3歳最後の夜。。。☆

なっちゃんは明日で4歳になります

「3歳くらいになると風邪にかかりにくくなるよ」と言われて、3歳が待ち遠しかった赤ちゃんの頃。。。3歳になって1年が経ちました

風邪にかかる回数は相変わらず？？？ですが、風邪が悪化して肺炎になることはなくなってきました。

救急で病院に行かず、治ることも多くなってきました。。。

明日4歳になるなっちゃん！

3歳はなっちゃんの好奇心のまま行動してきた母ですが、これからはなっちゃんの能力を伸ばしつつ、周りのことに応じていけるかを目標に頑張っていきたいと思います！！！

今日は久しぶりのＯＴに行ってきました

先日の音楽会を終え、新たな楽器に挑戦

ギターを弾いてみました

足にケーキ用のへらをつけて、音楽に合わせて♪ジャランジャラン♪

音が鳴るたびに笑顔笑顔でした

Ｓ園の帰り台風の影響か、すごい豪雨に遭いました

すぐに雨が上がって青空が見えかけてきたときに、うれしくて思わずカシャッ

日本の空ってきれいですよね～ﾟ.+:｡(･ω･)bﾟ.+:｡

こんな気持ちの余裕忘れないでおこう。。。

なっちゃん。。。後2時間でお誕生日だね。。。

少し早いけど、1番先におめでとう

体重詐称疑惑。。。（＝＝）

今日は定期の医大受診に行きました

なっちゃんは風邪がスッキリしないまま到着すると、いきなり泣き出して。゜゜(´□｀｡)°゜。

モニターをつけてみるとSｐO2　８４％で心拍数１８Oに！！！Σ(￣ロ￣lll)

痰が引っかかってたみたいで、しばらく酸素吸入して様子見てました

１４時半予約だったのに、待って、待って呼ばれたのは１７時でした

その頃にはすっきり良くなってたなっちゃんでしたが、なんやってんやろ。。。？って感じです(^-^;

診察は順調で肺炎も気管支炎も大丈夫で、痰が詰まったんかな？と言うことでした。。。

ただ、普段ではゴロゴロ音がするのに、今回はしないままいきなりしんどくなったんで、少し風邪気味ということでしたι(´Д｀υ)

抗生剤は風邪（ウイルス性なんで）には効果がないということを別の病院で言われてから、ちょっとの風邪では飲まないようにしているので、今回も薬も点滴もな無し。

今まで風邪が治ってたのは、抗生剤の力でなくてなっちゃんの力なんだと改めて知り、薬ってそんなに必要じゃないと分かりました。

点滴は水分補給が主なので、家で吐かなければ補水液を注入するようにしてます。

出来るだけ、でお世話にならないようにしていま～す（＾＾）ｖ

先生も休ませてあげたいし、何より長時間の受診で余計に風邪が悪化してる気がします。。。

とは言っても、悪化してからでは遅いんで、受診するタイミングって難しいんですがね。。。（＾＾；）

毎月の体重測定！量ってみました

「７７００ｇ」・・・

えっ？？？！(･oﾉ)ﾉ

今月初めに通園センターで量ってもらったので、９．２キロだったんで、3週間で1.5キロも減ってるし。。。(lllﾟДﾟ)と思って2回量ったけど間違いなし。

6月が病院で８２００ｇだったんで、５００減ったくらいなんですが、その通園センターの値は一体。。。（－－）って感じです。。。

順調に増えてたんで安心してたのにーーーーー！

夏は消化悪いからと、薄めてたりしてたからかな？？？

どっちにしても、ちゃんと量ってほしいです（－－；）

栄養を決めるのに大事な指標ですから！

栄養といえば、みなさん栄養剤って何使ってます？

なっちゃんはミルクとエレンタールＰっての注入してます。

少し成長したかなと、エレンタールをエンシュアってのに変えようと試しましたが、下痢するので中止。

また元通りになったんですが、このエレンタールってのは腸の疾患がある子なんかに使うもので、消化がしにくい子が一応適応なんです。

なっちゃんは消化には一応異常がないので、もう少し自分で消化できるようなものにした方がいいとＫ大の先生に言われました。

胃腸を甘やかしすぎ。。。と

でも何にしたらいいかさっぱり分からなくって。。。

医大にはエンシュアかエレンタールしかないので、選ぶ余地無しで。。。

体作りはやっぱり食べるものが大切でしょ？

結構先生って、下痢しなきゃいいって思ってるみたい。。。

今の１番の悩みです(;-ω-)ﾉ

夏の思い出～６．７月編～

やっとPCできると思ったらウイルスソフトで不具合が出たり、何だかな～って感じです

┐(´д｀)┌

風邪もすっきりせず、母は緑の鼻水出てるし頭がガンガン痛い。。。(ノ＿≦。)

でもブログはがんばるっ(○｀･ｪ･)ノ

またまた副鼻腔炎疑惑が浮上中です(TωT)

なっちゃんも熱こそ出ないけど、痰がスッキリしません

でも今日は久しぶりの通園頑張ったし、よしとするか！

さて、そろそろたまってる日記の更新していこうと思います

ダイジェストでどうぞ～(=ﾟωﾟ)ﾉ　o(_ _)oﾍﾟｺｯ

６月７日　近くの公園に行きましたなっちゃんのシンボル？を３枚ゲット

７月８日　７月１７日のなっちゃん初出場のプチ音楽会に向けて猛特訓

７月１７日　

S園でのプチ音楽会デビューしてきました～アイアイ～ドレミの歌～を演奏しました♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:音が小さくなかなか伝わらなかったかもしれないけど、たくさんの人が見に来てくださりたくさんの拍手もいただきました

緊張と不安の中、たくさんの人の前で自分の力で演奏し、１つのことを作り上げる楽しさとを自信を感じてくれていたらうれしいな。。。と思います

こうきちもキーボードでちょっこと参加しました

７月１９日　淡路島の海に行きましたなっちゃんはばぁばとお留守番

明石海峡公園のお祭りにも行きました雪山もありました

ギネスに挑戦！で吹流しを１０秒間最高何人でできるかにチャレンジしました

見事８００人？でギネスに載りました(v^ー゜)!!

夜は花火なっちゃんは予告花火で号泣したし、暑いので室内から。。。すごいいい場所が確保できてラッキーでした(*^ω^*)ﾉ彡 帰りは渋滞と大雨でしたがまた来年も行きたいです

ご無沙汰してました

約２ヶ月ぶりです

何の音沙汰もなく放置してすみませんでした

が壊れて、これを機会に無線のエッジを使ってたのから、優先のプロバイダーに変えました。１００メガなのにめっちゃはや～い

前はよく接続が切れたり、なかなか進まなかったのに、今ではサクサク動くのでちょ～快適ですψ(｀∇´)ψ

入院先では出来なくなったけど、あんまり入院しないのを願って。。。

と言うわけで、メールアドレスも変わったり、お気に入りのサイトも全消しだったんで、今日からボチボチ思い出しながら再開していきたいと思います

毎日暑いですよね。。。

連休で恒例の淡路島へ泊まりに行った帰りから、母、喉が痛くとうとう火曜日に高熱が出ました(;;;´Д｀)

まる１日寝かせてもらって、ようやく昨日の夕方に復活！

今日はなっちゃんがやっぱりうつってるみたいで、呼吸器さんのお世話になってます(;;;´Д｀)ゝ

ごめん！なっちゃん！いつも母がうつすよね。。。マスクしてたけどやっぱり無理だったか(||´Д｀)ｏ=3=3=3 ｺﾞﾎｺﾞﾎ

張り切って海で２往復も泳いだからかな？？？

腰やら太ももが筋肉痛。。。体だるいのと重なってなまりのような体になりました

やっぱり年だわね～（´～｀）。゜○

カメラのインストールとかまだ出来てないので、お休みしてた分の報告はまた後日！

話したいこといっぱいあって、思い出せないくらいです。。。

何より、インターネットでいろんな人に会いにいける喜びを改めて実感できました

こんな家族ですが今後ともよろしくお願いします

いのちの誕生

今日はだんなのいとこの出産祝いを持って、親戚の家に行きました

5月28日に生まれた、颯佑（そうすけ）くんに会いに行きました

何回見ても赤ちゃんて癒されるわ～

しかも、もう2人産んでるから、ちょっとおばあちゃんの心境。。。

そんな嬉しい日でもありましたが、悲しい辛い日でもありました。。。

でいろんな天使になったお子さんのHPを見る機会があり読んでいたら、涙が止まらなくて止まらなくて、久しぶりに大泣きしました。

出産のトラブルで脳死状態になった赤ちゃんが天使になったお子さん、元気に生まれてきたのに脳炎で寝たきり呼吸器装着となり天使になったお子さん。。。

お母さんの気持ちが痛いほどに分かり、会ったこともない名前も知らない子だけど、家族のような気持ちになって。

どちらも思ってもいなかった事で。。。

なっちゃんも思ってもなかったことで。。。

どれを読んでもやっぱりなっちゃんが重なり、覚悟はしている事だけど、リアルな話を読ませてもらっていたら、

いつか来るその日が怖くて、怖くて、悲しくて辛くて。。。

今まではどんな辛い事があっても、いろんな人の力を借りて、乗り越えられてきた。

でも乗り越えられないと思う。

乗り越える自信がない。。。

そんな気持ちが湧き上がってきて、抑え切れなくなってしまった。。。

横を見るといつものなっちゃん。

TVを見て笑ってて、こっちを見て笑ってくれる。

でも、なっちゃんは今、こうやって元気にいてくれてる。

ちょっとずつ抵抗力もついてきたし、ちょっとずつ出来る事にも光が射してきている。

いつくるか分からない日を怖がって泣いてる場合じゃないな。。。ってなっちゃんの笑ってる顔で、涙が止まった。

ごめんね。。。なっちゃん。

どんな辛い時でもやっぱり、子供に助けられてるんだね。

そう、母が亡くなったときもそうだったよね。

何にも知らない子供たちの笑顔で、立ち直れる事ができたんだよ。

母ちゃんはまだまだですわ。。。

明日からまた頑張るね！

そのHPを読んでて、心の中で変わったこと。

それは出産について。

私は子供が出来れば、たくさん欲しくて大家族にあこがれてるんだけど、なっちゃんが生まれてからもその気持ちはあんまり変わってない。

でもやっぱり怖い気持ちはある。

でも普通に陣痛が来て赤ちゃんを自然に産みたいな。ってずっと考えてた。

なっちゃんが逆子だって分かった時も、帝王切開を選ばず普通分娩を選んだ。

元気な子だと思い込んでいたにしても、そのせいで、骨折もしたし呼吸も危なかった。

悩んでどうしようかと、今日のその時まで迷っていたけど、いろんな出産のトラブルを知り考え、選べるなら帝王切開にしようと決断できた。

避けれる事は事前に避けたい。

なっちゃんがこの世に生きれてる事は、あの出産にしたら奇跡に近いと思う。

授かるか分からない命だけど、自分の気持ちより、やっぱり安全なお産を選ぼうと思いました。

勇気を持ってHPに載せてくれた、天使ママさんたちありがとうございました。

これは私の正直な気持ちであり、自然分娩を否定する事ではありません。

こういう経験をした母、いろんな事実を知り危険を考えて、選んだ、１人の母の気持ちです。

最近調子いいんですぅ♪

風邪から復活したなっちゃんは、閉じこもってた日を取り戻すように毎日頑張っています！

いや、頑張らせているのかな？（＾＾；）

月曜日に通園に行っても、「なっちゃん！痰も少ないしすっごいいい感じでした♪」とお墨付きを貰い、「火曜日空いてるけどどう？？？」との誘惑に負けてしまい、今日も通園に預けてしまいましたヾ(´ε｀*)ゝ ｴﾍﾍ

昨日は父の日のを買いに行きました（＾＾）

スポーツ用品店に行って実父のゴルフ用品を。。。と思い行ったけど、結局ゴルフウエアの様な、ポロシャツとハーフパンツを買いました

プレゼントなのにお買い得品を狙うせこい娘。。。

ナイキのポロシャツも３０％引きやし、カード会員になるとさらに１５％引きになるとのことで、生まれて初めてクレジットカードを持つことになりました

永年会費も手数料も無料と言う言葉に惹かれて。。。

全部で1500円お得になっちゃった

しかも妹と半分こなんで、さらに値下がり。。。

安いものを定価で。ではなく、やっぱり、いい物をお値打ちで！ですよね

後は義父のだな。。。

食べる練習

　今日は2週に1度のSTに行きました(*^-^)

なっちゃん専用スプーンが見つからず、結局ゼリーを買って付いていたスプーンで。。。

ほんとは座位でするんだけど、なっちゃんはしんどくなるので寝たまま15度くらい起こした状態でしてもらってます

行く前から鼻水がたら～っと。。。

こんな日はヨダレも多いわけで、お口の中はすでにアワアワで満タンでした

しかし先生は容赦なく、ゼリーをスプーンに半分くらい入れる、入れる。。。。。

ヨダレが多いので少しくらいでは、食べ物の存在が分からないということで、結構多めに。

と言うことでした。

仰向けなんで自然と流れていくはずが、アワアワで減る気配なし。

ようやく半分くらいになったら、またゼリーが。。。

なっちゃんちょっとうんざりって感じでした

でも反射的か、口にスプーンを当てるとお口を開けるので、先生にその反応はいいよ！と褒めてもらいました

口を閉じる事が苦手なので、飲み込む時は舌で閉じる動作をするようです。

私もやってみましたが、口を閉じないで飲み込むのは難しいね。。。（＾＾；）

たった40分で何にも進歩もないけれど、いろんな情報は得られた

ほんとリハビリって気の長い話だ┐(´д｀)┌フゥ～

そうそう今日人工鼻のフィルターをふと見たら、な、なんとカビ生えてた

特に清潔にしなくてはいけないとこなのに、びっくりした

詰まらないからって1ヶ月も同じの使っちゃ駄目だね。。。

みんな気をつけて～

明日はS園にこうきちとPT＆診察です

鼻水もこうきちも不安だけど、頑張って行って来るべ～ヽ(○´3`)ﾉ

サイボーグなっちゃん

風邪もすっかりよくなったなっちゃん

痰も激減して、1時間くらい空くようになりました

この間のPTでは先生がすごい装置を持ってきてくれて、なっちゃんで着けたらどうなるのか試してみましたo(*^▽^*)o

腕をぶら下げて、微量の力で動けるようなものです

なっちゃんはこの機械の力を借りても、ほとんど腕の動きは出せませんでした

でも目の前で自分の手があり、風船なんかを真ん中に置くと挟みにこようと、肩に力を入れて少し動いてる様子でした。

いつもは手は体の横にダランとあって、自分の視界に入ってないのであんまり意識することなく、なっちゃん自身も興味がない感じでした(^-^;

これをきっかけに「手はこうやって使うもんなんだよ」って分かってくれたらな。。。

こんな装置はすごく高いみたいで家ではできないので、何かを代用して作れないかな。。。と考え中です

今までリハビリといったら、体幹の運動や足が主なリハビリでしたが、最近は手を使ったリハビリを先生達は考えてくれてるようです。

少し動く足でどうにかスイッチなんかを押せないかと思って先生達は考えてくれていたんですが、ほとんど機能しない手をあきらめられてるような気がしていました。

他の人が見たら全く動いてないように見える手なんですが、私が見ている限りではほんとに少しずつですが自分で何とか動かそうとしていってるようです。

手と足でなっちゃんがいろんな事をして楽しいや嬉しいが感じられたらいいな。。。と前よりもっと思うようになりました

頑張ろうね！なっちゃん！

始動！！！

風邪引いてるなっちゃん、そろそろ活動再開です（￣ー+￣）

痰がよくからみ時々SｐO2を下げてますが、徐々に痰も減り肺がクリアになっていってるようです

明日は朝1で医大受診と、久しぶりのOTです( ＾ω＾ )

問題は朝の痰攻撃です((･(ｪ)･；))

なっちゃん頑張って！！！(｡＞0＜｡)

