ちゃんが帰ってきてから出発する予定（＾＾）

のはずが。。。出る直前に『スコール？？』って言うくらいの大雨（><）

ワゴン車いっぱいにある荷物も積まないといけないのにどうすんの？？？運転すら危ない感じで明日に延期を考えた矢先、１０分くらいでやんでくれました（＾＾；）

急いで荷物やなっちゃんを乗せ、出発したのは９時過ぎ。。。

着くのは１１時頃かな？ちょっと遅いけどしょうがないか。。。

なっちゃんはいつもならバギーに乗ったままなんだけど、初の試みで座席を寝かしてなっちゃんのベッドを作ってねんねしながら行くことにしました！

暑がることもなくリラックスしながら、揺れを楽しんでドライブできました♪

長旅はこの体勢で行くのが良さそう。。。（＾ｍ＾）

車の中で手作りお弁当を食べながら向かう中、ちゃあちゃんは車酔いをしてしまいました（；；）

なっちゃんの横で一緒に寝ながら向かいました（＾＾；）

パッと目が覚め外を見て『あ～湾岸線の夜景だー』と思ったけど、なんか違う。。。

『明石海峡じゃーん！！！』父ちゃんどんだけ飛ばしとんねん（－－）

わずか１時間半で着いちゃいました。。。（＾－＾；）

着くとみんな（じじ、ばば、こうきち、義理姉、義理兄、こたちゃん）、起きて待っててくれていました（＾＾）

呼吸器、酸素、吸引機などなっちゃんグッズを設置して、明日に向け早々に床に就きました（UU)　ZZZｚｚｚｚ

新しいリハビリ施設

なっちゃんは今、車で約１時間の所にある子供専門のリハビリ施設に週１通ってます（＾＾）

PTとOTを隔週で行ってます。

ここでPTとOTについての解説。。。（えっ？！知ってるって？）

PTとは理学療法。。。つまり関節を動かしたり、座ったり立ったり、姿勢を整えるために行う一般的にリハビリと言われるものです。理学療法士さんが行います。なっちゃんのPTは、関節や筋肉のほぐしから始まり、側臥位、座位、抱っこ、感覚刺激などを主にしています。

OTとは作業療法。。。つまり日常生活での動作をしやすく、その人に応じたやり方などを練習するものです。作業療法士さんが行います。なっちゃんは手がほとんど動かず、足が少し動きます。なので足で遊べるようにスイッチ遊びをしたり、歌を歌いながら体を触ったりしています。

その他MT。。。音楽療法、ST。。。言語療法（発語、摂食）などもあります。なっちゃんはしていませんが。。。

すべて４０分間です。

リハビリは毎日無理のない範囲で、継続することが一番大事だと言われてます。

でも、少し遠いところにあるのでなかなか通えないのが現状です。

なっちゃんの住んでる市内には、市が運営している子供のリハビリ施設があります。

でもそこは病院ではない為医者や看護師が常駐していないので、なっちゃんのような医療ケアの必要な重症の子はなかなか受け入れてもらえないのが実態です。

なっちゃんにとって唯一の治療はリハビリで、それをできるだけ早い時期に始めるのがいいと言われてます。

なので近いところでもう少し回数を増やしたい母は、この施設に一回聞いてみたところ。。。

『１度診察に来てください』と言われました。

お医者さんは常駐していないけど、月１回なっちゃんの通ってるリハ施設から先生が来てくれ、診察をしリハビリの指示を出してくれるみたいです。

それが今日でした。

いつものようにばあばと車に乗せ出発し、探しながら着いたのですが、時間にしてわずか１０分足らず。。。

吸引が多いなっちゃんでさえ、吸引をせずに着いてしまいました（＋０＋）

昔ながらの保育園のような建物。外観はお世辞ともきれいとは言えないのですが、何とも言えない暖かい感じがしました。

もちろんスタッフの方もアットホームで、初対面なのに話で聞いてたみたいですぐ分かって下さいました（＾＾）

中に入ると保育園のようなじゅうたんが敷かれた、広いお部屋に通されそこで待つように言われました。

入ると、４，５歳の女の子や、１歳くらいのダウン症の子など５，６名が遊んでいました。

なっちゃんのような動けない子はいないのですごく目立ってましたが、気にしない気にしない。。。（－－）

話をするとほとんど同じ市内の方で、かかってる病院も同じなんで知らないようで身近な感じがしました。

待ってると先生が来て同じ部屋で診察が始まりました。

『えっ？？ここで？』ってびっくりしましたが、まぁみんな遊んでるし気にならないか。。。と思い待ってました。待つのも、診察も、訓練も同じ部屋なのです（＾－＾；）

なっちゃんの番になりました。

この先生はなっちゃんの通ってるリハ施設の園長先生で整形外科の先生です。

１度診てもらったことはあるのですが、覚えてないかな～？

関節の拘縮や首の座り具合（ほとんどない）などを診てもらいました。

酸素をしてることや肺炎になりやすいこと、まだ幼いことから先生がいてない分、何かあったら緊急処置ができない為『もう少し体力が付いてからのほうがいいのでは？』と言われました。

そう言われるのは覚悟のうえ。

私は頑張ってプッシュプッシュ！！！

なっちゃんも笑顔でアピールアピール！！！

『常に私が付いてるし吸引もするし、しんどくなればアンビューも持参してるし医大に走れば大丈夫やと思います！！！』

と粘ったところ、『お母さんがそのことを納得してくれ、何かあったらすぐ医大に運べるように主治医の先生に了解を得といてもらって。。。ソロリソロリとしてみましょうか？』と言われました。

少し頼りない返答だったのですが（＾＾；）、リハビリというよりも頭脳が正常な分、より多くの刺激を与えて情緒面をもっと伸ばしていきたいというのが本音で、先生もそれを分かってくれたみたいでした（＾－＾）