さて、話は変わりますがここ最近、続けて同じミオパチーのお子さんとママとネット上で出会う事ができました

同じミオパチーの方で、しかも医療ケアまで同じで、とても親近感が持てました！

このブログも見ていてくださっているようで、改めてブログ続けていて良かったなぁ。。。と嬉しいこの頃です

なかなかお役には立てませんが、一緒に頑張っていきましょうね(○｀･ｪ･)ノ

最後にたまってた日記の整理しときます

ダイジェストでどんぞ

足のスリングでおもちゃを必死にたたいています

ベビーベッドは卒業しました

夜泣き対策です

どこまでもカメラ目線。。。

王子さま

お姫さま

今度はおててのスリングでおもちゃのスイッチ遊びおててよ動け～

やっちゃった（＞＿＜）！！！

ここ数日間軟禁状態です(;;;´Д｀)

そうなっちゃん！また風邪を引いてらっしゃいます(;・∀・)

前回の日記の翌日はK園の遠足でした(ｏ・ω・)ノ))

風邪が落ち着いて１日元気だったので、行こうと決心してに乗り込んだはいいのですが、乗って３０分後痰は激増、汗だくになり、心拍も１５０台に。。。

後部座席で母も車酔いしながら、何とか吐くのだけは避けたいと、必死に吸引と自分の車酔いとの格闘でした(｡＞0＜｡)

１時間の間が何倍の長さにも感じようやく着いたはいいのですが、やっぱりしんどいらしく号泣しだすし、酸素も流す状態に。。。

こんな状態でいてても迷惑かけるだけだし、酸素が足りなくなると怖いので悩みましたが途中で退散する事にしました(ﾉω･､)

こんな時のお助けマン（勝手に命名）！妹にして迎えにきてもらうことにしました

妹はトラックの運転手で、この付近を走ってないかと安易に考え電話してみましたが、電話した時は美容院の最中。。。

でも「終わったら行くで！」と２つ返事で来てくれることになり、電話して１時間半で来てくれました

遠足先は伊丹空港のスカイパークでしたが、の騒音に睡眠を妨害されるだけの遠足となり、何しに行ったのやら、みんなに迷惑をかけるだけかけて早々と帰路に着きました(つд⊂)ｴｰﾝ

自分の車に乗り換え、そのまま医大に走り救急で診てもらい、肺炎には至ってないものの風邪かな？ということで抗生剤の点滴をしてもらい、薬をもらって６時半ようやく家に到着(;´д｀)ﾄﾎﾎ…

「前の日１日元気やったら行くよな～」と先生にも軽くフォローを受けましたが、よくよく考えてみるとやっぱり母の判断ミスで、何となく朝はしんどそうな表情だったな。。。

と反省＿|￣|○。。。

それ以後酸素入りの呼吸器から離れられないなっちゃん。。。ごめんなさい（；；）

今回はやや長引きそうで４日目に突入ですが、反省の意も込めて看病に励んでおります（当たり前か。。。＾＾；）

明日は通園。。。お休みだな

明後日は医大受診。。。行けるかしら？

近況～☆

相変わらず、さぼり気味ですみません。。。(;;;´Д｀)ゝ

なっちゃんは風邪ばっかりですが、通園やリハ、お出かけもしつつ基本元気にやっておりますヽ(´▽｀)/

先月の動脈ろう事件から２週間経ちましたが、風邪のせいか時々血は混じるものの大きな出血はなくなりました(ﾟｰﾟ)

とは言えよく風邪ひきますわぁ～(;;;´Д｀)

スッキリ治る前にチョロチョロするから、いけないのかな。。。？（＾＾；）

昨日は３８、３℃の熱が出てややグッタリでしたが、今日にはスッキリ！

呼吸器も外れています(v^ー゜)!!　

今日は実母の２年目の命日でもあり、ばぁば（義母）の誕生日で複雑な心境。。。

とりあえず今からプレゼント持って父ちゃんの実家へ行ってきます

時間がないのでいっぱい書きたい事あるのに、近況はまた今度ごめんなさい

あわや。。。大惨事？！

金曜の夜、お風呂上りにいつものように吸引したら、真っ赤な血が吸引ホースいっぱいに広がった。。。

なっちゃんの気管はヒューヒュー言ってて、でもそんなにしんどそうじゃないし。。。

３回くらい続けて引いたけど、やっぱり真っ赤（＞＜）

すぐに吸引瓶が真っ赤に染まって、動脈ろうの話を聞いていたので途端に怖くなって、手が震えて動悸もするしパニックになったヾ(.;.;ﾟДﾟ)ﾉ

とにかくＫ病院に電話して小児外科の先生につないでもらって、状況を説明しようと思った。

電話に出たのはなっちゃんの分離手術にも関わってくれた先生で、動脈ろうの話も聞いてたみたいで、あんまりいい兆候でないので今から来て、と言われた。

夜７時を過ぎていて１人で行くのは怖くて、近くに住んでるばぁばに電話して付いて来てもらう事にした。

道中、値もよく出血も止まってなっちゃんも元気で、だんだん大丈夫なのかな？ってちょっと不安も薄れてきた。

着くとすぐに３人の先生が来てくれて、早速気管支鏡をしてくれた。

先生達は前に撮った画像とカメラの中とを比べながらゴニョゴニョ相談。。。

中に肉芽ができてるらしくそこからの出血かも？

中の肉芽はあんまり良くないので、どうにかしよう。。。ということで、場所がカニューレの先なので、応急処置でカニューレを切って短くする事に（ほんとはしたら駄目みたいですが）。

短くなった分角度も変わってカニューレが浮いて、顎に人工鼻があたるし、呼吸器を付けるとリークがひどくて圧がかからんので、紐を外してテープでそのまま固定する事にした。

外れそうで怖いけど案外いけるみたいで、穴に密着して入ってるし、体位変換してもむせないし返っていいかも(*^m^)

と言うことでまた、ビックリさせる内容でしたが、出血も止まってヒューヒューも治まってます

パルミコート（ステロイド？）を注射器でポトポトと朝晩、気管に入れて肉芽を治してます（ほんとは吸入ですが、吸入器がないので）

カニューレの先端がガタガタなのか、痰がすぐ引っかかってブーブー言います。

明後日にまた受診です。

できもの治ってるかな？？？

明日は朝１でイケアへ行く予定。。。なっちゃんの寝床を買いに

白浜２日目～（＾０＾）

天気が雨と言う予報でしたが、何とか朝から曇りで涼しくなっちゃんにとっては、絶好のお天気

アドベンチャーワールドに１０時に着き、早速双子のパンダちゃんを見に行く事に。。。かなり遠め(´-д-`) 生後半年の赤ちゃん可愛かったです ガラス越しでのフラッシュも禁止で、大人のパンダは野ざらしで扱いが全然違う。。。

オットセイのショーや

イルカのショーも見ました

ジャンプや水しぶきに笑顔満々

この後バスでサファリーパークを回ってる時に、を失くした事に気づき大慌て

イルカショーの座席に忘れていたと、掃除のおじさんが届けてくれていました(;;;´Д｀)ゝ

バスで回ったときにがなく写真を撮れなかったんで、もう１回徒歩で回ることに。。。

こんなに近くでキリンを見るのは初めて可愛いお目めでした

こうきちは餌をあげてベロンとなめられて、ネバネバのよだれが。。。

この後ぞうさんもダチョウもカモシカもクロサイやおさるさんも見ました

猛獣ゾーンは徒歩では見れないので、望遠鏡で。。。

途中一雨来ましたがちょっと雨宿りしてから、もう降る事はなくお天気にも恵まれました

朝１０時から４時までみっちり６時間、なっちゃんほんとに頑張ってくれました

何もなかったんでこんなこと言ってられますが。。。（＾＾；）

帰りのでは３人とも爆睡で２時間かからずに帰ることが出来ましたo(*^▽^*)o

いつもいろんな事をお世話してくれるばぁば、こうきやことちんのめんどうを誰よりも見てくれるじいじ、体調が悪いのに頑張ってきてくれたねえね、車の運転お疲れさんの父ちゃん、体調崩さず元気いっぱいだったこうきとこたちん、風邪なのに無理やり連れて来られたなっちゃん本当にお疲れ様でしたm(_ _)m

無謀な旅行でしたが何とか無事終わることが出来ました　o(_ _)oﾍﾟｺｯ

祈っててくれたみなさん本当にありがとうございました

そしてを拾ってくれたおじさんありがとう。。。

また、今度はＧ．Ｗ。。。淡路島かな？？？

今日は通園とリハビリの予定でしたがお休みして、明日は医大診察。。。

気管の事と栄養の事、風邪の事も言わなくっちゃ。。。(++)

ただいま～（＾０＾）♪

無事？！旅行から帰ってきましたヽ(´▽｀)/

前の晩痰も多くて、心拍も１４０～１５０と高め。。。初めて夜間休日診療所に診察に行き、診てもらいました（＾＾）

保健センターの中にあるもので、小児科医はほとんど医大の先生が来てるらしいので、安心して行けました（＾－＾）

採血やレントゲンはないものの、風邪薬を２日分出してもらえたのでちょっとホッ(*^-^)

でも夜中に微熱が出だして、呼吸器も外すとしんどそうだし。。。

朝のギリギリまで悩んでました（u＿u。)

出発を１時間遅らせてもらい、朝の痰と格闘しながら、父ちゃんとあ～だこ～だヽ(;´Д`ヽ)(ノ;´Д`)ノ

結局なっちゃん自身、元気はあったのでフル装備で行く事に。。。（＾０＾；）

酸素圧縮機も置いていく予定でしたが車に積んで、呼吸器を付けながら初めての長旅に！

かなりのチャレンジャーでした。。。(＠Д＠；

朝９時に出発して、１１時に到着o(*^▽^*)o

和歌山の観光名所『円月島』にまず行きました

次に『三段壁』こたちんと、うちの父ちゃん

こたちんは強風で怖がって抱っこでしがみついていました

こうきちは勝手にスタスタ波打ち際まで。。。落ちないかとヒヤヒヤでした(￣Д￣；；

なっちゃんは母ちゃんとばぁばと交代でお留守番

ホテルシーモアにチェックイン

早々と浴衣に着替えて、 子供たちの浴衣も用意してくださりパチリ

３人ともめ～っちゃかわいかったです

温泉になっちゃんも入るつもりでしたが、今回は我慢する事に(｡＞＜｡)

梅樽温泉っていって梅を漬けてた樽に入る温泉で、ほんのり梅の香りがしてお肌もつるつるに！

しかも露天の女風呂からは、他の旅館の露天男風呂が丸見え(＠Д＠；

見えてないと思い全裸で堂々と歩く男の人たちに大爆笑でした

温泉よりもそっちに興味津々な母たちです

夕食も１人１０００円プラスで部屋食にして正解でした

なっちゃんも呼吸器付けながらゆったり、子供たちものびのび遊び食べしてました

夜は片岡ちえこショーというものがあり、氷川きよしや夏川りみ、矢島美容室など知ってる歌で大盛り上がり７，８人の家族で芸を披露してくれ、１時間初めてのショー体験を堪能しました(*^ω^*)ﾉ彡

夜中はなっちゃんの夜泣きと痰で不眠でしたが、なっちゃんも悪くなることなく、朝を迎えられようやく２日目のアドベンチャーワールドへ。。。

検査結果

ヒノキ花粉しぶとく飛んでますよね～つД`)･ﾟ･｡･ﾟﾟ･*:.｡

目もかゆいし、鼻がつまって夜は寝れない。。。

花粉症って３人に１人もいてるんですね！私は去年デビューして、まだ２年目なのに限界です（u＿u。)

早く５月にならんかな～(｡＞0＜｡)

さて本題ですが、この間の気管付近の血管造影の結果を書きたいと思います。

内容は医療的な話で詳しく書いてますので、興味がない方はどうぞスルーを。。。

この血管造影で気管とその周囲の血管（動脈）の位置を知って、カニューレで動脈を傷つけやすいかどうか、また胸骨と気管に動脈が挟まれてないか。。。とか言う事を知ります。

カニューレと言う硬いものが気管に入ってるんで、気管と動脈がひっついてたら何かの刺激で気管に穴が開き動脈を傷つけることもあり、大出血で命を落とした子もいるとか。。。

検査ではいつもこれといって異常がないなっちゃん。

今回も大丈夫だろうとたかをくくって待ってたら、先生がいつもにもない真剣な顔で説明しだしました。。。

「気管と腕頭動脈から出てる無名動脈２本とぶつかってるな～。ちょうどカニューレの先があたる部分。。。しかも、胸骨と気管にこの動脈が挟まれてて、逃げ場がない状態。」

と説明されました。

ショックとびっくりで、唖然。。。(lllﾟДﾟ)

なっちゃんかなり胸板が薄く、最近やせた事も影響してか去年の検査では大丈夫だったのに、今年はもろに危険な状態らしい。。。

動脈ろう（動脈に穴があくこと）を回避するにはいくつか、方法があるけど、どれも不安なものばかり。。。

まず手っ取り早いのは、カニューレを抜いて気管孔だけにする事。。。

試してみましたが、数時間で穴が半分くらいの大きさに。。。Σ(￣ロ￣lll)

なっちゃんは喉頭分離してるので一応永久気管孔（ふさがらない）なんですが、子供と言うことや穴が小さい事もありふさがりやすいみたいです。

万が一ふさがると口と鼻から呼吸できないなっちゃんは、窒息状態に。。。

もう１つはカニューレがあたらにように、オーダーメイドでカニューレを作る事。

次の方法は手術。

１つ目はあたってる動脈をくくる（切る？）手術。

１番多い手術方法みたいです。くくると簡単に言ってもなっちゃんのあたってる動脈は脳に流れてる動脈の４本中の２本でこれをくくるとなれば、脳への血流も悪くなり脳貧血状態になりやすかったり、脳の発育にも影響が出ないとも言えないらしい。。。

２つ目は動脈ろうの手術で他の病院ではなかなかしていない手術方法らしくて、胸骨を持ち上げる手術。

漏斗胸の手術でもされるみたいですが、なっちゃんは漏斗胸と言うより真ん中が出てて、両側の胸がへっこんでる状態。

１番上の胸骨が内側に倒れてるみたいでそこで、気管と胸骨に動脈が挟まれてるみたい。

この骨を持ち上げるんですが、鎖骨も付いてるんで、鎖骨は外してしまうらしい。。。

戻せないので、外したままとか。。。(＠Д＠；

なので上肢の動きが制限されたりなどの後遺症も。。。

とりあえず、サラッと説明されて、お父さんにも１回話をするので、今度連れて来てと。。。

何だかめっちゃ怖い話ばっかりで、真実味もないし、なっちゃんも見た目ではいつも通りだし、本当にしなきゃいけない手術なの？？？って感じです。

このまま様子見るのもありみたいですが、大出血するとまず助からない。。。

他のあたってるお子さんはどうされてるんですか？と聞くと、今のところなっちゃんが１番危険な状態やから。。。と言われるし。。。

大出血することはかなり低い確率で、そのままの状態の子もいるみたい。

とりあえず今出来る事は、カニューレが動脈にあたらないように、今の長さの１ｃｍ短いものにオーダーメイドで作ってもらうことにした。

１個２万円（保険適応外）の代物だけど、そんなん言ってられないし。。。

例えそれにしても、気管と動脈がもうひっついてしまってるんで、脈打つたびに気管がノックされてる状態で、カニューレがあたってなくても、穴が開くことはあるらしい。。。

一体どうせ～っちゅうねん！！！

とにかく、できあがりまで２～３ヶ月かかるらしく、それまでヒヤヒヤもんです（＞＜）

父ちゃんと話して決めたことですが、今のところ手術はしないで他の方法で試していきたいという結論に至りました。

鎖骨を取るとか、脳への栄養血管を半分にしたり、そんなん嫌なんです！＼(*｀∧´)／

胃ろうの話をしに言ったのに、それどころじゃなくて。。。

しかも、こんなにやせてて飢餓状態の時にあえて手術はしたくない。と言われました。

もうちょっと太らせてから来て。と言われる始末。。。

太りたいから胃ろうしたいのに。。。先生いはくそんな方法よりとりあえず、栄養を増やすとか、内容を変えるとかで様子見たほうがいいと。。。

医大で全部栄養関係も出してもらってるんで、次のときに早速言わなきゃ！

それまでは１回量を２０ｃｃ増やして様子見てます。

話は変わりますが、明日早朝から１泊２日、和歌山白浜のアドベンチャーワールドに行きます

と言うか行くつもりです。。。と言うのは。。。

なっちゃんの状態が風邪か花粉症か分からないんですが、痰が激増

木曜日からおとなしく落ち着くのを待ってるんですが、変わらないんです。。。

とうとう明日なのに～。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

こんな状態で行けるのかしら？？？

元気はあるので、とにかくこれ以上悪くならないで～！！！

どうか、みなさん祈ってて下さい（人＞＜。）

ご無沙汰ですｍ（＿）ｍ

皆さん！本当にお久しぶりです(;;;´Д｀)ゝ

約1ヶ月ぶりです。。。

特に何もなかったんですが、こうきちが春休みで一緒にずっといたのでができませんでした

ばあばじいじが淡路島にいたので、初めてリハビリを一緒に行ったりして、なっちゃんとの３人行動頑張ってました！

まずは書いてなかった日の日記から。。。

３月２１日　お雛様の町に遊びに行きました

写真にはありませんが、民家の方々が家にいろんなお雛様を飾って、自宅を開放されています。

すごい風習ですよね！

３月２６日　Ｋ大に血管造影に行きました

気管と動脈の位置を知るため検査しました。

結果は後日。。。

４月６日　なっちゃんとお花見

　 通園の帰り道ですが、ほんと癒されてました

てな感じで、元気なんでご心配なく。。。

たくさんの心配メールありがとうございました

またボチボチ更新していきますんで(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ

元気なのになぁ～（´д｀）

今日は通園の母子通園日

いつもは10時から15時まで預かってもらってる母子分離なんですが、月に１回半日付き添いの日があります(o^-^o)