とりあえず、市役所でなっちゃんの面接（？）があり申請して許可が出れば開始です！

たぶん順調に行けば８月半ばになるかな～？

これで福祉車両が来たら、なっちゃんと２人で通えるね☆

ここはお友達が何人か来ているので楽しみ（＾＾）ｖ♪♪♪

話は変わりますが、今日だんなのお姉さんとこたちゃんが里帰りから自分の家（淡路）に帰る日です（；；）

送りがてら、こうきちとばあば、じいじが一緒に行くみたいで向こうで花火や海水浴を楽しむみたいです（－－）

いいなぁ。。。（・。・）と思っていたのですが、次はこうきち、ばあば、じいじを迎えに行きがてら父ちゃんとなっちゃんと母で行くことになりました！！！

せっかく行くのならお泊りでということで、明日の晩から月曜日までいることになりました（＾＾；）

淡路島は２度目。なので、少し安心ですがやっぱり不安。。。

でもそれを言っちゃあ始まらないので、いつものようにチャレンジ☆

なっちゃんもわが子ならこうきちもわが子。こうきもいつもじいじ達と一緒じゃかわいそうだもんね（＾－＾）

頑張ろうね！

無理しない程度に楽しんできます♪０（０＾－＾０）０♪

また帰宅後会いましょう！

昨日話したかったこと

昨日書こうと思ったのに時間がなくって書けなかったことを書きまーす（＾０＾）/

と。。。その前に、今日のこと。

って言っても今日は特にイベントもなく平和な日になった方かな？

なっちゃん、朝から吐いてさっきも吐いたんやけど、ほんまに最近よー吐きます。

吸引のときに吐くのが一番多いんやけど、たまにえづいててそしたらミルクが流れ出てくるって感じもあって咳き込むってだけじゃないような。。。（－－；）

胃食堂逆流症の検査も前にしてもらってて、その時はそれ程。。。って感じやってんけど、それが進行してるのかなー？

成長とともに側わんとかも出てきたりでひどくなる子が多いみたいやけど、まだ１年も経ってないしなぁ～。

またまた胃腸風邪かい？

謎です。。。

脱水はなってなさそうやし、食堂炎にもなってなさそうやからちょっと様子みるしかないか。。。（－－）

ここで本題！

今ちゃあちゃんはちょっとウキウキです♪♪♪

それはぁ～車を購入する予定なんです！！！

しかもー福祉車両！！！

こんなんがあったらなぁ。。。って私の父ちゃんに言ったところ買ってくれることに（＋０＋）！

なっちゃんの為なら。。。と言うわけです（＾＾）

車はあまり選ぶ余地なしですが（知り合いのスズキ自動車に頼むから）、この際贅沢は言ってられない（><``）

スズキのWITHシリーズっていうやつで、ワゴンRとエヴリィをスロープ付きで売り出してるみたいです。

後スイフトも回転シートとかであるみたいです。

なっちゃんは今エルグランドで後部座席を上げて、バギーになっちゃんを乗せたまま車に乗ってます。

つまり２人で担ぎ上げてます（＾＾；）

こういう風にしている方も大勢いてはりますが、結構大変です。。。（－－；）

バギー、吸引機、酸素、、なっちゃんを合わせると約３５キロくらいあるかと思いますがそれをじいじやばぁばと持ち上げてます。結構高さがあって、なっちゃんが大きくなったらリフトかスロープはいるやろうなぁ。。。と考えてました。

買ってもらえるとなればすぐにでも欲しくなるのが私なのです。

贅沢な気はしますがこれになれば乗降がひとりでできるようになるし、車を停めて運転席から吸引ができそうです！

そうなれば、付き添いがいらずに近場なら外出できるってことです！

考えただけでもウキウキしちゃいます♪

車種はワゴンRにしようかと思ったんですが、寝たまま乗るなっちゃんにとっては少し狭く結局エヴリィになりました。

エヴリィのイメージってちょっとシニアか業務用って感じだったんですが、結構普通に若い子も乗ってるみたいで以外でした（＾＾；）

今日カタログを持ってきてもらって、見ると案外良さそうでこれに決まりそうです

小ネタ満載！

最近PCを開くと睡魔が襲ってきて、コメントを返すので力尽きていました。。。

なので、久々の日記、小ネタがいっぱいたまってます！

まずは今日のことから。。。

今日は２ヶ月ぶりのリハビリでした♪

PTの先生がだーぃ好きななっちゃんは、道中機嫌が悪かったのに急にご機嫌さんになりました（０＾＾０）

全身のマッサージに始まり、抱っこ、呼吸リハ。。。さらになっちゃんが先生の肩に手を回して、ちょっとした恋人風の姿勢なんかをとっていました（＾＾；）

ハートがドキンドキンのはずが、肩が上がって痛いなっちゃんは泣き出して中断となりました（；；）いけたらそのままうつ伏せやったのにぃー（><）

惜しかったねー。

生まれて数回しかした事のない体位。うつ伏せはなっちゃんの目標でもあります。

寝たきりの子はどうしても背中に痰がこびりつきやすく、それを取るにはうつ伏せが一番！いろんな力も要るしリハには持って来いなんだけどね。

いつかできたらいいな☆

リハの後は医大の診察。今日はおたふくかぜの予防注射（実費７８００円）もでした。

注射も泣かずに難なくクリアし、診察も終わり！

今日医大では偶然にたくさんのお友達と会いました♪

同じ時期に入院してたKくん、Rくん、Tちゃん、Tくん、Tさん。

さらには、NICUの看護師さんや、リハの先生にも出会い、しゃべりすぎのちゃあちゃんの喉はカラカラ。

でも診察ってこれが楽しみなんだよね（＾０＾）♪

みんなまた元気に会おうねー（＾＾）/

最後の用事は、なっちゃんバギーMIU（ひげ工房さんで購入）のカバーをピンクから黒に変えること。

初めは既製品のピンクやったんですが、父ちゃんの希望により黒に変更されました（＾＾；）

ピンク、見慣れると結構可愛かったのになー（・。・）

代えにおいとくか。。。

黒にする人って今までいなかったみたいで、業者さんは写真を撮って帰らはりました（＾－＾）

後もうひとつ書きたいことがあるんですが、ご飯を食べるので明日のお楽しみ♪（なんのこっちゃ）

お買い物デビュー（＾０＾）！！！

なっちゃん！今日初めてショッピングセンターにお買い物デビューしました！

車で１０分くらいのショッピングセンター『ダイアモンドシティアルル』に行きました！

こうきちはかつて、週一で通いつめた程でしたがなっちゃんは人ごみと外出にまだ慣れてないって事で避けていました。

今日夜に自宅でお夕食会があるのでその買出しと、こうきちを連れて行ってやろうと思ったのがきっかけで家族４人で行くことになりました♪

今まで平日に行こうとそのチャンスを伺ってたのに、今日は日曜日。しかも夏休み。。。

と言うことで早く行ったらまだ少ないやろう。。。と１１時（ぜんぜん早くない＾＾；）に着いたのにすごい人だかり。。。（＋＋）

なるべく人のいないとこでじっとしてましたが、やっぱりちょっと移動すると人ごみでバギーがすごく大きく邪魔でした（；；）

振り返る人や『かわいそう。。。』と言う人、見てないふりで見てる人、特にちっちゃい子の目は正直ですね。じーっと穴が開くくらい見られました。。。（＾－＾；）

予想はしてましたが、父ちゃんがいなくなってなっちゃんと２人になると急に不安になってたぶん挙動不審でした（＾＾；）

病院の診察ではそんなに人の目が気にならないのですが、やっぱりこういうとこはまだ慣れませんね。。。

必死に人にぶつからんように運転してるちゃあちゃんをよそに、こうきちは自分のテリトリーのように勝手に走っていっちゃあ店に入って遊んでるし、でも２人ともすごくうれしそうにはしゃいでました（＾＾）

こうきちが必ず立ち寄る店。マザーズガーデン（やったっけ？）での２人を撮りました。

木のおもちゃがあるのですが、ほとんどおままごと用品。

キッチンや、冷蔵庫、ワゴンやケーキなど女の子がおままごとする物が売ってあるのですが、こうきちはここが目に入ると一目散に走って行って勝手に一人でおままごとしてます（－－；）

もちろん男の子１人。。。

プリキュアやかわいいものが好きなこうきち。

将来、危ぶまれています。。。（－－）

そんでお昼ご飯は父ちゃんのリクエストでお寿司屋さん（くるくる）に。。。４人で外食するのは初めて！

なっちゃんは食べれないのに、子供用のお皿とスプーンを２つ持ってきたくれた店員さん。

なんか少し笑えました（＾ｍ＾）

なっちゃんはくるくる回ってるお寿司を不思議そうに見ながら、私たちが食べ終わるのをかしこく待ってくれていました！

次はジャスコでこうきちの海パン探し。。。あんまりいいのがなかったんですが、来週にいるので安かったから（１０００円）買っちゃいました（＾□＾）

ついでになっちゃんの服が３枚で９９０円だったのでそれもゲットしました！ ちなみに今日着てる服は『ライトオン』で１５００円にセールされてたもの。チュニックをワンピースにしてます（＾－＾）（ギリギリオムツは見えない？！）

後は父ちゃんが海パンを、ちゃあちゃんは写真の現像と、化粧品を買った時点ですでに１時半！

なっちゃんも少しお疲れモードで、急いで食料を買いに行った時SpO2が８３％に！！！

なっちゃんも泣いてるし少し青くなってるなっちゃんは、酸素が下がっていきとうとう７５％までになっちゃいました（><）

吸引して酸素上げてもなかなか上がってこないので、隅のほうでジャクソンを出してもみました！するとちょっとずつ上がってやれやれ。。。

人ごみで痰のゴロゴロが聞こえず、さらにモニターのアラームも聞こえず気づいた時にはえらいこっちゃでした！！！（＋０＋）

結構心配性の母は、しょっちゅう痰がないか気切部に耳を近づけて聞いていたんですがちょっとの間にやられました。。。

少し落ち着いたので食料を買って足早に家路に着きました。

こうきちも眠たくて父ちゃん抱っこで寝てるし、食料２袋、衣料品やらが２袋、バギーを押さんなんし結構大変でした（＠＠）

今度からはじいじかばあばも連れて来よう！

ほんでやっぱり日曜はやめよう！

とつくづく思い知らされた母でした。。。（－－；）

帰ると２人でぐっすりお昼寝ZZZｚｚｚ

ごめんねなっちゃん（；；）

でも楽しかったね♪また行こうね☆

反省してないちゃあちゃんでした。。。おしまい。

兄妹っていいね♪

今日は土曜日だったのでこうきちが、保育園からお昼で帰ってきました（＾＾）

プチ家出やなっちゃんの調子がいまいちなどで、なかなか兄妹でふれあうことがないこうきちとなっちゃんですが今日久しぶりに一緒に遊んだ（？）よ！って感じでした（＾－＾）

なっちゃんは普段ベビーベッドで過ごすことが多いのですが、調子がいい時は呼吸器を外して畳の上に一緒にごろ寝します♪

リハビリもしやすいし、体が近いので何よりなっちゃんがうれしそう（＾０＾）！

こうきちがおとなしくお絵かきをしていたので『これはチャーンス！☆』と、隣に寝かせました。こうきちもうれしそうで手をにぎにぎ。顔を引っ付けてチュッ。などふれあい効果抜群でした（＾－＾）ｖ これで３人でお昼ね出来たら言うことないのにね（＾<>＾）