最近は通園に着くと泣き出すなっちゃん

離れる時に「バイバイ」って言おうもんなら大泣きに。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

今日は玄関からまた泣こうと準備中。。。

着いてやっぱり泣いちゃいましたが、「今日は母ちゃんがいる。。。あれ？」すぐに泣き止んでくれました(o^-^o)

今日の保育プランはクッキング～

ミキサーでミックスジュースを作りました( ＾ω＾ )

ほとんど先生がしてくれたんですが、格好はいっちょ前

初めはマスクもしてたんですが苦しそうにモゴモゴしてたんで外しました(￣▽￣)

ミキサーをマックのボタンスイッチでウィ～ン

なっちゃんもみんなと一緒にスプーンでたくさん飲みました

おいしかったのかゴックンのペースもよく、10口くらい飲めました

やっぱり手作りはおいしいんだな～(≧ｍ≦）

風邪から治ったなっちゃん。

とっても調子がよく機嫌も良好

元気ないっぱいなのに。。。どうも夜泣き？がひどいです

私が顔を見せると何とか泣き止むんですが、また寝ようとすると「かぁっ！」とのどを鳴らし

夜泣きをしたあげくに夜中から朝まではパッチリ覚醒

6時ごろ朝寝に入り出発するまで寝てます。。。（－－）ＺＺＺｚｚｚ

今日はほんと睡眠不足で、久々に辛かったです（＞_＜）

しかも、こうきちを朝起こしたときに言われた一言。

「母ちゃんがいっぱい動くから寝られへんかったやんかぁ！」

と言われちゃいました。。。（u＿u。)

5歳児に睡眠不足を負わせるのはあまりにかわいそう。。。（；；）

ベビーベッドをやめて布団をマジに考える母です。。。(≧ヘ≦)

今日は通園で寝れなかったから、夜8時から爆睡

きっと夜中から起き出してまた泣くんだろうな。。。

あ～こうきち今日もごめん（人＞＜。）

季節の変わり目

胃ろうについて、たくさんの貴重なご意見ありがとうございましたm(_ _)m

とりあえず紹介状持って行かなきゃいけないので、父ちゃんにはとりあえずサラッと言ってみました((･(ｪ)･；))

「先生がいいって言ってんならいいよ。」って。。。……(ﾉﾟοﾟ)ﾉﾐ(ﾉ _ _)ﾉ

ほんとすんなりだったんで、拍子抜け。。。（＾＾；）

とりあえず、新しい病院受診の父の許可もらったんで早くも行きたいのですが、何やら初診予約申込書って言うのをＨＰでダウンロードして、内容を主治医に書いてもらわないといけないので、４月末の主治医の受診で書いてもらおうか考え中です(=ﾟωﾟ=;)

最近の病院受診はハイテク（死語？）になってるんだね～(ﾟ０ﾟ)パソコンがない人はどうすんだろ？？？

春っぽくなってきたこの頃ですが、体調を崩しやすい季節の変わり目。

こうきちお熱を出しましたヾ(.;.;ﾟДﾟ)ﾉ

「のどが痛い。。。のどが痛い！！！」と２日前に言ってたので怪しんではいたんですが、夜中に高熱（おそらく３９℃くらい）を出してうなされ、朝には下がる。

今日は朝にも下がらなかったんで、保育所をお休みしました

いつものことながら、お休みが決まると元気モリモリに。。。(;´д｀)

なっちゃんも痰の量が半端じゃなく、昨日少ししんどそうだったんで通園も休んで３人で１日過ごしました

ビデオ見たり、本読んだり、すごろくしたり、なっちゃんは三三七拍子をずっと舌打ちしてるし、１日とても早かったです

市販のシロップを２人飲んでるんですが、飲んでからかこうきちは熱は出なくなり、なっちゃんの痰も激減

そんなに効果あるとは思えないんですが、何はともあれ良かった良かった？？？

花粉症で痰ってそんなに増えるんかな？

明日はこうきち保育所にやって、なっちゃんＫ園のリハビリがんばるぞ～　

またまた胃ろうのこと（＾＾；）

お部屋の端っこで座るなっちゃん

さて、水曜日の診察内容の事書きたいと思いま～す(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ

お察しの通り、「胃ろうのこと」なんですが。。。

なっちゃん体重が秋ぐらいから増えてません。。。

というか減っていってます∑(ﾟ∇ﾟ|||)

８．６キロあった体重も、水曜日測ったら何と！７．４キロ(￣◆￣；)

背はぐんぐん伸びてるのに、体重が減っていってるもんでますます細長く、ガリガリになっていってます(;´д｀)

増えなくても減らなかったら、長い目で見るようにと言われていたんですが、減って言ってるし最近は便秘で浣腸しないと平気で１週間出ない。。。

毎日どんなに硬くても自力でウンチしてたのに

診察でその事を相談してみると、先生の意見としてはやっぱり「胃ろう」なんだそうです。

体重はまず今注入してる量じゃ足りないという事で、増やせたらいいけどなっちゃんの胃は１回２００ｍｌが限界でしかも1時間半かけてしてます。

それを胃ろうにして流動食にすると量を増やしても時間もあまりかからないし、便秘にいい繊維物を摂ったりできること。。。

などから体重も増えるし、便秘も良くなるということでした。

胃ろうにすれば流動食が食べれるけど、それが体に負担でやせる子もいるみたいで、流動食が果たしてどれだけ食べれるのかが疑問だけど

その辺を1回専門の先生に聞いてみたいと言ったら、すぐに紹介状を書いてくれました！

行く先は、前にマーゲンチューブがそのまま胃ろうに入ってる方法をとってるＢ病院。

でも、その方法を他の病院もとってないのは何かがあるのかな？ってちょっと引っかかってます。

Ｋ病院に今月行く予定があるので、その辺も突っ込んで聞いてみたい（｀・∞・´）

いろんな意見も聞いて、父ちゃんとまた激論かも知れないけどなっちゃんがいっぱい元気になるように頑張ろうね！

まだ父ちゃんには言ってないので、それが先だけど。。。

父ちゃんはやっぱり麻酔の影響で何かが起きたり、手術が上手くいかなかったり。。。そういう心配があって。もしそれでなっちゃんが今以上にしんどくなったりするのが嫌で。。。

今がそんなに悪くないのでギリギリまで粘りたい。

と言う気持ちが強くて。。。

何でも１００％じゃないし、ギリギリまでって言う気持ちはよく分かる。

結果どうなるかは分からんからはっきり言えないけど、先生は酸素も外れて体調のいい時にする方がリスクは減らせるかなって。

いつ呼吸器が外せなくなるか分からんし。。。

ますます悩んでます

関係ないけどＫ園でのリハ めっちゃ怒ってました

ブランコはだ～い好き

はしご。。。再び（－－；）

今日は医大受診、Ｓ園のリハビリでした

いつもはリハビリが１２時ごろで、医大診察２時ごろで帰宅が４時か５時。。。

前回も２時間半待って、帰宅が６時(;;;´Д｀)だったんで、もうあんなに待ちたくない！

なので、一応予約は２時なんですが、朝１番は来る人が遅れる事が多いみたいで、裏技で朝１番に行ってひょいっと入れてもらうという事にチャレンジしました

朝寝するなっちゃんを起こしていざ出陣

着くとやっぱり空いてて、看護師さんにリハがあるので１０時半には帰らないといけないこと、無理なら２時にまた来る事を説明して、あいてる時にできたら早く呼んで欲しいとお願いしてみました(ﾟｰﾟ;

勝手に早く来て、勝手なお願い。。。

案の定まだ来られてなかったみたいで、９時ジャストに呼んでもらいました

薬で時間がかかったのは予定外でしたが、無事１０時に済みましたヽ(´▽｀)/

待ち時間は合計３０分で、空いた時間で市役所行ったり、コインランドリーの乾燥に行ったりしました

ばあばを迎えに行ってＳ園にリハへ行ったのはいいんですが、なっちゃん少々お疲れ？？？

椅子に座って手作りドラム（太鼓とシンバル）をしてた最後のほうで、泣いて汗だくに

帰りランチの途中で寝ちゃいました

朝寝の途中で起こされて眠たかったのか、リズムが狂ったのか結果時間はかなり短縮されたんですが、なっちゃんにとっては？？？の結果になりました

とは言え、やっぱり待ち時間がない朝１番は魅力なので来月はちゃんと朝に予約して帰りました

診察の内容を書きたいのですが、なっちゃんを寝かす準備に入りますのでまた次回に

明日はＫ園のリハ

花粉がめっちゃ飛ぶみたいなんでまた恐怖～です

ではお休みなさ～い(◎´∀｀)ノ

♪おひなさま♪

３月３日

我が家でもお雛様パーティしました(*￣ー￣*)

父ちゃんは遅いのでばぁばとじいじと一緒にする事に

この日はも降る寒い寒い日だったので、実家でするとなっちゃんが寒いだろうとばぁば達に出張してもらいました(*^-^)

歩いて５分の距離なんですが、ばぁばは全部家で作って持ってきてくれました(o^-^o)

普通はひな祭りはちらし寿司ですよね。。。

父ちゃん一家はちょいと違うんです（￣ー+￣）

ここで是非紹介して広まったらいいな～なんて。。。(≧ｍ≦）

押し寿司なんですが、大き目のタッパに炒り卵から順に入れて次に酢飯、しょうゆと砂糖で甘辛く炒ったシーチキン、また酢飯という順にぎゅっと詰めていきます。ふたを下にしてゆっくり開けて、包丁で適当な大きさに切って絹さや、紅しょうがをのせて出来上がり５人で５合くらいです。

シンプルで安上がり、簡単なのになぜかご馳走気分です

お子ちゃまの集まりなんかにもＧＯＯＤおすすめですよ

その他にもハマグリのお吸い物、菜の花のからし酢味噌あえ、サラダも作って持ってきてくれましたいつもありがとうございます

こうきちは保育園で覚えた「うれしいひなまつり」を手話で披露してくれました

ちかれたぁ～（＋＋）

今日はの中Ｓ園の小児科診察と、医大の診察に行きました(;;;´Д｀)

病み上がりの痰が多い中心配だったんですが、ばぁばに着いてきてもらって無事終わりました

診察だけのはずだったんですが、ＰＴの先生に偶然会い

「今日は臨時出勤で来たんですが、せっかく今日来てはるからリハビリして帰る？」

と聞かれして帰ることに＼(;ﾟ∇ﾟ)/

ちょっと予定外でしたが、金曜日に行かなくって良くなったんで良しとします！

久しぶりだったんですが、縦抱きでもしんどくなることなく大好きな先生とラヴラヴ

痰もましで体をいっぱいほぐしてもらいました

Ｓ園の用事は終了して、ばあばを送ったら次は市役所。。。(||´Д｀)ｏ=3=3=3

身障手帳の更新の事と、オムツ支給の事、特児手当ての事。。。いっぺんに済ませて、またまた急いで医大へ　。。。　へ(´∀`ヘ)へ)）））））

２時半予約で１０分前に到着したんですが～━━((゜Д゜Uu))━━!!!!!!

椅子が座るとこがないくらい人だらけ。。。Σ(ﾟдﾟ;)

点滴を吊っていていかにも風邪っぽい人や、救急で運ばれてきたっぽい人。。。

えーーーーー！！！(￣◆￣；)

って感じでした。。。

とりあえず受け付けに頼んで、病棟の面会室で待たせてもらう事に。。。

ちょうどお友達もチラホラ入院しちゃってたんで、いっぱい話せて良かったんですが、実際呼ばれて診察してもらったんは５時すぎてました

玄関は閉まってるし、受付も夜間救急用だし。。。

診察はあっという間だったんで、６時には着きましたが母もなっちゃんもお疲れでした(;´д｀)

診察のはしごで分かったんですが、なっちゃん、お医者さんって言うのが理解できてるんだ！と発覚しましたw(ﾟoﾟ)w

それは部屋に入った途端、突然泣き出しポロポロ。。。。。ポロポロ。。。。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

聴診器のモシモシも大好きだったのに、最後まで号泣して部屋を出たらピタッと泣き止む。

それを、Ｓ園も医大も両方してました。。。

この前の点滴地獄でトラウマになったのかな。。。（＾＾；）

そりゃ２０回も刺されたらなるわな。。。

それにしても最近良く泣きます（ ´_ゝ`）

なっちゃんはあまり泣かない強い子だったのに、最近は知らないとこ暗いとこうるさいとこは

夜は毎晩１時、２時くらいに夜泣き？朝方まで起きてて、４時５時に寝だしたり。。。

お手のかかるお子様になってます┐(￣ヘ￣）┌

前は強い子だったんじゃなくて、あまりよく分かってなかったのかな？？？

かしこいのか、わがままなのか。。。（＝＝）

先生は成長の証と言ってくれてます

いつまで続くのかな。。。ε-(￣ヘ￣)

明日は久しぶりに通園！

行けるかな～？？？

お遊戯会♪

昨日はこうきちの保育園のお遊戯会でしたヽ(´▽｀)/

心配だったなっちゃんの風邪は相変わらずでしたが、訪問看護にお願いするのが少し頼みにくかったのもあり、頑張ってもらうことにしました(^-^;

夜の夜泣きと痰攻撃で寝不足もあって？（言い訳＾＾；）大事な日の朝なのに出発時間に起こされて（じいじに）起きる等ハプニングもあったものの、何とか集合に間に合いこうきちを無事送り出す事ができました(´Д｀;≡;´Д｀)

なっちゃんと母は後で現地に

着くと毎年の事ながらすごい人(lllﾟДﾟ)

初めは「急げトロイカ」の演技

次はメインイベントのマーチング狭い舞台で頑張ってました(ﾟｰﾟ)

べードラもしっかり叩いていました

この太鼓、回るんですΣ(･ω･ﾉ)ﾉ！

最後は「楽しいひな祭り 」と「さくら」の手話演奏でした

なっちゃんは昼からずっと泣いていて、ホールを出ると泣き止んで笑顔になったんでたぶん暗いし音大きいしで怖かったけど、朝は我慢してたんかな？って思います

痰も多くてしんどかったね。。。

今日は通園をお休みして、明日もゆっくりしたら良くなるかな？？？

あさっての水曜日は、Ｓ園と医大の診察だよ

はしご頑張ろうね～

こうきちは終始号泣で先生に抱っこされてたのが嘘みたいに、今はみんなを引っ張ってくれるような存在である事が分かって、精神的にもすごい成長したんだな～と毎年涙なしでは見れません。。。(ノд・。)