お散歩♪

今日は最近にしては珍しく痰が少なく、お外も涼しかったのでお散歩にじいじの家に行くことにしました♪

じいじの家は歩いて２，３分。こうきちの泣き声がたまに聞こえる距離にいるのです（＾＾；）

なっちゃんはバギーに乗ってお外に出て、風がビューンと吹く度、段がガタンとなる度に笑みがこぼれ外の刺激をとても楽しんでいました（＾０＾）♪♪♪

家に着くと物足りなそうにしてるので（ちゃあちゃんが？！）酸素を外して抱っこで近所をお散歩しました。

抱っこしながらだと酸素がいらない様子で、さらにうれしそうで終始笑顔（＾□＾）

３０分くらいでちゃあちゃんの腕が限界になり戻りました。

もうちょっと長く抱っこできるようにならないかな？

スリングを今考えてるんですがなっちゃんで使えるかどうか、疑問。。。（－_ー）

買うと高いし、作るか、誰かに頂くか。。。（後者に賛成！！）

どなたかぁ！いらなくなったスリングくださぁ～い！！！

話は元に戻ります。

そうこうしてる内に、じいじがこうきちを迎えに行って（バス通園）帰宅しました。

じいじの家には、義理のお姉さんが赤ちゃん（こたちゃん）と里帰りをしています。

こうきちは帰ってくるなり、なっちゃんとこたちゃんが寝てるお手製ベッド（ちゃぶ台＆座布団）に割り込み割り込み（｀□´）

なっちゃんも、こたちゃんも自分の物と思ってるのか？！

２人の手や足を踏まないかハラハラしてましたが、これもコミュニケーションの１つと思いながら見守っていました（＾＾；）

夕方になり夕ご飯をよばれる事になって、久々に孤独なディナーから解放され楽しく食べることが出来ました♪（父ちゃんは毎晩遅いので。。。）

当然のごとくこうきちはお泊りすると言い出して、寂しく雨の中なっちゃんと夜道を帰りました。。。（－－）

ばぁばが傘をさしてくれたんですが、家に帰るとなっちゃんの下半身はビチョビチョ（><）

やっぱりカバーがいるのかな？バギーは縦に長いから傘では入りきらないもんね。

みなさん雨の時はどうしてますか？

４ヶ月ぶりの診察。

今日は気管喉頭分離の手術をしてもらったK病院の診察日でした。

最近痰が多く呼吸器が外せないので、酸素で行くのは不安でしたがばぁばとこうきち（？）とみんなの協力あって無事帰ってくることができました（＾０＾）/

K病院では気管の状態と胃の逆流を診てもらってるんですが、今日は先生に

『ちょっと物申す！』気持ちで気合入れていきました！！！

『手術してからも痰が多いの、肺炎を繰り返すのはもしかして分離されてないんじゃないのー？』という事を言いにいきました（－□ー）

先生は鼻で笑いながら『それやったらえらいことや！入院やで！』だって。。。

まれに穴が開いて唾液が隙間から気管に流れることがあると聞いて、心配性のちゃあちゃんは『きっとそうや！』と思い込んでいました（＾＾；）

でも１００％ないと言い切れないと、ちょっとした検査をしてもらいました。

紫の色素を口の奥に入れて、それが気管の吸引で痰に混じってないか見るものでした。

結果はセーフ＿（－－）＿でした。

先生は『ドキドキするわ』と言いながらほっとした様子。

何だか煮えきれない思いでしたが『肺の状態が元々良くない』という結論になりました。

一度医大でCTを撮ってもらっては？と言われました。

なっちゃんの肺ってどうなってるんやろ。。。？

生まれてから２歳まで１０回以上肺炎にはなってるもんなー（－－）

短期間で肺炎を繰り返すのが一番良くないみたい。。。肺炎になってから最低２週間は空けないとダメなんだって（><）

来月２歳を目前に、少しでも元気な一年になるように願うばかりです☆

お騒がせしましたこうきちですが、すっかり良くなって一緒に診察へ行ったのですがずーっとお利口さんで塗り絵をしたりでおとなしかったです（＾０＾）

便秘１週間ですが元気元気！！！

そろそろ浣腸かな？？

次回は２，３ヵ月後。気まぐれに行く診察なのです（＾－＾）

我が家のその後。。。

我が家に襲い掛かった嘔吐の嵐。。。（そんな大げさな。。。）

過ぎ去ったようで台風の目？！

昨日３回今日２回大量の嘔吐をしたこうきちは、脱水スレスレで朝病院に駆け込みました（><）

今流行の？！『胃腸風邪』との事で４歳目前にして初めての点滴を打たれました（＾＾；）

思ったよりおとなしく、泣きもせずぐっすり（グッタリ？？）寝てくれ一安心（＾－＾）

吐き気止めの座薬を羽交い絞めで挿入し、少したってから効果抜群！！

すごい食欲で『チョコパンが食べたいーーーー！！！！（><）』と泣き叫び始めました。。。

いつも追い掛け回して食べさせてるくらい、食に欲がないこうきちとは思えないくらいの豹変ぶりでした。（＾＾：）

いきなり食べさせるとまた吐いちゃうので飲み物で説得しつつなだめました。

１口食べると満面の笑み（＾０＾）

とってもかわいいこうきちでした♪

こんなハングリーな気持ちを味わえば明日からバリバリ食べるかな？

なっちゃんはばぁばとお留守番。

２ヶ月ぶりのリハビリもキャンセルし、お家でおとなしく過ごしました。

明日は４ヶ月目のK病院の診察です（＾＾）

気管の状態を見てもらいます。車で１時間行けるかな？

ていうか、こうきちもいるし大丈夫かしら？（－－；）

死を見つめて。

いきなりすごいタイトルでごめんなさい（＾＾；）

TVを見ていて『余命１ヶ月の花嫁』という番組に手が止まりました。

乳がんと闘う２４歳の女性の話。その女性が余命１ヶ月の間に周りの人に助けられて精一杯生きる様子、その中でいろんな気持ちを話しているのがとても他人事ではないと思わされました。

誰にでも有り得る事。いつ家族がこうなるかも分からない。自分かもしれない。

最近身近な人の死に直面し、死という言葉がただの言葉とは思えなくなってきています。

じいちゃんばあちゃんが年老いて亡くなる死でなく、ある日突然の死。

未だに実感がなく２ヶ月が過ぎました。

なっちゃんが生まれ障害を持った子を育てる家族という立場になり、今まで分かってたようなことがぜんぜん分かってなかったこと。日常に死を意識しながら毎日を生きてること。

いろんな人の思いってやっぱりその立場にならないと分からないもんだなと、人間の浅はかさを知りました。

２４歳の女性は言いました。『みなさんが生きてること、明日があることは奇跡なんです。』

私もなっちゃんが生まれたとき思いました。『自分が健康で生まれたこと、こうきちが元気で生まれたことは奇跡だったんや。』と。

なっちゃんが風邪を引くと肺炎を連想させます。なっちゃんにとって肺炎＝死なのです。

こうきちの時なんかはまさか死ぬなんて思いもしませんよね。それは普通なのです。

でも、最近ほんといつ死ってくるものか分からないって思っちゃうんです。

２４時間そんなこと考えてるわけじゃありませんが、ふとした時考えることが多くなってしまいました。

毎日をビクビクして生活しているわけじゃありませんよ。

何気ないことがかけがえなく思えたり、くだらないことがほんとちっちゃく思えたり。

今まで無駄に時間を過ごしてきたなぁと反省しています。

２４歳の女性は『この都会の空気でも気持ちいい、風が気持ちいい』と言いました。

病室からほとんど出れない女性は、外の風に触れるだけで幸せを感じています。

人の価値観って経験や環境ですぐ変わるものです。

私はなっちゃんの誕生と身近な人の死で価値観がゴロっと変わりました。

もっともっといろんな事に対する意味を考えていきたい。いろんなものを愛おしく思える自分になりたいです。

今しかない今日。１度しかない今日。

そう思いながら過ごしていきたいし、こうきち、なっちゃん、周りの人にもその１日を幸せな時間にしてあげたいと思いました。

理想論ですがそう思います。

まだまだ未熟ですが、頑張っていきます！

そのことに気づかせてくれた家族に感謝です。。。

どうなってんの？？我が家。。。

なっちゃんが落ち着いてきた今日この頃。

こうきちがようやく我が家に帰ってきてくれました！（T T）

と。。。思ったら、保育園の帰りのコンビニで大量の嘔吐！レジの前に直径１メートルくらいのゲ○の海ー！！！（>-<）

近所のコンビニは知り合いのとこで全部きれいに掃除してくれはったので助かりましたが、抱っこしながらの嘔吐はちゃあちゃんの服から靴がえらいことになっていました！！

帰ってこうきちとちゃあちゃんは着替えて、服やら靴を水で洗ってやれやれ。。。（‐з‐）ふぅ。

と、思ったのもつかの間！夕ご飯を食べた後、座布団とお昼寝マットにまたまた大量の嘔吐（T０T)　ガーン|||

こうきちはグッタリ寝てしまいました（><）

一息ついたところで今度はなっちゃんが。。。ミルクをまたまた大量に嘔吐（TДT）|||

どうなってんのー？我が家は！風邪？！

１日ゲ○の処理でくたびれたちゃあちゃんでした。

子供って連鎖するのかな？育児って大変。。。改めて感じました。

そんな母を横目で笑ってるなっちゃん。あ～癒されるぅ～（>Д<) 明日２ヶ月ぶりのリハビリ、行けるかしら（？？）

久しぶりの晴れ。。。？！

久しぶりに朝から晴れてそこらじゅうの物を一気に洗濯、布団も干してすっきり（＾０＾）

なっちゃんもやっぱり母の風邪がうつってたのか、同じように１日で熱が下がり元気になったきた様子。。。（＾＾）

でもまだ微熱気味なんで要注意です！

こうきちは朝からじいじたちと親戚の人たちと、１０人くらいで川に行ったみたいで朝からいないし、父ちゃんはお友達とパチンコ。。。

家にはなっちゃんと２人。いつもと変わらんじゃーん！！！

いつもなっちゃんとお留守番。。。（-з-）ブゥ～

夜は父ちゃんと交代して花火に行こうと思ってたのに、雨が。。。。

最近ついてないわ。。。（T T）

はやくみんな帰ってこないかな？？

夏風邪

ちゃあちゃん熱が出て、4日目。。。

なっちゃんも熱が出たぁーーーーー（＞＜）

昨日は元気だったのに、今日の朝起きたら心拍数が１８０を超え玉のような汗をかいて泣いてました。

熱を測ってみると３８．１℃（－－）

夕方まで様子を見たけど３８．７℃に上がり病院へ行きました。

着くと見たことのない先生。

新しい研修医の先生で何だか頼りないし、なっちゃんの喉を見ようとしてるけどなっちゃんは口があまり開かないので見えないみたいでこじ開けようとしてるし、なっちゃんはおえおええずいてるし、『早くーーー！！！』って感じでいらいらしてたら、NICU でお世話になった先生が見に来てくれてほっと一安心。

話が分かるからポンポンと進んで採血して、点滴することに。。。

点滴も1発で入ったしやれやれでした。

採血結果はCRPが１．７で少し高いけどもその他は異常なく『夏風邪でしょう』とのこと。

夏風邪は高い熱がポンと出るくらいで痰や咳もあまりないようです。

なっちゃんもいつもに比べて呼吸が楽みたいです。

ただ夏風邪はほとんどがウイルスなんで抗生剤は効かないので、点滴も抗生剤は入れず水分のみで帰りました。

帰ったなっちゃんは機嫌はまずまず、相変わらず３８℃は超えてますが元気そうです（＾＾）

それにしてもなっちゃん風邪引きすぎでないかい？

まぁ今回は母がうつしたんだけど。。。（＾－＾；）

そんなに急いで免疫力つけなくても。。。（－－；）

でも入院にならなくなってきたからなっちゃんも強くはなってきてるのかな？

こうきち兄ちゃんは、今日で６日間家出状態。。。

じいじの家がそんなに楽しいかい？まぁいとこのこたちゃん（生後２ヶ月）が帰ってきてるからか？でも後２日で帰っちゃうしいいんだけど。。。それでも帰ってこなかったらどうしよう。。。（＞＜）

３歳児でそんなことあるのかな？

少し悩みだしてます。。。（＝＝）

お久しぶりです♪

なんだかすごく久しぶりで・・・（＋＋）５日ぶりか～！

なんでこんなに空いたというと。。。

日曜日は、お部屋の模様替えで疲れた

月曜日は、ちゃあちゃんお仕事でお買い物にも行った。。。で疲れた

火曜日は、保健師さんと研修医の先生、訪問看護師さんが来た＆片付け。。。で疲れた

水曜日は、ちゃあちゃんとうとう熱でダウン（＾＾；）

ということで、今日に至ります。

今まで書く機会がありませんでしたが、母ちゃあちゃんは今年４月からお仕事に復帰してています（＾＾）ｖ

今まで育休＆休職で休んでいましたが、週一回のペース（父ちゃん休みの月曜日）で９時から５時まで働かせてもらってます。１０年勤めていたからと人が少ないからか、こんな頻度でも雇ってもらえたのが救いです。

この仕事が夢で資格を取り、働くことがストレス発散だったのですが、なっちゃんが生まれてから働くことは諦めかけていました。でもやっぱりどこかに「働きたいな」という気持ちがあって、それは旦那さんやお姑さんにも伝わってて「週１回くらいならみるから、働いてみたら？」と言ってもらえました。旦那さんが週１回みるという約束で働き出して、いろいろ細かな問題はありますがみんなで頑張ってます！

なっちゃんが生まれてからいろんな事を諦めていました。

仕事なんて出来るとは思わなかったし、お散歩や外食、ましてや旅行なんて。。。って感じで。でも今はすべてのことが少しですが出来るようになっています。

これからの事、幼稚園や小学校。。。いろんな事がまだまだ手探り状態ですが、それなりに出来るようになるのかな？と少しの不安はあるものの前よりはドシっと構えられているような気がします。

と。。。話はそれましたが、久しぶりにちゃあちゃん風邪を引きました。

めったに熱など出ないのに３８度を超えた体温計を見ると余計にしんどくなり？！なっちゃんのこと以外は布団で横になっていました。なっちゃんはごんたを言わず、お兄ちゃんはじいじのとこにお泊り、父ちゃんには夕ご飯チンで。。。そのおかげか市販の風邪薬で１日半で治りました。のどはまだ痛いですが元気になりました（＾－＾）

ただの風邪でもしんどいのに、なっちゃんの肺炎のしんどさは計り知れないなぁ！となっちゃんはすごいなぁとつくづく感じました。

普通の人がどんなに息を止めても酸素濃度９５％をきらないのに、なっちゃんは痰でしんどいと７０くらいまで落ちてしまいます。普通の人なら意識ないかも？

毎日毎日を全身で生きてるんだね。。。とちっちゃいなっちゃんがすごく大きく思えました。

ほんと人間ってこういう体験をしないと健康のありがたみって分かりませんよね。たまに自分がしんどい思いをするのもいいかも？！いろんな事を考えたいい機会になりました。

母の話ばっかでごめんなさいm（_ _）m

なっちゃんはというと、さっきじいじの家に行こうとしたらミルクを大量に吐いてたんでやめました。最近よく吐くなぁ（－－）もしや逆流がひどくなった？！

でもその後、大雨で濡れるとこだったんでセーフ　__（－_－）__でした。

なっちゃんは吐いたらすっきりしたのか、NHKのピタゴラスイッチ（あっち向いて二人で前ならえ～♪♪って言う歌）が好きで足をシャカシャカ、口をパッパッと鳴らし楽しそう（＾０＾）