家では相変わらずの甘えん坊だけど、社会ではしっかりしてるんだね(￣○￣;)

とりあえず終わってホッとしました（;´▽｀`

花粉やら風邪やら。。。（´д｀）

花粉が飛び始めて、母は目がかゆくてくしゃみ鼻水が止まりません

アイボン片手に頑張っていますが、これから５月まで耐えれるかしら。。。？(｡＞0＜｡)

同時に父ちゃんから風邪をもらって咳や頭痛もあって、どっちの症状か分からなくなってきましたﾟﾟ(´O｀)°ﾟ

いつも母が風邪を引くと決まって最後になっちゃんが引きます。

今回も３日ほど前から風邪のもよう。。。(￣◆￣；)

３８度の熱が１日出ただけで、ピークは去ってるものの、痰の量が半端じゃなくて色も汚い

呼吸器が離せずにいます

日曜日にはこうきちのおゆうぎ会

毎年なっちゃんも行こうと計画してるんですが、毎年風邪でお留守番のなっちゃん。。。（；；）

今回も一応看護師さんにお願いしてるのですが、出来たら連れて行ってあげたいな。。。

明日呼吸器を外してみていけそうなら連れて行くことに。。。

無理そうなら看護師さんにお願いだな。。。

来年でおゆうぎ会も最後だし、１回くらい行けたらな～

ベビーベッドを和室に移動し、寝るときは和室へ移動の生活スタイルに

お昼はソファーがなっちゃんの居場所

飛行機ブ～ン＝３

２月１５日

この日は晴れて暖かかったので、伊丹空港にを見に行きました

１時間もかからないくらいで到着

空港の横に公園があってそこから見ることに！

駐車場も３０分１００円と安いのでＧＯＯＤ

飛行機も間近に見れ、芝生でお弁当も食べ、遊具も砂場もありとっても良かったです

なっちゃんは飛行機の豪快な音で号泣

やっぱり大きな音は怖いみたい。。。(;´д｀)

帰ってもまだ時間が早かったので、近くの神宮に散歩へ(｡･ｗ･｡ )

なっちゃんも気持ち良さそう

初抱っこ♪

２月１４日　バレンタインDAY

父ちゃんの実家でV.Dパーティをしました(￣▽￣)

夕ご飯の後、みんなで初めてのチョコレートフォンデュ( ＾ω＾ )

マシュマロやイチゴ、バナナ、カステラ。。。いろんなもので試しましたが、一押しはやっぱり王道のバナナ(*￣ー￣*)

そんなに食べれないかと思いきや、案外みんながっついてました（私も＾＾；）

そんな矢先。。。こうきちがふともらした一言。。。

「なっちゃん抱っこしたい。。。」

え～無理やろ～（・・；）

半年通った通園の保母さんでさえ、最近やっと安心して抱っこできるようになった、超難関。。。

でも、そんな純粋なこうきちの気持ちをくんであげたく、チャレンジしました(￣ー￣)ﾆﾔﾘ

なっちゃんもこうきちもやや緊張。。。

でも嬉しそう。。。(≧ｍ≦）

見てるだけでも充分愛情は沸くだろうけど、きっとこうやって触れ合ってるだけでもっともっと愛おしさって込みあがってくると思う。。。

こう見えてなっちゃん。

３歳半だけど８キロの小柄さん。

でも、身長だけは元気な子に負けないくらいののっぽさん

曲がってるので正確ではないでしょうが、たぶん９５ｃｍくらいあります

半年で座位保持装置も修理申請しないといけなくて、これから先がどうなることやら。。。(^-^;

最後はこの間ＰＴの先生に教えてもらった膝枕

早速父ちゃんにもしてもらいました(￣▽￣)

「何でお前が前にいるねん！」と突っ込んでるなっちゃん(*￣0￣)ノ

ひ・ざ・ま・く・ら♪

今日はＳ園にＰＴに行ってきました

痰は多くてまた耳の後ろ（リンパ節？）も腫れてたり、やや不安ながらも元気で機嫌も良かったんでレッツＧＯ～！

今日はなっちゃんが大好きな先生

こんな訓練でドキドキ？でした

硬い関節を縦方向に伸ばすことにばかり目が行きがちですが、実は１番硬いのは側方向。。。つまり首をかしげるような動作、腰や背中を横に曲げる動作。。。

こういう動作で普段使ってない筋肉を刺激させ、柔らかくするのです。

足の裏を床につけて押そうとしようもんなら、なお更効果あり！だそうです。

反対側は先生の反対の足を伸ばしてパタン。。。となっちゃん移動。

先生の太ももさんは筋肉で太いので、背中が少し上がってます( ＾ω＾ )

あんまり曲げると気管カニューレに影響するとかで、手を入れてます。

これならお父さんがＴＶ見てるときでもと。。。

撮ったの忘れてた～

２月３日の写真忘れてました(￣Д￣；；

節分の日

通園が終わってからＰＴに行きました

足を吊られてますw(ﾟoﾟ)w

こうするとビックリするくらい足が動きます

それが面白いみたいでビュンビュンやって、なっちゃんじゃないみたい

なっちゃんは足をひいて曲げる事は上手なんですが、股関節やひざを伸ばす事はなかなかできません。

なので、元々硬い関節ですが曲げる力が強くてドンドン伸びなくなっていってます。。。（＞＜）

オムツのテープができにくくなってきています。。。（；；）

先生はどうにか足を伸ばす力をつけようと、試行錯誤（｀・∞・´）

おもちゃのボンゴを前において、足で鳴らす練習をしました

あたると嬉しそうに笑っているけど、ゴムの反動であたってるだけなのかな？？？

帰ってから豆まきもしました

なっちゃん鬼は面長さんです

我が家は間違って南南東を向いて食べました

恵方でもなんでもないじゃん(´д｀)

胃ろうの話

今日の朝は寒かったですね～（＞＜）

お昼は暖かいので、この気温差で風邪引きそうですよね。。。

なっちゃんは痰が多かったり、粘っこかったりですが通園や、リハビリに頑張ってます(◎´∀｀)ノ

さてさて、お題にもあるように母の今１番の悩みと言うか、課題と言うかの「胃ろう」ですが、やっぱりしたほうがいいんじゃないかという気持ちが日々高まってきています

父ちゃんは依然、反対派なんですが母はやっぱりなっちゃんのためにも、するなら早くした方がいいような気がします。

父ちゃんの反対理由は・・・まだ早い！という事です（＾＾；）

でもまぁ現実的にいつかはしなきゃいけない手術で、早いほうが食べる練習もしやすいのかなと思います。

ただ、母も不安はあって、手術に対する不安は当然あるし、した後の傷の具合や、交換の時の痛みとか。。。

でも、そういう不安を軽くしてくれるような、いい情報が入りました(￣ー￣)ﾆﾔﾘ

普通は、胃ろうの穴にそれ専用のチューブを入れて、中で風船を膨らまして抜けないように留めるとか、ボタンみたいに留めるとかでするんですが、ある病院では胃ろうの穴になっちゃんが鼻に入れてるマーゲンチューブを入れるだけという方法があるみたいです。

ピロ～ってチューブが出てるだけで、テープで貼ってるだけみたいです。

だから家で交換も出来るみたいです（週１回）。

明日その手術をしてる子に会います♪

どんなんかな～？？？

食べた（≧０≦）！！！

退院してからのなっちゃんは、寒さにも負けずまた忙しい毎日を送っています(o^-^o)

通園にも復帰し、K園のリハビリにも行きました(￣▽￣)

椅子に座ったり、直角に座るのはまだ少ししんどいみたいで、数分すると顔が白くなって来て泣き出すんで中止に。。。（＞＿＜）

脳貧血かな。。。？

寝かすと笑顔で顔色も戻ってきます（＾＾）

最近舌でお歌を歌うのも流暢に、大きな音になってきました(*￣ー￣*)

ヨダレも元気な時はほとんど出ないので、嚥下が結構出来てるのかな？と思う事が多くなってきました

そ・こ・で～思い切ってあげてみました流動食！！！（STの先生からは怒られそうですが）

今まではプリンやゼリーをたまにあげたり、スープなんかもあげたりはしていたんですが、ご飯っぽいものをあげるのは初めて

リハビリで順序を追って。。。と思っていましたが、会話の訓練ばかりでなかなか摂食まではたどり着けそうになかったんで、勝手に始めちゃいました（＾＾；）

薬局で5ヶ月の赤ちゃん用の離乳食。。。甘いのが気に入りそうだったんで、とうもろこしの潰したもの。

フリーズドライなんで、お湯を少量注ぐだけでいい感じに

椅子に座ってが基本なんで少し倒しぎ気味にして食べさせたけど、やっぱり数分でしんどくなったのか泣き出してしまいました(｡＞0＜｡)

寝かせてみるとまた元気になったんで、諦めずまた食べさせてみると。。。

「パクパク」

出さずに上手に舌を使って、食べ物も奥に送って上手に食べてくれました(*´ｪ`*)

１パックの半分、スプーンにすると10口は食べてたかな～？

カロリーにするとわずか７ｋｃａｌですが、びっくりでした(ﾟ０ﾟ)

食べれるんやぁ～（・０・）

いつかほんとに口からだけでも栄養が取れたりするのかな？？？

今年の目標に近づけた大きな１歩でしたヽ(´▽｀)/

明日も続けようっと

モニターのセンサー

いきなりですが、サーチレーションモニターをつけてる場所ってみなさんはどこにつけておられますか？？？

なっちゃんは最近まで、足の裏に付けていましたが何かのきっかけで、手のひらにつけてみました。

すると普段なら酸素なしではSｐO２　９３．９４％なのに、９８．９９％でした！！！

その日から手にするようにして、酸素を日中外すようになりました(≧∇≦)

今回入院して今度は手と足の爪につけてみました

すると酸素なしでも常に９９～１００％をキープできてる事を知りました

もしかして前から酸素なしでもいけてる？？？

こんな些細な事で、大きな発見に繋がるなんてビックリです

特に爪は低温火傷もしにくいのでさらにGOOD

みなさんもお試しあれ。。。

手が冷たい人はならないかも～

ていうか、常識だったらごめんなさい(*_ _)人

入院から退院まで。。。

えへへ。。。(*´ｪ`*)

お題にもあるように恥ずかしながら、昨日まで入院してました(/ω＼)ﾊｽﾞｶｼｰｨ

前回の日記（１/１３）の後夕方からまたお熱が上がり、夜には３８．７℃(ﾟｰﾟ;

朝にまた下がったんですが、２日続いたんで診察に行きました

呼吸が少し心配だったんで、初めて呼吸器を付けながら外出しました

しかも１人だったんで、てんてこ舞い～＼(;ﾟ∇ﾟ)/

加湿のフィルターをつけると圧の抵抗でしんどそうだったんで、少し不安ながらも加湿なしで行く事にしました。

朝に行くはずがお昼前になってしまいました。。。（＾＾；）

１１時過ぎると時間外扱いになり、当直のDrに診て貰うことに。。。

しかも例のDｒ。。。(　ﾟ皿ﾟ)ｷｰｯ!!

顔を見るや否や「今回は呼吸器乗らないとかではないんでしょ？前に比べて元気そうやな～」とすでに帰らせる気満々。。。（－－）

まぁ、今回は帰る気で来てたんでそのまま流しましたが。。。

とりあえずレントゲン、疑惑のインフルエンザも調べてもらいました

最後に採血をして点滴で帰れるかな？と思ったのも甘かった

この採血が何度刺しても入らない

Dr２人で両手を縛り、あらゆる所にブスブス、ブスブス。。。

なっちゃんは泣きつかれて眠たくなるのに、また刺されて泣いてはの繰り返し。。。(;´д｀)

２０回くらい刺されて、ようやく違う先生にバトンタッチ。

しかもこの時「お母さん出てもらっていいですか？」と例のDr。。。

「するのはお前じゃないだろ！」と思い「前、外に出てる時にしんどくなったんで、いてちゃ駄目ですか？」

バトンタッチされたDrが「僕は別にいてもらっても構いませんよ」と言うので、いようかと思うと、

例のDrが「僕達は別に悪い事しませんよ～」って。。。

当たり前じゃ～！！！凸(｀Д´メ)

悪い事するんじゃなくって、何にもしないから嫌なんだ！！！

詳しくは。。。2年前の冬、なっちゃんそっちのけで採血や点滴に必死で、１０人近くいる研修医やDrの中でつながったジャクソンを誰ももまずに、高濃度の酸素を流しっぱなしにしてたから、CO2が溜まりまくってあまりのアラームに私が入ったときには、アシドーシスで呼吸も止まりかけで、なっちゃんは意識がないし、

「なっちゃん！なっちゃん！」って呼んでも、いくら針を刺そうとも表情1つ変えないで死んだかと思って、必死にジャクソンをもんでCO2をとばそうとしたら、数分でなっちゃんが帰って来た。。。

あの時私が必死にもまなかったら、そんななっちゃんの表情も誰も知らずに、もしかしたら死んでたんじゃないかと思うと、どんな些細な処置の時もなっちゃんのそばを離れるのが怖い。。。

絶対離れないようにしようと心に決めた。

先生達はやっぱりその子自身を見てるんじゃなくって、注射をする腕や足を眺めて、どの血管がいいかとばっかり悩み、なっちゃんの顔色がどんどん白くなってるのにも気づかず、SPO2が１００％なだけで心拍はどんどん上がり２００を超えてても、誰も疑問に思わず、研修医もDｒもじーっと刺してる先生を眺めてる。。。

そんな事を例のDｒに説明してもきっと分かるはずもないから、何にも言わずに外へは出なかった。

長くなりましたが、バトンタッチされたDｒは何回か刺して結局なっちゃんの曲がった細い中指の真ん中に入りました(lllﾟДﾟ)

検査結果はレントゲンは気管支炎？（前の？）で採血はCRP６．６、WBC１７６００で疲れていたものの、呼吸状態は良かったんで明日朝に予約を入れて帰ることにしました。

夜また熱が出て今度は39℃を越えてしまい次の日も熱は下がらず、３９．７℃のまま診察に行き、また1通りの検査をしました。

レントゲンはあまり変わらず、採血はCRP７．７で少し上がってるのみ。

尿酸が９．６と高く脱水もあるということで１/１５に入院になりました

3日間高熱が続きなっちゃんは意識朦朧

お目目がキョロキョロ、焦点が合わず脳炎になってないかと心配になりましたが、次の日には３８℃まで下がり、機嫌は悪いものの意識ははっきりしてきました

１/16にはCRP４．６　WBC１０２００と炎症も軽くなり、脱水も改善されました。

１/19にはCRP０．５　WBC６８００と完全に良くなったんで、その日の夕方に退院しました

結局痰の検査も尿検査も便の検査も異常なく、何やったんやろうね。。。と言う感じでしたが、熱の出る数日前に両耳のリンパ節が腫れてたんで、扁桃腺でも腫れてたんかな？って勝手に納得してます

今回は呼吸状態が悪くならなかったんで、在宅の呼吸器でいけたし、炎症さえ治まればOKという5日間のスピード退院になりました 今日と明日自宅療養して、木曜日から通園頑張るぞ～o(*^▽^*)o

風邪の季節

新年早々、インフルエンザに怯える毎日でしたが、何とか伝染せずに、こたちんとじいじは完治しようとしています

インフルエンザが終わった途端、なっちゃんはまたまた風邪を引いてしまいました

昨日痰が多いと思ってたら、夜中に３８．５℃のお熱。。。

もしやインフルエンザかと思い、朝１番で受診を考えてたんですが、朝になりお熱が下がっていたので様子見ることに。。。

痰は多いし少し呼吸がしんどそうなので、呼吸器で酸素０．５ℓ流して様子見てますー(^-^;

お風邪の回数は相変わらずななっちゃんですが、薬を飲まず受診もせずに治る事がほとんどなんで、今日も寒いし、引きこもりっ子で治るといいな～なんてのん気に考えてる母でした

園用の座位保持が出来たんで（家用を園で使ってたので）家用の椅子がやっとお家で使えるようになりました

あ～懐かしいこのカラーのチョイス。。。（－－）

風邪引く前の。。。酸素も無しでいけてますよ！

この靴下,可愛いでしょ？？？めっちゃぬくそうです

カラオケ デビュー♪

１月１１日（日曜日）

この日はおじいちゃんの法事に行きました(*￣ー￣*)

雪もちらほらな寒い日でしたが、頑張っていきました

夕ご飯をお呼ばれして帰ろうと思った時間がまだ７時半だったので、こんな日は珍しいからと父ちゃんの提案でこうきち＆なっちゃん初のカラオケに行く事にしました

大音量嫌いのなっちゃんなんで、少し心配でしたが。。。

やっぱり大泣きでした。。。。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

１曲目にいきなりこうきちがアクアの「虹」を父ちゃんと大音響で歌ったもんだから、ビックリしたみたい（＠＠）

２曲目からなっちゃんの好きな童謡「ぞうさん」「かえるのうた」「おもちゃのちゃちゃちゃ」などをこうきが歌ってあげると慣れてきたみたいで、ご機嫌さんでチェッチェっと舌打ちで合わせてリズムうちをしていました♪

こうきは初めてのカラオケに大満足で、ずっともってました隣の怪しい人は気にしないで下さいね

ドラマ～♪

１月７日（金曜日）

OTに行きました(*^-^)

最近楽器の演奏にはまってる（先生が？）なっちゃん(￣▽￣）♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:

この日もMT（音楽療法）の先生が入ってくれて、一緒に演奏をしました♪

太ももにレッグウォーマーを巻いてバチを挟み込むと、力がないなっちゃんでも足の上下だけで音が出せました(≧∇≦)♪

前は足の先につけてたんですが視界に入らないのかあんまりだったんですが、今回は目にも見えるし鳴らしやすいしで、とっても喜んでました( ＾ω＾ )

「ぽにょ」と「アンパンマン」をリズミカルに合わせてるなっちゃんを見て、将来ドラマーなどのミュージシャンも夢じゃないのかと親ばかな気分にさせてくれました。。。

とりあえずは３月の音楽会に出演できたらいいなぁ～(*≧ｍ≦*)

音楽の力ってほんと偉大ですよね！

あけましておめでちょ～＼（＾０＾）／

いやぁ～明けましたね～( ＾ω＾ )

こうきちが休みでなかなか更新できずにごめんなさい。。。(´；ω；｀)ｳｳ･･･

こんな時々日記ですが、みなさま今年もよろしくお願いしますm(_ _)m

去年は何といっても入院が１回という快挙で、しかも歌が歌えるようになったり、何となくのコミュニケーションやなっちゃんの好き嫌いがはっきりしたり、長い時間座れたり、通園に行くようになり、初めて母と離れて数時間過ごせるようになりました！１２月に入ってからは、カニューレを外して数時間過ごしたり、酸素も日中はいらなくなるなど。。。

反面おじいちゃんが亡くなるなどの悲しい事はあったけど、なっちゃんにとっても家族にとっても、大きな変化がある１年でした

今年もスパルタ母で、持ち前の行動力で、目指せ入院なし！！！

を目標にビシビシいきたいと思います！！！

母自身の目標は去年に引き続き。。。「早起き(　´,_ゝ｀)」という小学生並みの目標を持ってまた元気に頑張りたいと思います

さてさて我が家のお正月は、パパさんの実家で年末からお世話になったりで、母のお友達の集まりに行かせてもらったり、母の実家に集まったりでなかなか充実した日々を過ごしておりました。。。

元日早々には、寒い中無謀ながらも、家族４人徒歩で初詣

お賽銭いっぱい投げて、いっぱいお願いしました

「美味ぃ～」のお顔

おみくじもしました

こうきち初めてのおみくじ 。。。なんと！大吉でしたw(ﾟoﾟ)w

父ちゃんは中吉。。。

母は。。。生まれてはじめての。。。凶Σ（ﾟдﾟlll）

ちょっと軽く凹みました(/□≦､)

話は変わりますが、年末から一緒に過ごしてたじいじとこたちん。。。

ただ今、インフルエンザ真っ最中ですΣ(￣ロ￣lll)

予防注射をしていなかったんでかかっちゃいました(￣◆￣；)

我が家はみんなしていたんで、今のとこうつった様子はなし(=´Д｀=)

このままあしたになってくれれば。。。

最年長と最年少の２人。。。早く良くなってね～(｡＞0＜｡)頑張れ～！！！

今日から我が家も始動開始

父ちゃんは会社へ、こうきちは保育所へ、なっちゃん＆母はリハビリへ。。。

今年も頑張るぞ～ψ(｀∇´)ψ

今年もこんなのん気な一家ですが、よろしくお願いします(○｀･ｪ･)ノ

にこっ（≧▽≦）♪

クリスマスも無事？済んでやれやれなのか、なっちゃんまたまたお風邪っ子です（＾＾；）

こたちんが来ているので、２３日の祝日にクリスマス会をしました（＾０＾）

こうきちの頭元にプレゼントが！！！

朝起きると「サンタさんや～！来てくれてんなぁ！」と喜んでるこうきちを見て、サンタさんの存在を信じてるんだと可愛く思えました（＾－＾）

こうきちはじいじや、ねえね、サンタさん（父母）からクッキングスタジオ、折り紙、絵本、ポケモンの本。。。などなどたっくさんもらいました♪

なっちゃんはいないいないばぁのDVD、童謡のCDなどなど、なっちゃんますます、音楽好きになりそうです♪

今日は郵便で親戚のおばちゃんから、可愛い飛び出るクリスマスカードが届きました（＾＾）

なっちゃんの入院のお友達のママからもお歌の絵本や、ポケモンのお菓子セットなどプレゼントも届きました！！！

郵便で届くプレゼントって、嬉しさが倍増ですよね（≧▽≦）

ありがとうございましたｍ（＿）ｍ

さてさてなっちゃんのお風邪ですが、こうきち、父母から続き、やっぱりうつっちゃったみたいで呼吸器とお友達になってます。。。（－－）

ピークは脱したみたいで、後は痰との格闘です！

今日はご機嫌みたいでこんな笑顔も。。。

「なっちゃん、にこっ！」って言うとしてくれるようになりました（＾▽＾）失敗するとちょっと白目に。。。

当分引きこもりっ子ですが、寒いからまぁいいっか（＾＾）

ラブラブ～♪

今日はS園にリハビリに行ってきました

約１ヶ月ぶりだったのに、先生に会うなりお約束の白目でご挨拶

前回１度チャレンジしたうつ伏せを、再度チャレンジ!

先生が立て抱きして、そのまま倒れていくと言うもの。。。

ちょ～密着で、なっちゃんドキドキ？？？

初めは笑顔で余裕だったなっちゃんでしたが、だんだん倒れるにしたがって、「えっ？なに？どうなるの？」てなお顔。。。

あ～れ～(・_・)？？？どうなってるの～

うつ伏せは前も書いたように、呼吸にも背筋にも首を座らせるにもとっても有効な体位です！

新生児の時以来、気管切開をしてるからとなかなか出来なかったんですが、最近、結構どんな体位も頑張ってるなっちゃん。

先生のチャレンジも頑張って耐えていました（＞＜。）

当たるとしんどいので、人工鼻は外してカニューレだけにしました。

酸素なしでも９６～１００％！

１０～１５分先生はこのしんどい体位で頑張って下さりましたm(_ _)m

最後は涙ポロポロ（；；）になりましたが、こんな事も出来てびっくりうれしかったです（＞▽＜）

「これからはどんどんアクロバティックになっていくからなぁ～！」と先生。

ひょえ～スパルタ母は楽しみです(*≧ｍ≦*)

今日は何だか調子がいいので、お昼からずっと酸素なしに(*￣ー￣*)

お風呂上りのガーゼ交換を機に、カニューレもスッポリなしに

調子乗りすぎ？？？

いい感じでグ～グ～(´△｀)Zzzz・・・｡o○

人工鼻を上に置いておくという、簡易加湿で湿り気も充分！

気管孔の腫れも引いたのか、穴も大きくなったみたいw(ﾟoﾟ)w

う～んこのままいければなぁ。。。

なっちゃん椅子～第２号～

なっちゃんの椅子、写真撮って来ましたよ～(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ

可愛くない？？？この布、頑張って探しましたよ！

前の椅子は父ちゃんセレクトでしぶしぶやったけど、やっぱりガールは可愛くね

後ろは酸素ボンベ入れですちょっとでかい。。。

  足元にモニターを入れます。。。

背中には暑がりになっちゃん必需品のアイスノン

ベルトは呼吸をいかに圧迫しないか、いかに体幹をしっかり固定させて、顔や足を動きやすくするかにこだわりました。

腹式呼吸のなっちゃんなんで、胸あたりにベルト、黒いのは股関節のベルトです。これはちょっと効果半減？。。。これをするとなっちゃんのボディランゲージの足バタバタがしにくそう

ちょっと考え直す必要あり？？？

先生や保母さんは転落などの危険を考えて、結構ベルトをガッチリ締めるんだけど、母はなっちゃんが苦しくないように最低限にしてる。

座ってみて！！！

絶対、窮屈で苦しいって！！！

動くわけじゃないから、その辺をその子その子で臨機応変にして欲しいです。

でもこの椅子う～んお家にほしぃ。。。。(｡＞0＜｡)

これでしめて３０万！（払うのは１割）高いか安いかはなっちゃんが頑張っていっぱい乗れるかどうか次第。。。置物にならないように頑張ろうね～

昨日は通園センターのクリスマス会でした

母は横でパシャパシャ撮ってたら、先生に写真は駄目！と怒られました。。。Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！通りで誰も撮ってなかったのか。。。

すいません。。。

クリスマス会か何だか。。。（＾＾；）

全クラスが集まっていたんで、母も入れて総勢２００人くらいがいてましたw(ﾟoﾟ)w

なのでサンタさんも２人

クリスマスソングにまゆげ、あたま、足も前後にノリノリで誰よりも楽しんでる様子でした。。。

本日2回目！

今日はこうきちが久しぶりに、じいじのうちへ行ったんで、ゆっくりパソコンをカチャカチャできました！

調子に乗って本日2回目の更新(￣▽￣)芸能人かい！

今日はあることにチャレンジしました（￣ー+￣）

なっちゃんのカニューレを抜いてみましたψ(｀∇´)ψ

喉頭分離をしたときに先生からカニューレはない方が、気管にも優しいし、抜去事故も防げる。。。と言われて、術後に試したんですが穴が小さくなりすぎたり、無気肺になったりで結局2日で挿入する事になりました。

それ以後はあの時に怖い思いをしたので、チャレンジすることなく今まで来たんですが、最近お友達のしほりんが同じ手術をして、カニューレはやっぱり1分でも外しておくほうがいいと言われて、術後から毎日数時間頑張ってる事を知り、なっちゃんも頑張ってみようと試みました。

なっちゃんは分離をして誤嚥がなくなったのにもかかわらず、吸引は平均30分前後。。。痰は10分おきの時もあり痰が思うようになくならないのです。

また、最近気管の穴が赤く、むくんでる感じ。。。軽く肉芽も出来てるし、カニューレが前より横に歪んで浮いてるし。。。穴がかなり縦長に。。。

何か、カニューレが合ってきてない？

カニューレが気管に当たって刺激で痰が増える。ってこともあると言ってたし。

と言う事で今日夜（調子がいいのは夜なので）いきなりチャレンジしてみました(*￣ー￣*)ちょっと怖い写真でm（＿）m

外してみると、なっちゃんは不思議そうに「なんで外すの？」というお顔。

酸素や加湿はいるのでそのまま、人工鼻をつけた酸素チューブを穴の上に置いてみました。

外して1時間普通に、いや、いつも以上にＳpO２　１００％でいい感じだし、痰も心なしか少ないような。。。はっきり効果あったって思うのは、気管の色！

気管の壁や、穴の周囲が赤く腫れてるような感じだったのが、普通の肌色になったぁ！！！

こんなに変わるんだって言うくらい！

カニューレの刺激ってこんなにあったんだ～ってびっくりしました（＠＠）

毎日少しずつ試していけたらなぁ～

いつかなしで過ごせたら、なっちゃんもストレスが減るかな？

加湿や抜いたカニューレの管理など、分からない事だらけで（分からないのにするなよって？！）しほりんママにメールしちゃいました（＾＾；）

(*_ _)人ゴメンナサイ

近況～★

みなさん！お久しぶりです！！！

ご心配をお掛けしました、なっちゃんですが、母の計画通り7日の日曜日に退院しましたo(*^▽^*)o

退院してからブログの更新をするつもりが、おじいちゃんが（私の）次の日に亡くなるなど、とてつもなく多忙でこんなに遅くなっちゃいました。。。(｡＞0＜｡)

ごめんなさい(ﾉ_-｡)

入院初日からＤrへの不満、おじいちゃんの入院先の看護師への不信感。。。もう爆発しそうでした(｀Д´)！！！

ここへはもう書きませんが、何とかならないのかなぁ。。。

なっちゃんはおじいちゃんのお通夜、お葬式の間も家でばあばに預かってもらってたんで、退院してから約1週間お家で療養してました。

すっかり元気になって、やっと今週月曜日からリハ＆通園に活動を再開しました(*^ーﾟ)b

成長したもんで、病み上がりにもかかわらずリハも通園もいつも通りクリアしました！

今日、父ちゃんが激怒した、通園用の座位保持椅子が出来上がりました(≧∇≦)

通園の保母さんや看護師さん、リハの先生やＤｒの意見もたっぷり盛り込んで、布も持ち込み、我が家で車の次に高価な代物に仕上がりました（払うのは1割ですが）Σ(;・∀・)

今日試乗したのに写真を撮り忘れてしまいました。。。（＾＾；）

明日は通園センターのクリスマス会なんで、写真頑張って撮ってきます！

なかなかの可愛さで気に入ってます(≧ｍ≦）

家用と替えて欲しい。。。(´-д-`)

Ｋ園のリハは1ヶ月ぶり！久しぶりにボ～ルでポンポン

やっぱり好きみたい。。。

退院してから、こうきちはじいじの家に行かず、母にべったりなんでなかなかブログの更新が出来ませんが諦めずに遊びに来てくださいね～(◎´∀｀)ノ

インフルエンザが広がってきてるみたいです(￣◆￣；)

みなさん、感染予防に気をつけてくださいねー！

帰してください。。。（；；）

入院して5日目。。。

なっちゃんは母の期待通り、日に日に良くなってくれてます(*^ーﾟ)bｸﾞｯｼﾞｮﾌﾞ!!