忙しいやっちゃ。。。

やっぱり雨女（－－）

きのうあんなけお願いしたのにぃー（><）！！

私は雨女です。。。って言っても梅雨だからしょうがないか。。。

せっかく里帰りしているこたちゃんに会いに、じいじのとこに行こうと思ったのにね（＝＝）

でも今日は痰が多いからお家でおとなしく呼吸器をつけてます（＾＾）

おかげで七夕の笹の飾り付けがはかどりましたｖ（＾＾）ｖ なっちゃんはこうきちの作ったスイカを口に付けると、お口をアーンと食べようとしてました（＾□＾）

いっぱいお願い事書いたからね！お星さん聞いてくれるかな？☆≡

七夕って実はどんなお話かよく分からないんですよね（＾－＾；）彦星さんと織り姫？やったっけ？う～ん。。。誰か教えて！

子供ができるとおとぎ話とかいろんな事が曖昧だと、子供にきっちり話せなくて困るときがあります。今まで適当だったんだなぁ。。。とつくづく思いました（－－；）

人の話はきっちり最後まで聞きましょう（＾－＾）

早くも退院。。。（＾０＾）

今日早くも我が家のPCさんが退院してきました！

Yさんありがとー＼（＾□＾）／

なっちゃんはなんとか自力で回復に向かってくれ、お昼の酸素も無事クリアしました♪

もう少し痰が減ってくれると嬉しいんだけど、まだまだかかりそうです。。。

明日はばあばのお家までお散歩行けるかな？

最近こうきちは『じいじのとこ行きたいー！！』って毎日のように泣くもんやから、保育所から帰ってもお家には寝るときだけ帰ってくる不良息子です。。。

お家ばっかりでちゃあちゃんもいい加減、息苦しくなってきたよ（＞＜）

雨降らなければいいのにね！

でも水不足で大変やし。。。明日とあさって（七夕やから）だけ、お願い！

パソコンがーo(T□T)o

ついにPCが入院になっちゃいました･ﾟ･(>_<)･ﾟ･
前からウイルス感染ぽい症状はあったんですが、初期化しないといけないと言われて、そのままにしてたんですがいろいろおかしな事になってきてもう我慢できず、詳しい人に預けました(；-_-)=3
ほんまウイルスってムカつきますよね(~ﾍ~;)
いきなりスタートページがﾊﾝｸﾞﾙ文字になったり…。怖い怖い{{(>_<)}}ということで、当分は携帯からの投稿になります(^｡^;)
さて、なっちゃんですが相変わらず痰は多いですが、嘔吐や発熱はおさまり呼吸器で頑張ってます(^ｰ^)ﾉ
どうせ雨で外出できないから、ゆっくり治そうね！！

危うく。。。（Ｔ０Ｔ）

お久しぶりです！

忙しくなかなか書けませんでした（＾＾；）

なぜ忙しいかって？！

それは。。。なっちゃんがまた調子がびみょ～なんです（－－）

退院してから痰が多く呼吸器が外せませんでした。それでなんとか落ち着いていたんですが、土曜日朝から嘔吐が始まりその日で５，６回嘔吐しました。。。

いつもなっちゃんが嘔吐するときは大体痰が多くて咳き込んで。。。って言うのがほとんどで対外その後入院になるんで、その日も夜に病院へ救急で診てもらいました。

呼吸状態はまだそんなにしんどそうではなかったんですが、そんなに吐くなっちゃんは初めてなんで脱水にならないかとすごく心配でした。

ウンチが溜まってるのかと浣腸をしてもらいましたが、不発でした（；；）

採血も異常なく、レントゲンでもそんなに異常なく『胃腸風邪かな？』とのことでした。。。

下痢はなくとも後で出てくるのかなって感じでした。

とりあえず点滴で水分を入れてもらい、後は抗生剤と整腸剤の内服をもらって帰りました。

帰ると夜の１時を回っていて、そのままみんな布団に転がり込みました。。。ＺＺＺｚｚ

まぁ何とか入院にならず今日まで頑張ってるんですが、なかなかすっきり良くはなってくれません（；～；）

リハビリも休んで外出も我慢してるのにね（＾＾；）

この６月くらいってなっちゃんには合わないのかしら？

今って風邪があまりない時期って聞いたのに、みんなは大丈夫？

診察の日

ＰＣの調子が悪くなかなか更新できずに、ごめんなさい（＞＜）

今日は医大診察の日です。

退院してから３日やからあっという間でした（＋＋）

何とか診察まで頑張れました！いつも診察日を待たずして入院になっちゃうんだから。。。

暑～いのでなっちゃんはお熱が３７．４℃ありますがアイスノンでクーリング中です（＾＾）

今日は皮膚科受診もあるんでいつもは２時半なんだけど、今日は少し早めに行きます！

お友達と診察日が一緒やから会えるといいな♪

それと今日は３種混合追加の予防注射もあるんです（＞＜）

これでなっちゃんの予防注射もやっと終わりになりました。。。やれやれ長かったなあ。。

それではいってきまぁす！！！

明日はとうとう。。。

過去の記録に１回手をつけるとやめられなくなって日々の日記がおろそかになっていました。。。（＾＾；）ごめんなさい。もう少しお付き合い下さいませｍ（uu）ｍ

肺炎もすっかりよくなったなっちゃんは、とうとう明日退院することになりました（＾■＾）！！

わーいわーい♪♪♪

痰が多いなどまだ不安はありますが「とりあえず、１回帰ろう」となっちゃんと相談して決めました。なっちゃんは「うんうん。」と返事してくれました。

この入院中にブログが新しく出来、なんとか形になったんで私にとっても充実した毎日でした。（家族に怒られそうですが。。。）

家に帰るとなかなかＰＣを開けれないので毎日は無理かもしれませんが、出来るだけ頑張りますので長～い目で見守っててくださいね☆

今日の写真がないので昨日、一緒に食堂へ行ったときの写真です！

なっちゃんはたくあんをおいしそうにしがんでいました（＾０＾）

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 

今日から。。。やっと

なっちゃんは何事もなく着々と退院に近づいています（＾＾）

今日からお昼は呼吸器を外して酸素にして様子を見るようになりました。

入院してから約２週間やっと呼吸器から離脱できました！

あまり呼吸器に慣れると楽を覚えて自分で呼吸をしなくなるとか、少し心配はしてましたがなんとか今のところ頑張って呼吸してくれてます（+ +）

呼吸がしんどい人は普通の人に比べて１日のエネルギー消費がすごく多いんです（＊＊）

なっちゃんはただ寝てるだけで座ることも歩くこともできない、手足が少し動くだけなのにここ、１年くらいで２キロくらいしか増えてないんです。。。

それだけ呼吸にカロリーを取られてるんだなぁと思うと、呼吸器を２４時間つけたほうがいいんだろうなぁと思う反面、なっちゃんは　体重が増える＝元気になる、成長する　　ではないんだなぁと思います。

筋肉がないなっちゃんは体が大きくなるにつれて、自分の足や手を自分の筋肉では動かせなくなってくるんじゃないかと心配してます。

でも肺や脳の発達にはやっぱり体が大きくならないといけないんじゃないかと

思うところもあって。。。先生も悩むところです（＾＾；）

まぁ少しずつ、ゆっくりと減らない程度に増えていけば良いかなぁと思います。

なっちゃんのペースで。。。（＾－＾）

この笑顔が見れたらいいっか。

父ちゃんとラブラブ♪

今日は父ちゃんのお姉さんの子供のお宮参りで、なぜか父ちゃんでなく私が行くことになり、なっちゃんの付き添いを変わってもらいました。

私が行きたかったから父ちゃんには悪いけど変わりに楽しんできました♪

雨は降らずになんとか晴れてくれたのは良いけど蒸し暑い一日でした（・・；）

こうきちと同じところで、したからすごく懐かしかった気がします。

なっちゃんはというと、父ちゃんと仲良くしてたみたいで半年ぶりにお風呂も入れてくれました！！！

帰ってくるとニコニコいい笑顔で迎えてくれました（＾▽＾）

この間の目玉のおやじの飴も舐めて満足満足のなっちゃんでした（＠＠）

お散歩♪

調子は相変わらずいいなっちゃん（＾＾）v

ベッドに寝てばっかりやから、汗で服もベッドもジットリ。。。

なんか暇そーにしてるし調子も良いので、抱っこして散歩に行きました！

散歩って言っても病棟の廊下歩くぐらいやけど、なっちゃんにとってはすごくうれしいことらしい。。。

足をバタバタさせて目をキョロキョロさせて、ニコニコ満面の笑みで表現してくれます（＾▽＾）

長いこと抱っこしてると手がしびれるから、部屋に戻って椅子に座った途端、

大粒の涙を出して号泣してしまいました（><）

あんまりウロウロしたら怒られるんやで。。。なっちゃん（・・；）

先生の許可をもらおうと思ったら「う～ん。。。まあ炎症は治まってるしなぁ。でもモニターは付けといてや。」って言われました（・－・；）

早く帰りたいけどもうちょっと様子見るみたい。。。（Ｔ－Ｔ）

お部屋のお友達になっちゃん用の飴とチョコをもらいました（＾＾）

一番左は目玉の親父の飴らしい。。。ぬりかべやねずみ男も売ってたんだって！かわいいような気持ち悪いような。。。

明日食べてみよっか（＾０＾）　

今日は呼吸器の回路交換をしてもらいました。

回路は２週間ごとに交換ですが、最近バタバタしててとっくに過ぎていました。。

気管カニューレやマーゲンチューブ（胃のチューブ）や酸素、呼吸器のフィルターの交換など間隔がバラバラなんで、覚えるのが大変！

でも、感染はなっちゃんにとって大敵なんで気をつけなければ。。。

話は変わりますが、なっちゃんの服が洗濯に出ててとうとう底を尽きてしまいました（；；）

なっちゃんは汗っかきで１日３．４回は着替えないとベタベタになってしまいます。

だから元々枚数の少ない服はすぐなくなってしまいます。。。

選ぶどころか着る服がないって悲し～くなってしまいますね（><）

なので今日は、病院の服をレンタルしました！１日１００円。。。

高いのか安いのか？！

少し恥ずかしいけどなんかかわいかったです（＾＾）

そんな状況を見て同室のお友達がワンピースを恵んでくれました！

感謝！感謝！

でも少しわびしい。。。

なっちゃん！頑張ってちゃあちゃん服作るから待っててね（＾ワ＾）

セクシーショット（><）

今日もご機嫌さん♪ななっちゃん（＾０＾）

朝から点滴が抜けて、お風呂の許可が出ました！

頭にあせもが出来たりすこーしにおってたなっちゃんは、待ってましたとばかりにオフロに入りました（＾へ＾）

セミヌードをご覧あれ！

もうすぐ２歳なのにベビーバスに入れるって良いのか悪いのか。。。

いつものように、顔や足をバタバタ動かして楽しそうに泳いでました（＾□＾）～

体重も減ってると思いきや、６．７キロから６．８キロまで増えてたし一安心＝３

お風呂上りには、カニューレ交換もして痰がこびりついてたのもスッキリ☆

前は交換時にしんどくなることが多かってんけど、最近はいちいちする行為に

「うんうん」うなずいて確認してくれるなっちゃん。頼もしくなったわ。。。

お風呂上りはやっぱり疲れるのか、すでに２時間も寝てるのでちゃあちゃんは

することがないよー！

でももうミルクと体位変換やから起きるかな（？？）

お引越し♪

今日は朝から採血をして、昼からＣＴを撮って夕方にお部屋移動をしました（+ +）あぁ～忙しい！！！

採血の結果は炎症反応が５から０．５に下がり、白血球も１６０００から７８００に下がり、いい感じに回復しています（＾＾）

ＣＴも背中側が少し汚いみたいですが、セーフみたい（・０・）

が・・・、この前もこんな感じで退院したのに戻ってきちゃったから素直に喜べない（；；）

先生もいつもなら「じゃあ次はー点滴抜いてー、呼吸器外してー」って感じやのにすごい慎重で呼吸器も外さずそのまま家に帰るらしい・・・（・・；）

もちろんリハビリも中止やし、外出すらできないーーーーー（><）

あぁぁぁ憂鬱。。。（－－）

重症部屋に入ってたのでいつものように大部屋へ移され、気分も一新！

お隣にいてた、仲良しのおとちゃんと二人で六人部屋を貸切（・０・）！

酸素をつなぐ配管や吸引の配管が２つしかないし、緊急用（非常電源）のコンセントも下の方に２つしかないから、他の子供ちゃんが入ってきても使えないんです（= =）

病院やのに医療的ケアの子に優しくない病院。。。

ちょうど入ってきた教授に「この病棟きれいにならないんですか？」

って聞いても「頭が痛い話や・・・」って逃げられました（><）

いつだって小児科は後回し！後っていうか、いつきれいになんねやろ？

大人の棟はきれいになってるし、新しく出来た棟もあるのにー！

小児科はやっぱり経済的にきびしいのかなぁ？

有効に使われるなら少しぐらいお金払うのにね。。。

服のリメイク

今日は、ちゃあちゃんがこうきちといる事になったので父ちゃんと付き添いを交代してもらった（＾＾）

今日のなっちゃんも特に変わった様子はなく、父ちゃんのいる間はほとんど寝てたみたいでした（－－）

ちゃぁちゃんの時は泣いてばっかりで甘えん坊のなっちゃんですが、

父ちゃんのときはおとなしーいお利口ななっちゃんに変身するみたいです（=З=）

どっちが親としてはいいのか父ちゃんが傷つくのであまり追求しないようにしよう。。。

ちゃあちゃんは、ある物をどーーーーしても家に取りに行きたかってそれを、取りに行きました。

それは、裁縫道具！

なっちゃんの服って９０ｃｍなのですが前開きの服ってだいたい８０ｃｍまでなんですよね（・・；）