昨日採血では、ＣＲＰが9から１に下がり、白血球も18000から7600に下がっていました

ガスも酸素、二酸化炭素共に正常。

レントゲンも肺炎の陰影はほぼ消えていましたヽ(´▽｀)/

今日、通称ベンツと言われる呼吸器（ベネット）から在宅の呼吸器（ウルトラ）に変わってもＳｐＯ2　９９～１００％をキープし、心拍数も１００前後。

言う事ないです

少し心配は、寝てるときに無呼吸が2日連続出てる事。

心拍数が全体的に低い事（睡眠中は60台）。

粘っこい血痰が出てる事。。。かな？

でも無呼吸はもしかしたら今に始まった事じゃないかも知れないとＤｒ。

それか一時的なもの？どちらにしろＳｐＯ2を下げたりしてないので経観。

心拍数は今がむしろ正常に近くて、今までがちょっと頑張ってたみたい。

粘っこい血痰は、時間の問題。

でしょ？？？

なら後、2日で退院できそうでしょ？？？

明日最終的に採血して、炎症が治まってるのを見て、日中は酸素にしてみる。

それでいけたら、あさってもう1日様子見ていけそうなら、3日後退院でよくない？

それなのにあのむかつくＤｒに日曜日に退院できないか聞いたら、「駄目」と言われた。。。（ﾟДﾟ）

入院してから部屋にも来ないくせに、研修医にまかせっきりで、たまに部屋に来ちゃあそんな事言って出て行く。あげくに「僕明日から1週間出張でいないから」だって。。。（－－）

あっそ。

って感じ。別にいなくてもいいんだけど、そんな一言残していくもんだから、研修医の先生は従うしかなくて、日曜日の退院が怪しくなってきた。。。(≧ヘ≦)

入院させずに帰らせようとしたくせに、何で良くなってるのに帰してくれないの？

帰って戻ってくる事を心配しても、帰ってみないと分からんし、治ってんのにむやみに長くいても一緒でしょ？と言いたいわ。

まぁいつもならそこまで早く帰るのにこだわらないんだけど、なぜかって言うと、今回の入院は珍しく、こうきちが寂しがって毎晩のようにＴＶ電話してきちゃぁ、「後、何回寝たら帰ってくんの？」と聞いてくる。。。（；；）

明日先生に聞いとくと言うと、次の日に「先生に聞いた？」ってかけてくる。

なっちゃんにはこんな手紙を書いてきた（u＿u。)

いつもならじいじの家で楽しんでるみたいで、帰ってもじいじの家から帰ってこなかったりしてたのに、さすがに1年ぶりの入院は相当寂しいみたい

電話で寂しそうな声を聞いただけで、飛んでいってギュウってしたくなるほど、あ～こうきちに会いたい。。。

そんな家族の事なんて先生達は関係ないんだろうね。。。

なっちゃんも大事だけど、やっぱりこうきちも大事！

普段あんまり寂しいと言わないこうきちだからこそ、今回は早く帰ってやりたいと思った。。。

なっちゃんもそうだよね！

明日また上の先生にプッシュしてみよう！

きっと採血もいい結果で、なっちゃんも元気ならきっとＯＫが出るはず！！！

頑張ってますよ～

入院２日目

肺炎で入院中のなっちゃん

夜中は体位変換ごとの吸引で、ＳｐＯ2が下がって大変だったけど、夜中にチョビチョビ痰を取ってるせいか魔の早朝は痰が少なく、なっちゃんの目覚めも

朝から痰の培養、尿検査、採血、ガス血、採血、採血採血。。。とフルコースでいっぱいチクンされたなっちゃんは泣きつかれてグッタリ。。。

せっかく朝がすんなり迎えられたのに。。。（－－）

1番怪しかったＲＳウイルスも陰性でアデノウイルスも陰性で、ちょっと安心

検尿でケトン体が出てて脱水だったのと、採血はやっぱりＣＲＰ９．３白血球１８０００で炎症は高めでした（＾＾；）

でもお熱は朝から下がってくれてるし、何よりなっちゃんの元気のバロメーター、笑顔やお得意の白目が出てきてるのでもう安心！かな。。。？

やっぱりなっちゃん強くなってる

母の計画上、日曜日には退院なので（自己判断＾＾；）順調にミルクを増やし、酸素の量も減らしつつ、早く在宅の呼吸器に戻れるように研修医の先生を影で操ってます

新鮮な環境でリフレッシュしてるつもりでも、やっぱり家族が恋しくてこうきちや父ちゃんの事が気になります。。。（；；）

なっちゃんも久しぶりの環境の変化に不安なのか、母がいなくなるとポロポロ泣いちゃいます

こうきちは何とか夜泣きをせずに、保育所も頑張って行ってるみたいで、病院部隊も頑張らねば！！！

こういう事がないと家族のありがたみを忘れがちなので、たまにはいいのかも？！

いやいや、早く帰りますぜ（￣ー+￣）

明日はまたガスの値を見るみたいで、呼吸器の設定を下げていく予定。。。

１年ぶりに！！！

入院しちゃったよ～～～～～||Φ|(|ﾟ|∀|ﾟ|)|Φ||（監禁）

昨日の朝にやけにサラサラ痰が多いと思って、呼吸器を付けて様子見てたんですが、昼、夜と徐々に酸素化が悪くなり、今日の朝３時ごろから呼吸器ではおっつかないほどの状態になってしまいました(lllﾟДﾟ)

暗い時に行くのはいろいろ大変なので、父ちゃんと交代でジャクソンでバギングしながら、夜が明けるのを待ちつつ、恐らく入院するであろうと入院準備もしながら、朝７時に医大へ駆け込みました(´Д｀;≡;´Д｀)

ここから、ある出来事に対しての文句が始まります(＃｀皿´)ウゥ～！

長いですよ（＾＾；）

採血、点滴、レントゲンといつものフルコースを終え結果を待ってると、当直の先生が来て

「左の肺炎がありますねぇ～。ガス（二酸化炭素）も高いし、白血球も高いけどCRPは０．２です。特に注意して経過を見る必要があると思います。が。。。いきなり入院っていうのはあれだから～とりあえず１回帰って、やっぱりしんどそうならもう１回きてもらえますかぁ？」

と先生。。。

「えっ？？？？？？？？」

最後にずっこけそうになりました(・_・)エッ....?

肺炎もあって、ガス交換も出来てなくて、白血球も高くて、酸素もめいっぱい行ってる。

呼吸器にも乗らなくて、３時間もバギングしてたって言ってるのに、CRPが上がってないと言う理由だけで、帰すのですか？？？？・・・・

何かがおかしい。。。

先生に「部屋がないのですか？」と聞くと

「ないんですよ。。。。」と。。。

そんな勝手な理由！と思いながらも、病棟も大変なのは分かるし、先生も困るのは分かる。

でもそんな事を言われても、このまま帰ってどうしたらいいのだろう。。。もし無理でまた来るとなれば時間も経ち、なっちゃんも疲れ、余計にひどくなるのが目に見えていた。

「いつもの風邪ならここへは来てませんし、いつも以上にしんどそうだし、現に家の呼吸器や酸素の器械では間に合わないんです！CRPはだいたい来た時はそんなに高くなくって、次の日に１０以上になってることが多いんです。何とかなりませんか？」

と言った所、「昨日も緊急で入院したし、別の部屋を空けて貰ったりできるか調節もあるので、ちょっと待っててください」

と言われて、約４０分。。。。。

「部屋が調節つきましたんで、入院しましょうか？」と。。。

それから部屋の準備があると言われ、約１時間。。。。。

１０時にやっと入院できました(;´д｀)

朝早くから部屋移動してもらって悪いなぁ。。。と思いながら、看護師さんに

「朝からすみません。。。無理に入院させてもらって。部屋の移動もしてくれはったんですね。。。」と言うと。。。

「えっ？！部屋は空いてましたよ。」と笑顔（＾＾）

「はっ？？？？？」またまた頭が？ハテナ？に(　Д)　ﾟ　ﾟ

何のための待ち時間？何のための調節だったんだろう？？？

あの先生の言葉はなんだ？？？うそ？勘違い？

たぶん「わざわざ部屋空けましたよ」感を出したかったのか。。。

その後も先生とは普通に会話してますが、不信感のかたまりです（＝＝）

まぁ、別に主治医がどんなやつであろうと、なっちゃんに必要な呼吸器（ＩＣＵ用の）と抗生剤と検査を準備してくれれば我慢するさっ！

入院するとすでに通称ベンツと言われる呼吸器が準備されていて（父ちゃんいはく、やけくそか？）なっちゃんはいつものＭＥ（医療機器の専門の人）さんのはからいで、設定もスムーズにいき、呼吸も安定、主治医はそっちのけで、ＭＥさんが先生のように私に説明を全てしてくださいました（＾０＾）ふ～んだっ！

案の定入院時は３７度だったお熱も３９度を越え、なっちゃんもグッタリであ～入院しといて良かったと、あの時言っておいて良かったと胸を撫で下ろしました。。。

今回の主治医は感染の専門のＤｒのくせに、たかが肺炎と思ってるのか、普段元気な子ならまだしも、気管切開して酸素や呼吸器をしてる子供なのに、部屋がないからいったん帰そうとした判断が理解できない！

入院の指標か何だか知らないけど、ＣＲＰの値だけで決めるのは危険だと思ってないのかな？特に子供は急に悪化するし、なっちゃんの普段を知らないんだったら、カルテで以前どれだけの肺炎で１０回近く入院してるのとか調べたり、母親に状態をきちんと聞くなりできなかったのかなぁと。。。

いざ入院して、酸素の値とかの事を少し言うと、「お母さん達は値ばっかり気にする方が多いけど、それは指標だからね。もっと全体を見て判断しないといけないから。」

だって！その言葉さっきのあんたに返したいわ！

それとか、いきなり今日から「ベニロン」（血液製剤）をするとか、急に重症患者扱いになったりして。。。意味が分からん。

してくれるんならありがたいから、いいんだけど。

たらい回しとかってこういう医者の考えからも出てきそうな気がした出来事でした。

でもほとんどの小児科の先生は「お母さんが一番子供の事は良く知ってるし、何かがいつもと違うと思えばそれは対外当たってるんだよね。」って言って、母の意見をまず聞いてくれます。

例外もいますが！

と、文句はこのくらいでやめときます。（関係者の人見てたらごめんね）

なっちゃんはまだ高熱続きですが、酸素もめいっぱい！換気回数も圧もめいっぱいで頑張っております＼(｀∧´)／

明日はまた検査三昧ですが、なっちゃんの事だからどんどん良くなってくれること間違いなし！

持込なんで、また経過報告しますね

こうきちは珍しく、朝病院へ行く前に「ばぁばの所泊まるの嫌やぁ～！」とボロボロ泣き出しました今まではそんな事言った事がなかっただけに、こちらも泣きそうになりながらも、早く帰ってくるから！と言いばぁばん家に置いてきちゃいました

さっき電話したら元気そうで安心したけど、夜泣きしない事を願ってます（人＞＜。）

なっちゃん頑張ろうね～

和歌山マリーナシティ

１１月２４日

晴天のこの日、せっかくの天気だったので和歌山マリーナシティに行きました

ポルトヨーロッパはすっかりクリスマスムード

オーカードで３人まで無料なだけあって、たくさんの人で賑わっていました

何故かオウムや鷹が放し飼いにされていて、触れ合えるみたいで一緒に写真を撮りました

こんな乗り物で大はしゃぎ(*^ω^*)ﾉ彡

さすがのなっちゃんもやっと冬の装い

こたちんも一緒に行きましたこたちんはなっちゃんが大好きで、気がつくとなっちゃんの傍に寄って何か「あーあー」と話しかけたり、おもちゃを見せてあげていたり、いろんな世話を焼いてくれますその姿が何ともかわいい

山羊さんもいて餌をあげていました

この餌代￥１００。。。上の動物の乗り物￥１００。。。

最近ぼったくりや～と思ってしまう私はせこいのでしょうか？？？

貧乏性なのか、無料にはすぐに飛びついてしまう私。。。

なのでこの日も、みさき公園（入場料￥１０００）と悩んだ挙句、ここに決まりました（＾＾；）

楽しい思い出が作れたらいいっかって思うよりも、儲かってる側がいると思うと払いたくない！と考えるようになったのは、年のせいか。心が狭くなったのかしら？？？

と。。。話は変わって、こうきちのコストコ帰りの嘔吐に始まり、こたチンの嘔吐、ねえね（こた母）、そして私。じいじ、ばあば、父ちゃん。。。

果たして伝染してないのは誰だ！

そう！１番やっかいななっちゃんです(￣ー￣)

まだ罹った様子は見られないけど、いつ来るかと思うと恐ろしい(((ﾟДﾟ)))ｶﾞﾀｶﾞﾀ

コストコ＆お風邪っ子

１１月１６日　日曜日 

今日は父ちゃんになっちゃんを預けて、コストコ（外国製品の大型問屋？）にこうきちと妹と弟の彼女と行ってきました

TVで見てから１回行きたかったとこで、全ての製品が大きかったり多かったりでお買い得なのです！

日曜日ですごい人だかりΣ(ﾟдﾟ;)

カートも大きいので押すのが大変でした(;;;´Д｀)ゝ

ここは会員制で会員の人と一緒に行かないといけません。

妹が会員に入ってくれ証明写真も撮られ、無事に入ることが出来ました(v^ー゜)!!

入ると大きな天井がやたら高いガレージ!!(ﾟﾛﾟ屮)屮。。。

みたいなとこに大きな品々がたくさん積まれていました！

写真は撮る余裕なく外のエスカレーターのみ。。。 ここのエスカレーターって階段じゃなくって、スロープになってるんです！だからカートでもそのまま乗れちゃいます(･∀･)!

結局買ったのはダウニィの柔軟剤とお鍋のスープ、ダヴのボディソープ。。。全て巨大です！！！写真では普通に見えますが、かなりのお徳用です！ 値段はまぁまぁ安いかな？大きいので比べるのが難しい（ ´_ゝ`）必ず使うものをまとめ買いや、友達と来てみんなで分けるのも。。。あると思います！(σ･∀･)σ

さてさてお買い物に着いてきたこうきちですが、お腹が痛いやら、気持ち悪いやら怪しい症状をにおわしていたのですが、帰りの車でやっちゃいましたｱﾜ((ﾟﾟддﾟﾟ ))ﾜﾜ!!

持っていたビニール袋からもれるほどの大量の嘔吐∑(ﾟ∇ﾟ|||)

運転中だったんでいきなりの事ですぐ動けず~(°°;)))ｵﾛｵﾛ(((；°°）~、服やらシートがぐちゃぐちゃになっちゃいました。。。(;;;´Д｀)

着くまで「そのまま動くな！」と言われたこうきちは着くまで約３０分ジッとしてはりました

帰っても２回吐きぐったり寝てしまい、朝からも少し嘔気があるようだったので保育所はお休みしました。。。

朝からは吐き気のみだったんで、病院に行こうか悩んでいたんですが、結局こうきちの意思を尊重して吐き気止めの座薬にしました

それから１時間寝たあと、スッキリしたのかいつも通りの様子

夕方にはこたちんも来てくれお外でシャボン玉ﾟ.+:｡(･ω･)bﾟ.+:｡

可愛い２人

子供同士遊んでる様子の写真っていいですよね

鼻で吹こうとするこたちん

登場してないなっちゃんですが、やっぱりこの季節お風邪っ子です

と言っても、金曜日からなんでもう回復途中ですが。。。

２人とも早く元気にな～れ

Wデビュー（＾０＾）

１１月１２日

今日はS園の小児科診察と、OTの日でした

OTでは初めて足でお絵かきをしました

先生に足をちょっと上げてもらって、後はなっちゃんが自分で動かしてるのですが、てんてんがお得意なようです(;・∀・)