春まではなんとか着れてたんですが、おしりのボタンがとまらなくなって今じゃもう、

とめずにだらしなく着てる状態。。。（；；）

こんなに物があふれかえってて、何でも手に入る時代で着る服がないってどういうこと？！って感じですよね（ヽд☆）

インターネットでも探したけどイマイチ値段もデザインもちょっと（？？）やし・・・。

と言うことで、作ることになりました。

作るって言っても、ロンパースの下を切って前開きの上の服みたいにするだけなんだけどね（＾＾；）

それが私にとっては大掛かりな仕事なんです！

まずは、昨日お友達からお下がりを頂いたロンパース式の甚平さんを切り、浴衣風にしました。

少し短いので短パンを履くか、オムツを見せてワカメちゃん風にするか迷うところです。

あぁ今日は夜なべだ・・・。裁縫すると良いお母さんになった気分♪

早く着せたいなぁ～（＾▽＾）

明日はＣＴとレントゲン、採血もあるから大忙しだ！早く寝なければ～★

がんばってま（・・）/

病院に戻ってから三日目。。。回復してるのか、変わってないのか、あまりパッとしないけどなっちゃんはご機嫌です！

熱は点滴のおかげで下がってるけど、呼吸はまだしんどいみたいで呼吸器からは離脱できません（><）

ミルクは吐いていたので減らしていたけど、嘔吐が止まったからミルクもアップしてもらいました（＾-＾）

まただいぶ痩せたやろうなぁ～体重測定が怖いーーー！

体重が最近増えずに先生に相談したら、「昼間酸素だけがしんどいのかもなぁ。。。呼吸器つけた方がいいのかもね。」と・・・Dｒ。

そういう日がくるのかも？！と思ってはいたけど、酸素だけで頑張らせてるのは

親のエゴなんでしょうね。

なっちゃん。どうする？話せたらいいのにな（・・）

なっちゃんの思ってること聞けたらいいのにな。

すごい不満がたまってたらどうしよう・・・（＾＾；）

出戻り

昨日夜、熱と呼吸がしんどかって結局入院になりました(;_;)
肺炎が復活しちゃったよーo(T□T)o
夜はしんどそうで酸素の量もいつもの５倍近く増やしてたんだけど、朝からはみるみる良くなって普段に近づいています(^-^)
治るのも悪くなるのも、早いね〜子供って…。
今度はじっくり治して帰るしかないかな〜(^^;)
ＰＣを家に置いてきたんで、今日は初めて携帯から投稿してます(´ω`)
ちゃんと書けてるか心配…。

なんでーーーーー！？

昨日無事退院できまた、お家での生活がスタートしたと思った矢先・・・

昨日の夜位からお熱が出て、痰も増えるし機嫌も悪いしで、

いきなりブルー入ってます（；；）

ぶり返したのかな～？あんなに元気にすっかり治ってたのにぃーーー（><）

とりあえず、呼吸器はつけてますが酸素の量はいつもと変わりないので様子見てますが・・・。

こんなことってあるんやね（－－）

何とか頑張ってほしいもんですが、家であんまり粘らないようにしなければ・・・。

抱っこ♪＆お散歩＆お風呂！

今日は退院を決める重要な日・・・。

朝から普段どおり呼吸器を外して酸素で様子見てましたが、なんら変わりなくスルーしました（＾＾）

お風呂も無事許可が出て、7日間の汚れを落としたなっちゃんはご機嫌さんでした（＾▽＾）

採血で二酸化炭素も４７％で（正常40以下）でまあまあでした。ひどいときは100以上になってアシドーシス（体内が酸性になり危険な状態）になったことも・・・（><）

お昼寝から起きては泣くもんだから、抱っこして病棟や面会室をお散歩しました♪

酸素なしやし、6.7キロで横抱きなので30分が限界でしたが、なっちゃんはとってもニコニコでした！

また、抱っこしてお散歩しようね☆

というわけで、明日退院になりました（＾０＾）/

今回はあまりしんどいなっちゃんを見てないし、7日間と短かったので楽ちんな付き添いでした。

でもやっぱり、父ちゃん、こうきちのいるお家が一番だね！

次は、20日の診察まで無事に過ごせますように。。。☆

あ～～～

あ～良かった（＾＾）

採血の炎症反応も２から0.2まで下がって正常になりました！

レントゲンも肺炎像も薄くなっていて、無気肺もなくなっていました！

1日中つけてた呼吸器も今日はお昼から4時間外しました！

明日日中、酸素で様子見て良かったら明後日水曜日に退院できるみたいです（＾０＾）

今回は入院期間6日間と、最短で帰れそうです。

まだ油断は禁物ですが・・・。

点滴も外れたし明日はなっちゃんの大好きなお風呂に入れるかな（？？）

今日は、久々に・・・

今日は、父ちゃんがお休みなので付き添いを変わってもらって美容院へ行きました（＾▽＾)

すごく久しぶりに行った気がしてたのに、3ヶ月ぶりでした。あ～でもすっきりした！

えっ？！なっちゃんのことを書けって！？

なっちゃん物語やもんね（＾＾）

今日も、何事もなく平和に一日が過ぎていきました☆

抗生剤で少し下痢気味やけど整腸剤飲んでるし、普段はコロコロウンチやから今の間に

出しとけーって感じです。食事中の人ごめんなさい（・△・）

明日はとうとう退院が決まる日です（><）採血とレントゲン・・・。

頼むよ！なっつん！！！

寝顔・・・ZZZ

炎症反応も５から２へ下がり、白血球も１６０００から８５００まで下がったので、先生はびっくりしてたね～（* *)

薬のおかげか、なっちゃんの頑張りか・・・（＾＾）最近のなっちゃんは、肺炎になっても長引かず早い期間で治ってくれるから、一年もたつと免疫も体力も違うんやろなぁと感心しています（・▽・）

今回の入院はなっちゃんのつらい顔を見ないので、余裕でパソコンなんていじってます。

いつもなら、ご飯を食べるのもお風呂にいくのも大丈夫かなぁなんて、ドキドキなのです！

こ～ んな顔で寝てるもんだからつい安心しちゃうよね♪

ありゃりゃ・・・

昨日肺炎で入院しちゃいました・・・。

約１ヵ月ぶりで病院に戻ってしまいました。

レントゲンで肺炎と無気肺を認め、採血で炎症反応が５と高くて入院となりました。

なっちゃんは案外元気そうで、入院しなくても・・・！？となっちゃんと二人で余裕ぶっこいてたら、先生に呼ばれてニコニコしながら入院の宣告を受けました（；；）

家ではなかなかかまってもらえないから、ちゃあちゃん（ママ）を独り占めしたかったんだよねっ！なっちゃん！

何はともあれひどくならずに安心しました・・・。

ブログデビューした途端入院の記事なんて・・・（＊＊）

いつものように頑張ろうね！！

はじめまして！

今日からココログっ子になりました（＾＾）

育児のことや病気のこと日頃思うことなどを書いていきたいと思います。

いろんな人とつながりたいのでまた、遊びにきてくださいね（・・）