なかなか足を伸ばせない為、マルも難しいみたい。。。（＾－＾；）

研修の為出張に行ってた父ちゃんが夕方早くに帰ってきたので、１度行ってみたかった極楽湯（スパ）に挑戦してみました！

土日祝はとてもじゃないけど、すごい人ごみでなっちゃんは連れて行こうとは思わなかったんですが、やっぱり平日は空いていて、露天風呂は貸しきり状態でした

元々お風呂はちょっと苦手ななっちゃん

バギーで脱衣所まで行ったのはいいのですが、いきなり(´；ω；｀)ｳｳ･･･ポロポロ涙を流し始めました（＾＾；）

抱っこで機嫌をとりながら長湯は出来ないので、せっかくだからいきなり露天に！

またまた涙がポロポロでしたが、お歌を歌ってあげると泣き止み一緒に歌いだしました

露天の岩風呂と、桧風呂に入り顔が汗だくになってきたので早々と上がりました

効能には『関節のこわばり、運動麻痺。。。』などなっちゃんにありがたい効能が

毎日通うと少しはなっちゃんの病気もましになるかな？

でも毎日はさすがに無理だな。。。

こうきちは父ちゃんと男湯、ちゃあちゃんとなっちゃんは２人だったんで、さすがに自分の体は洗えませんでした(;;;´Д｀)ゝ

夕ご飯もそこで食べたんで、なっちゃんを父ちゃんに預け２回目にGOヽ（ ﾟωﾟ）ﾉ

久しぶりにのんびりお風呂に入れました

温泉ってやっぱり癒される～

大きくなってくるとなかなかできないので、小さい今のうちにいろんなこと体験させてあげたいﾟ.+:｡(･ω･)bﾟ.+:｡

次は本当の温泉旅館に泊まりた～ぃ（￣ー+￣）

七五三参り♪

11月９日　日曜日

朝から雨模様のこの日。。。

この秋１番の寒い日になると天気予報で言われていた日。。。

何でこの日に限って！って神様を恨みたくなったけど、寒さも弱まり、雨にもあまりかからず無事に１日を終える事が出来ました

なっちゃんもお熱はすっかり下がり、風邪の様子もなく元気に！

朝から３人（こうきち、なっちゃん、母）の着付けをばぁばにしてもらい昼ごろに出発

一応様になってるでしょ？

着くと雨模様にも関わらず、たくさんの家族w(ﾟoﾟ)w

結婚式で白無垢を着ているお嫁さんや、お宮参りの赤ちゃん、同じように七五三に来ている子。。。

洋服の子もたくさんいてました。

マスコット？のやたがらす

お昼に近くのお寿司やさんで、ふぐ＆あんこう鍋を食べに行きました

帰ってから保育園の絵日記に書きました

もうすぐ七五三♪

次の日曜日にこうきち、なっちゃんは七五三参りに行く予定です

ちょうど2歳違いで5歳と3歳で、なっちゃんのお宮参りもしてないので兼ねて、今年することにしましたヽ(´▽｀)/

こうきちの着物は母宅の兄が着ていたもの。

着物はお宮参り以来で、実母が亡くなってからどこにしまったのかと、実家やひぃじいちゃん宅を探しまくって袴も草履も見つけました

兄の七五三以来なんで、約25年は経ってるのに見つかった事にバンザ～イでした

ばあちゃん、おばちゃんありがとー(*^ω^*)ﾉ彡

なっちゃんの着物は私のがあったのに、探しきれなくて、ひぃばあちゃんに買ってもらっちゃいました！(･oﾉ)ﾉ

母もせっかくだからと、着物で。。。(/ω＼)ﾊｽﾞｶｼｰｨ

あ～楽しみ。。。

の、はずが。。。なっちゃん本日よりお熱があります

呼吸はさほど変わりはないのですが、お熱がちと高め。。。

と言っても、7度台なので早期回復する事を願いつつ。。。

お天気もいいといいな。。。寒くなりそうだからそれも心配(ノ＿≦。)

遠足～♪

11月5日

晴天だったこの日は、なっちゃんＫ園の遠足でした

動物園だったんので、こうきちも保育園をお休みしてばあばと参加してもらいました

春の遠足は近場で、車で30分だったんで現地まで自分で行きましたが、今回は車で1時間ちょっと、道もあまり分からないので、みんなとバスで行く事にしました

なっちゃん初のバスです！

問題は母が酔わないかと言う事と、ノンステップバスではないのでなっちゃんがどう乗るか。。。

母の乗り物酔いは結構ひどくて、自分の車でも後ろで吸引とかしてたらすぐに酔ってしまう。。。遠足で酔うと皆さんに迷惑がかかるので、すごく心配でしたが、最近のバスは揺れないし椅子がバス特有のにおいもない。。。全く大丈夫でした(v^ー゜）

事前になっちゃんのバギーを測ってそのまま乗れるか考えてくれていたんですが、どうも難しいという事で、1番後ろのベンチシートに寝かせて乗せようと思っていました。

当日1回試してみようと、先生やバスの運転手さんがバギーだけを乗せてみたところ、椅子と椅子の間にきっちりというか、ギリギリで入ったんです！

担いで乗らないといけないのですが、母にとっても、なっちゃんにとってもベストな環境になりました

なっちゃんは初めてのバスで、キョロキョロワクワクしてる様子。。。(*≧ｍ≦*)

元々ドライブが大好きななっちゃんは、とても喜んでいました♪

こうきちも大はしゃぎ（＾＾；）

着くなり、こうきちの保育園のお友達がＫ園の遠足にも来ているのを見つけると、『一緒に行きたい！』と駄々をこねるこねる。。。┐(´д｀)┌

お互い一緒に回りたいと言うので仕方なく2家族一緒に。。。

ところが途中でなっちゃんのミルクを作らないといけなくなり、なっちゃんはばぁばに。

母はこうきちの後を着いて行くことに。。。

結局最後まで別行動のまま、動物園の遠足は終わっちゃいました(;´д｀)ﾄﾎﾎ…

なっちゃんの喜ぶ顔も見たかったんですが、何だかこうきちの遠足に来ていたみたいで疲れました。。。(;;;´Д｀)

一緒に撮った写真はこれだけ。。。(つд⊂) 

女の子のお友達とデートみたいでした 。。。

母なんてそっちのけ。。。こうなっていくのですね。。。（；ω；）

ぞうさんと（遠～い（＞＜）） きりんさん

帰りのバスではドラえもんを見せてもらって、なっちゃんこの日一番の笑顔でした(≧∇≦)

やっぱりＴＶなのね。。。

逆流検査と胃ろう

１０月２９日

日頃吐くことが多いなっちゃん、Ｋ大病院に検査に行きました

ＰＨ（ペーハー）モニターというセンサーを鼻から胃まで入れて、２４時間監視する装置につなげます。胃液が食道に上がってきたら、モニターの値は酸性に傾きます。食道付近の値が酸性になる頻度から％を出し、４以下が正常、１０以上で内服治療、１５％以上で手術適応になるそうです。

以前検査した時は４．７％で吐いてることが多いも関わらず、低い数値でした。

なので、ガスターとガスモチンという内服で経過観察。。。

胃食道逆流症は腹圧がかかったとき（咳や体位、緊張が強いとき）などに胃の内容物が上がって来る事をいいます。そうなれば年中関係なしに起こるのが普通ですが、なっちゃんの場合、去年、今年と続いて６月から１０月にかけて起きてます。

暑くなる季節です。

多いときで１日３回くらい吐くときは、さすがにかわいそうで、えずいてるなっちゃんがとてもしんどそうです(｡＞0＜｡)

胃からも血がひける事も度々あり、どうしたもんかと。。。

もう１度検査をして今後のことを考えようということになりました。

今後というのは『胃ろう』をするかどうかです。。。

『胃ろう』とは胃に直接穴を開け、そこから栄養を入れるようにします。

最近、欧米の影響を受けてか、長期間鼻から栄養をとる人は、胃ろうにする事が当たり前になってきてます。

逆流がある子は吐かない様に、胃の入り口を軽く縛る手術もします。

鼻から毎週チューブを入れなくてもいいようになり、なっちゃんの苦痛も減ったり、少し嚥下もしやすくなり、食べる事もしやすくなる？というメリットがあります。

ただ、やっぱり手術ですから、全身麻酔の影響や傷の感染、痛みを伴ったりすることはあるわけです。

父ちゃんは体に傷つけるのが抵抗あるし、あまりしたくない様子。。。

母はなっちゃんの様子をみていて、吐くのがなくなるのであればしたほうがいいし、嚥下の効果にも期待したい。。。

いずれはしなきゃいけない手術。。。

今はまだしないほうがいいのか、しておいたほうがいいのか。。。（´～｀）

先生もそれぞれで、意見はバラバラ。。。

あ～悩む～(´△｀)

まぁ結果はまだなんで、とりあえず結果待ちなんですがね。

あ～でもきっと中途半端な結果でまた悩みそう。。。

と。。。今のなっちゃんですが、このセンサーを入れる時の造影剤の影響か、下痢に悩んでます（－－）

皮膚が強いさすがのなっちゃんも、おしりが痛々しい事に。。。(/□≦､)

風邪で肺炎が怪しいのもあり、リハビリもお休みして閉じこもってます（＾－＾；）

ほんと最近風邪ばっかり。。。

３人兄妹みたい♪

こたちんが来てこうきちもなっちゃんも大はしゃぎo(*^▽^*)o

弟が出来たようでこうきちは、じいじのところに入り浸ってます

１歳５ヶ月のこたちんは最近、なっちゃんのお世話を焼きたがります

この年齢からもうすでに、母性って目覚めるんでしょうか。。。？

頭ナデナデ、よだれを拭いてくれたり、いないいないばぁでタオルを取ってくれたり。。。きっとこたちんはお兄ちゃん気分なんだろうなぁ～

こたちんがこうきちに『ここに座れ』と指示をして、こういう図になりました(^-^;『前が見えないよ～（＞＜）』

そんなこたちんともお別れまた帰ってきてね

作品展&アニマルパーク

さかのぼってたまってる日記から。。。

１０月２６日　日曜日

この日は朝から雨模様。。。（；ω；）

朝は作品展。昼からお弁当もってお出かけしようと思ってたのに残念。。。

まぁとにかく、こうきちの保育園に行ってきました

部屋に入ると、遊園地のような飾り付けでとってもメルヘンでした!!(ﾟﾛﾟ屮)屮

こうきちの作品は 車？？？と。。。

きのこです

絵や習字もありました みんなきれいに書いてありました

隣の部屋では当て物ゲームや、お菓子が売ってありました

全く当たりませんでした

お昼からは雨の中、こうきちと約束していたんでどこかへお出かけしなくてはならなくて、なっちゃんをお迎えにへ。。。（混雑を予想してばぁばにお預けしてました）

屋内で遊べる所とか。。。いろいろ考えた結果、前に行ったアニマルパークに行く事にしました

ところがここ、事情があって駐車場が離れた所にあり、雨風の中なっちゃんを連れて歩かないといけないのです(((ﾟДﾟ)))ｶﾞﾀｶﾞﾀ

寒くて、強風の中傘は役立たずだし、なっちゃん初めての恐怖体験でした(｡＞0＜｡)

そんな気候だもんだから動物を見に行く勇気もなく、結局屋内でお弁当を食べるだけでした

こうきちは中にある遊びスペースで、結構楽しんでいましたが。。。（＾＾；）

今日は動物愛護のフェスティバルで、バルーンアート？を無料で配ってたり、折り紙で動物を作ろうみたいな催しもされていました

なっちゃんもいっぱいもらいました

こうきちはお姉さんに教わりながら折り紙。。。

寒くて行き当たりばったりの割には、楽しかったね

音楽会出場？！

水曜日にＯＴと医大受診に行ってきました

朝からも降ったりとスッキリしないお天気。。。涼しいのは嬉しいけどね

なっちゃんのＯＴはほとんどＭＴ（音楽療法）です

楽器や音楽が好きななっちゃんに合わせて、ＭＴの先生も入ってくれます

くるくる回るベルです♪

この後はなっちゃんが椅子に座って足でキーボードを弾いて、ＭＴの先生もキーボードを弾いて合わせてぽにょを合奏してました♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:

結構音楽に合わせて足を鳴らしてました♪

上手くできれば月１回の音楽会に出場出来るとか。。:.｡..｡.:*･゜(n‘∀‘)ηﾟ･*:.｡..｡.:*･

そんな日が来たら夢のようです★゜・。。・゜゜・。。・゜☆゜・。。・゜゜・。。・゜

そんななっちゃん、風邪なのか何なのか、痰の激増がかれこれ１ヶ月続いてます

少しましになりつつあるんですが、何だかなぁ～？という感じです（u＿u。)

ＯＴの後に医大の診察で、一応風邪薬もらいました

気温の変化で気管が反応して痰は多くなるみたいで、それなら冬になりきった方がましになるとか。。。（－－）

熱は出てないのでそうかもしれないなぁ。。。

前回の検査で栄養状態を詳しく調べて欲しいとお願いしてあったので、その結果も教えてもらいました。

総蛋白、アルブミン、貧血はもちろん、肝機能も筋肉に必須なアミノ酸も全てＯＫでした(≧∇≦)

なので、今のミルクとエレンタールの配分量で当分いくことにしました（＾＾）

いつまでミルクを飲まないといけないのか、こんな栄養剤のみで果たしてたりてるのか疑問だったんですが案外いけてました！

でもいつか流動食でもいいんで、母の料理で栄養をとっていけたらなぁ～なんて夢も抱いてます。。。(*￣ー￣*)それをするには胃ろうがいいんだけど。。。

体重も先月から１００ｇ増えて８３５５ｇになってましたΣ(･ω･ﾉ)ﾉ！

毎月１００ｇ増えていってるのですごく体はいい感じみたいです。。。

前は増えてくれ～とミルクの増量に必死でしたが、最近は贅沢になったもんで、『重たいからもうこのくらいで。。。（＾＾；）』なんて思ってる母です。。。

でも体重も増えないと筋肉も増えないし、まぁボチボチいくか～

母も鍛えていかないとw(・へ・)w

木曜日は通園の日だったんですが、なっちゃんも痰が多いのと、母がちょっと外出疲れで欠席しました

今日はＫ園の運動会だったんですが、の為延期に。。。

久しぶりに２日間のんびり出来ました♪

今、義理姉がこたちんと帰ってきてるんで、もうすぐばぁばのに遊びに行く予定

こたちんは１歳半！かわいいお年頃です

なっちゃんの声

10月20日

Ｒ病院の小児科の診察に行きました通園の様子の話。。。

休みながらも順調に通えてる事、すごくいい刺激になってる事10分くらい話しました。

最近チェッチェと舌を鳴らして歌を歌う事、全体的にいろんな事が分かってきてるっぽい事を話して、なっちゃんに言葉を与えれないかを相談しました。

どの人に話しても少し鼻で笑われる感じの話題ですが、母はものすごく大真面目。。。(-゛-ﾒ)

喉頭分離してるんで声は一生望めないものと思っていましたが、いろんな事を調べてるうちにハッと気づきましたΣ( ゜Д゜)ﾊｯ！

喉頭がんの人とかで喉頭摘出してる方が、のどにペンライトみたいなものを当てて電気的な声を出して話す事が出来るんですけど、なっちゃんにこれができないかと。。。

声帯を空気が通らなくても話せるんです。口の形が言葉の形になっていれば、電気的な刺激を与えて声にするんです！

言葉になるまではすごく練習は必要ですが、ちょとでも声になると楽しくなっていつか会話にならないかなぁ。。。って真剣に考える毎日です（－－）

そういった情報が少しでも入るように、摂食訓練も含めてＳＴ（言語療法）を受ける事にしました。

たぶんそんな簡単には出来ないと思うし、できないかも知れないけどやる前から諦めたくないし、幼い、たくさんの可能性を秘めてるうちに、何でも試してみたいんです！

これを見ている方でこんな情報知ってるよという方、何かあれば教えてくださ～い(*ﾟ▽ﾟ)

いたって母は真剣です＼(*｀０´)／

ロン毛のなっちゃんおっとなぁ～

終わってから時間が空いたんでお買い物にも行きました

その後はＫ園のＰＴに行きました

痰が多くて恐る恐るでしたが、一通り頑張れました！

大好きなボールに乗ってご機嫌さんヽ(´▽｀)/

すすき高原

10月19日

すごく天気が良かったので、すすきで有名な曽爾高原に行きました

車で1時間少し。。。無料の駐車場から坂を登って、山道を少し登るとそこはありました。。。

本当はもう少し上まで登ればすすきの大草原が見れるのですが、バギーなのでここで断念。。。(つд⊂)ｴｰﾝ

写真で見るとただの野原？？？

やっぱり自然っていいなぁ。。。

父ちゃんもお疲れ様

運動会デビュー

10月18日

待ちに待った通園の運動会の日、なっちゃん痰が多いながらも出席できましたヽ(´▽｀)/

9時半から10時半までなんで、あっという間に終わっちゃいましたw(ﾟoﾟ)w

午前中に1部と2部に分かれてて、1部はなっちゃんのクラス（肢体不自由児の重症の子）と少し軽い子（寝たきりでない子）が出演します。

2部は自閉症の子や知的障害の子などが出ます。

種目1番目は『列車でＧＯ！』という種目で先生が馬になってその上で、抱っこしながら進んでいくものです

なっちゃんは抱っこが少し危険？という事でボディボードにしました

すっごく喜んで笑顔満開でしたo(*^▽^*)o

2番目はバギーに乗って、風船のトンネルとかをくぐりながら進んでいくもの。

トンネルをくぐる時の笑顔がまたいいんですが、母もばっちり写ってるものしかないので載せられないー(ノд・。)

先生のダンスＣＨＵ－ＣＨＵ－ＴＲＡＩＮの時も音楽に合わせて、眉毛を上下させてノリノリψ(｀∇´)ψ

大爆笑させてもらいました(*^ーﾟ)b動画で載せたいくらいです。。。

後はじゃんけんゲームなどをして終了。。。

母が付きっ切りなんで、写真が少なくてすみませ～ん(；´Д`A ```

父が頑張ってとを頑張って撮ってくれてたんですが、ほとんど母がばっちり写ってるので。。。誰か～写真の顔を隠す方法教えて～

それにしてもこの体育帽笑っちゃうでしょ(*≧ｍ≦*)

ぶかぶか～です。。。

こうきちも保育園さぼって応援に来てくれました

来年も元気で出れるといいな。。。

運動会イヴ（＾ｍ＾）

今日は1ヶ月ぶりにＳ園のＰＴに行ってきました

明日に運動会を控え、痰が多いのでどうしようかと朝まで悩んでいたけど、朝からはいつもに比べて良さそうだったので思い切って（いつもながら。。。(ﾟｰﾟ;）行ってみました♪

天気はいいし涼しくて、お出かけ日和

なっちゃんも嬉しそうで、久しぶりに先生に会えてニコニコ笑顔が絶えませんでした

先生となっちゃんは夫婦漫才のように、いつもふざけて白目をむいてニヤリと笑ったり、チェッチェッと口を鳴らし合いしたり、先生がなっちゃんの呼吸に合わせるとなっちゃんは、わざと呼吸を止めてみたり、2人の間では何とも言えない空気。。。

ラヴラヴムードの横で、母ちゃんは蚊帳の外です。。。||Φ|(|ﾟ|∀|ﾟ|)|Φ||

痰も少なく帰りの道中も1回で済みました

明日の運動会はよっぽどの事がない限り、行けそうです

こうきちも保育園を休んで行くって言うし、父ちゃんもを休んで来るし、ばあばも来るし、なっちゃん！頑張れよ～

って言ってもなっちゃんは横たわってるだけ。。。頑張って走り回るのは母ちゃんでした

3歳になったなっちゃん最近は伸びてきた髪の毛をおさげにしてます（というか、しないとライオン丸？いや、なべあつ？）

　　　体重８．２キロ　　身長約９０ｃｍ　大きくなりました

久々の通園♪

今日は16日ぶりの通園に行きました

夜、朝と相変わらずの痰の嵐

どうしようかと少し悩んだけど、様子見で行ってみました

久しぶりの登園に先生も喜んでくれ、なっちゃんもすごく喜んでる様子

着くなり休んでた日の説明をして、今日は心配だから付き添いをしたいと希望してみた（u＿u)

すると、『え～っ？(ﾟ０ﾟ)』って感じで、あまり良くない雰囲気。。。（－－）

痰が上がってこない時とか、胸を押して出さないといけない事、何より寝起きで痰が増えるのですごく心配だった事。。。

看護師さんはいてるけど、調子の良くないなっちゃんを見てもらうのは初めてだし。。。

『お母さんの部屋で待っててくれたら、呼ぶから』と看護師さん。

『あんまり看護師さんと、ケアの方法のやり取りがはっきり出来てないし、看護師さんがどんな感じで見てくれているのかも知らないんで。。。胸を押すやり方とかも。。。』

と言うと、少しむっとした表情で、『好きにして、お母さんの』って感じで言われました。

そこで間に入った保母さんが『分離不安（お母さんと離れて寂しくなって泣いてる状態）の子がいるから、お母さんがいてるとちょっと良くないの。。。』と言われました。

『私一人でも分かるんですか？後ろのほうでいてるし、気づきますかね？』と言うと、

『分かるよ～敏感になってるからね。。。』と先生、看護師さんに声をそろえて言われちゃった。。。（＾－＾；）

実習生の人や、見学の人、保母さんも4，5人いて、ウジャウジャいる中で、果たしてジャージの人と私服の私の区別が1歳の子に出来るのかな？と思いながらも、しょうがないかと今日は別室で待機して、チョコチョコ見に来ますって事にした。

結果は何とか何もなく、元気ななっちゃんを見れて安心できたんですがね。。。

何だか、保母さんや看護師さんって母がいると嫌みたいで、早く部屋を出て行くように追い出されるし、看護師さんがいない時は、吸引の時だけ呼ぶから～とか。。。

そんなん心配やから、部屋にいさせてくれたらいいのに（－－）って思ったり。。。

信頼してないわけじゃないけど、心配な母の気持ちって分からないのかなって言うくらい、邪険に扱われてる気がする。。。(｀ε´)

病気の子の通園施設なんだから、臨機応変にって出来ないのかって言うくらいマニュアル通りなんですよね。。。

って愚痴ってもしょうがないけど、誰かに言いたくて書いちゃった

そんな母をよそに、今日はバギーでお散歩して、すごく喜んでたみたいで、運動会の練習でボディボードにも乗ってご機嫌さんでした

帰ってからまたちょっと、痰でギュウギュウいってますが元気です！

あさっての運動会行けるかな？？？

何なの？！この痰の多さは～？？？

お題にあるようになっちゃん、お風邪中です。。。(´・ω・｀)

去年の１２月から入院になってない、つまり肺炎になってないなっちゃんですが、風邪は毎月のようにひいてます。。。（;´▽｀A``

高熱が出てプール熱疑惑の時も、受診せず自力で治りました

肺炎になったかと思うくらいしんどくなっても、次の日には回復してたなっちゃんでしたが、今回の風邪はひどいです。。。(｡＞0＜｡)

９月末から痰が増えその後、すさまじい量の痰でなっちゃん（母）を苦しめて、その痰が一向に減る気配無しなんです(´；ω；｀)ｳｳ･･･

すでに２週間が経ち、熱こそないものの夜や朝方の痰攻撃が襲ってくるのです

色は汚い色から少しましになってきていて、ＳｐＯ2も最初ほど下がらないんで呼吸器は日中外してます。

呼吸器を付けると痰が減るんだな～。

減るのはいいけど、体にとってはいい事なのか、痰を出したほうがいいのか、酸素チューブと呼吸器を両手に持ちながら悩む毎日です( ´･ω･`)

じっと寝てるより動いたほうがいいのかと、昼間元気であればＫ園のリハに行ったり、お出かけしたりしてるんですが、夕方くらいから痰が増えて鼻の穴開いてくるし。。。ヾ(；■；)э

去年10月には病院のトップバッターで『ＲＳウイルス』にかかり、入院した事を思い出し、もしかして『ＲＳウイルス』？？？との疑惑も。。。

これってかなり分泌物多いって言うし。。。(￣○￣;)!

でもきっと検査して陽性なら、入院決定だしね。。。(´Д｀;≡;´Д｀)

でもピークは去ってるだろうけど。。。

明日は久々の通園。。。

土曜日の運動会に備え休みたいとこだけど、競技（って言うほどではないけど）の説明もあるし

と、勝手な解釈でここまで、引きずって参りました(￣◆￣；)

明日は分離せずに付き添いしようと考え中です。。。

みなさんもこんな風邪引いてますかー？？？

元気そうなんだけどなぁ。。。

スイングスイング～

１０月８日　

Ｓ園でしていたスイングの訓練。

Ｒ病院に行くとＰＴ先生同士で連絡を取っていてくれてるらしく、同じくスイングの訓練をしました

吊られかたが違うけど、かなり動いてました⊂二二二（　＾ω＾）二⊃　ﾌﾞｰｰｰﾝ

ちょっと恥ずかしい格好ですが(/ω＼)、ビヨーンビヨーンと支柱が倒れそうになるくらい動かしていました!!(ﾟﾛﾟ屮)屮

これで動くイメージが出来てきたらいいなぁ。。。（＾－＾）

９月ダイジェスト～０（＾▽＾）０

涼しくなるどころか、残暑厳しいこの季節。。。

なっちゃんは暑さに負ける時もありながらも、入院せずに頑張りましたヽ(*≧ε≦*)

運動会やお出かけいつもながらよく出掛ける家族です┐(￣ヘ￣）┌

９月１２日　ゴムゴム体験

なっちゃんはタオルなどの摩擦抵抗があると、筋力が極めて少ないので動けなくなります。そこでＰＴの先生が考えてくれた訓練『スウィング』という訓練法でゴムでぶら下げて動きやすくし、筋力ＵＰを目指そうとするものです。

なっちゃんは動く手足を自分であまり見ることはないのですが、この方法では見ることが出来るので不思議そうに見ていました。自分でボディイメージが出来やすいのかな？？？

９月１４日　こうきち運動会

かけっこや玉入れ、大玉転がし、フォークダンス。。。１０個の種目に出場したこうきち(￣◆￣；)５歳児ながら忙しそうでした。。。ι(´Д｀υ)

当然写真やビデオ撮影に走り回ってた母も大忙し。。。（父ちゃんは肉眼で見たいと拒否気味）

バルーン演技もきれいでした

メインイベントはやっぱりマーチング

シンバルが重たいので嫌だとか、いろいろあったけど立派に演奏してるこうきちを見てホロリ(´；ω；｀) これだけのものになるまで、どれだけ練習したのか。。。

お疲れ様m(_ _)m

なっちゃんはお熱が出たんで、看護師さんに。。。来年行こうね

９月２１日　彼岸花

新聞に載ってた神社の名所に行きました

いつもに増して猛暑日(＠Д＠；

なっちゃんも行きましたが、ぐったりです

でも綺麗でした

ホテイアオイも見に行きました

９月２８日　佳作に入賞

保育園で書いた絵がコンクールに入賞しましたヽ（ﾟωﾟ ）ﾉヽ（ ﾟωﾟ）ﾉヽ（ﾟωﾟ ）ﾉ

佳作ですが３０００人の中から３０人しか選ばれてないという快挙です！！！

どこで選ばれたのかはやや疑問ですが、一生に１度あるかないかの事。。。

みんなで見に行きました 上のピンク色の絵がこうきち賞状ももらい写真もとってもらいました

８月ダイジェスト～（＾０＾）/盛りだくさん！！！

休んでた約２ヶ月。

相変わらずいろんなとこへお出かけしてました

こうきち＆なっちゃんのＢ・Ｄもあったりと、イベント盛りだくさんでした！

少し長くなりますが、どうぞ見てやってくださいm(_ _)m

８月１２日　なっちゃん３歳のお誕生日

ケーキがつぶれてる(ﾟｰﾟ;元祖ショートケーキです

プレゼントはキーボード、歌の絵本、お洋服、帽子などなど。。。 ガングロなっちゃん

足で練習して弾けるように頑張ってます

　通園センターでも祝ってもらいました(*￣ー￣*)

８月１４日　吉野川へ

ばあばと

吉野にぽにょ？？？

なっちゃんも入りましたが、じいじのなので載せられませんが、泣いてました。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

８月２０日　盗撮

なかなか撮れない通園風景（まだ、母は別室待機）

お外でシャボン玉をしてる様子を、隠し撮りしました

８月２７日　仲良しこよし

ライオン頭。。。w(ﾟoﾟ)w

８月２８日　こうき５歳のお誕生日

パズルにポケモンブック、洋服に恐竜キングのおもちゃ。。。

こたちゃんも祝ってくれました

８月はイベントいっぱいで、ハードななっちゃんはさらにハードに。。。∑ヾ(￣0￣;ﾉ

暑い暑い夏も、そろそろ終わりに近づいてます。。。

早く涼しくなるといいな

報告。。。

お久しぶりです！！！

やめたんじゃなかったの？？？って？？？

はい(-ε-)やめる決断をしました。。。

悩んで迷って、閉鎖することにしたんですが。。。

やっぱりやっぱり。。。

やめたくなくって書いてしまいました(｡＞0＜｡)

毎日毎日、ブログが気になる日々。。。

みなさんのブログに訪れるたび。

いまだ、写真を撮ってブログに載せようとしてる自分がいるたび。

なっちゃん、新しいことが出来たりすると、みんなに知ってもらいたい！

この「四つ葉のなっちゃん」はもう、わたしの生活の一部になってしまっていました(≧д≦)

まだ、不安がないとは言い切れません。。。

心配はなくなることはないと思いますが、一人の人のせいでやめる事がどうしても納得いきません＼(*｀∧´)／！

パス制にしてみようかとも思いました。

でも私がそうであるように、パス制になっていると消極的な私はなかなか入れないのが本音です。

そんな人でもやっぱり気軽に見れるように、パス制はしないでおこうと思いました。

（でもやっぱり不安になればするかも知れませんが。。。(^-^;））

毎日クヨクヨ悩むくらいなら、思うようにしてみようと思いました。

勝手な事ばっかりですみません。。。(;;;´Д｀)ゝ

また悩んでしまって、休止するかも知れません。

でもしたいという気持ちがある限り、出来るだけ続けていきたいのが正直な気持ちです。

皆さん、どうぞこんな勝手なブログですが、また応援のほうよろしくお願いしますｍ（＿）ｍ

たくさんの温かいメッセージありがとうございました。゜゜(´□｀｡)°゜。

一人の方でも見ていてくださる方がいる限り、頑張ります！！！

まずは、報告まで。。。

お知らせ

長らくブログを放置してすいませんでした

忙しい日が続き、なかなか更新できないのも理由の１つでしたが、ブログという形式に少しずつ疑問を持ち始めたのも正直理由にあります。

ブログを始めたきっかけは、３年前になっちゃんと言う可愛い可愛い女の子が誕生し、生まれながらに「先天性ミオパチー」という初めて聞く名前の病気に侵されていたことを知り、明日の事。。。全てに不安を持ち、どうにか前を向いて歩いていけるよう、毎日何時間もネット検索に明け暮れていた時、いろんな大変な病気を持ちながら毎日を精一杯生きておられる方々に出会い、たくさんの勇気や希望、喜びを頂きました。

そんな中なっちゃんの将来、我が家の将来への光が見え始めてきたのをきっかけに、ブログを始める事にしました。

なっちゃんに関するいろんな情報や、お母さんの思い、苦労した事、嬉しかった事、腹が立ったこと。。。いろんな事を、またいろんな人に知ってもらい少しでも力になれたら。。。少しでもなっちゃんの病気が普及し、なっちゃんが住みやすい世の中になるように。。。いろんな思いを込めて時間があるときには、日記を書き、出来るだけ分かりやすく見えるように、なっちゃんやこうきちの写真もたくさん載せてきました。

たった１年３ヶ月という短い期間の中で、たくさんの方々と出会い励まされてここまでやってきました。

出会った方とのやり取りが楽しくて、自分の日記よりお友達の日記の更新が楽しみな日々を過ごしていました。

そういう気持ちをみなさんも持ちながら見に来てくださってるとばかり思っていましたが、世の中には純粋に私達家族を見守ってくださってる方ばかりではないことに気づき、これから公に日記を書き、どなたでも家族のプライベートが覗けるようになっているブログに不安を感じてしまいました。

今まで名前を書いてコメントくださる方に対して何の疑問も持たずに、たくさんの方と知り合えたらと思いやってきましたが、そういう不安を感じてしまった今、どんな方に対しても、不信感を持ってしまい、そんな気持ちで会話を続けていく事に対して疑問を持ちました。

純粋に応援してくださる方、助けを求めてる方にも、そういった不信感を持ってしまっていれば、すごく申し訳ないと思い今回、ブログを休止させていただく事になりました。

こんな形でしか対応が出来ずに、いきなりやめてしまう事にすごく心残りですが、今までたくさんコメントを書いてくださった方、陰ながら応援してくださってる方、たくさんの方に出会えて感謝の気持ちでいっぱいです。

これからは応援する立場として、皆さんのブログにお邪魔して行こうと思っていますので、これからも末永くよろしくお願いします。

１年余りという短い期間でしたが、こんな家族にお付き合いくださいましてありがとうございました！！！

皆様もお体に気をつけてお過ごしください。

追伸。。。

こうきちは高熱が５日間続きぐったりでしたが、「プール熱」との診断を受けて、今はすっかり良くなり、また保育所に通う日々を過ごしています。

なつかはリハビリや通園。。。と忙しい毎日を元気に過ごしていましたが、やはりうつったのか、昨日から高熱が出ていて家で療養中です。

でも案外元気なんでご心配なく。。。